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我儿子是左侧面部淋巴管瘤,多囊,范围很大。两个月时打了平阳霉

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我儿子是左侧面部淋巴管瘤,多囊,范围很大。两个月时打了平阳霉素,三个月又打了一次。脸部有消肿。现在五个月,脸上又有点肿,耳廓耳道一直都是肿着的。医生也不敢总是打针,说孩子太小,而且面部神经多,怕出事,让我们观察。但是宝宝耳道都快肿实了,很担心。最近一直在看去哪个医院给他治疗,好大夫上推荐上海儿童医学中心的顾松,有没有人去看过?


来自手机贴吧1楼2019-07-18 09:42回复
    网上咨询儿童医学中心的顾松医生,他建议宝宝吃西罗莫司,吃两年


    来自手机贴吧3楼2019-07-18 09:45
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      有没有人吃过西罗莫司的?


      来自手机贴吧4楼2019-07-18 09:45
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        北京世纪坛医院有个专业看淋巴的,沈文彬团队,看的不错


        来自手机贴吧5楼2019-10-14 14:09
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          不要去看顾松


          IP属地:上海来自手机贴吧6楼2019-10-29 16:40
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            我儿子一周了,在腋下一开始有水泡,去了一次北京,后来肿了又去了一次,去北京首都儿童医院挂了两次专家科,最后一次专家说,天生的,不发展就是好的了,做手术也不可能会根除,不如让他自然生长,孩子看不出有什么症状,也能吃也能喝,也可能是不会说话,当大人的也很担心,这是我去北京儿童医院得来的结论,有好的知道怎么治疗的可以欢迎来讨论,也没吃药,也没打针,也没输液,


            IP属地:天津来自Android客户端7楼2019-12-01 00:05
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              楼主,现在孩子怎么样了。


              来自iPhone客户端8楼2020-02-28 18:46
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                楼主,你家孩子现在怎么样了?治愈了吗?


                来自iPhone客户端9楼2020-03-04 17:05
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                  你家宝宝治好了吗?


                  来自手机贴吧10楼2020-04-30 13:52
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                    亲,你家孩子和我一样的 ,耳朵里面也是,在医院打博来霉素不起作用,现在耳朵眼堵住了,疼的不能睡觉了,想去武汉大学口腔科看,没有去过,也不知道怎么办


                    来自手机贴吧11楼2020-05-09 02:48
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                      我儿子也是左颈部淋巴管瘤多囊性的,已经手术两次,希望好心人推荐一下,医托请让开,我只希望孩子平安健康。


                      来自Android客户端12楼2020-07-30 04:41
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                        上海或者苏州,有没有推荐的医院跟医生啊?


                        来自iPhone客户端13楼2020-12-10 10:47
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                          上海九院 西安四军大 郑州人民医院 这些医院是权威 平阳霉素是抗癌药少打 郑州人民医院有一个尿素合剂副作用小 我跟你孩子一样从小就是左侧颌面部海绵状淋巴管瘤 你要分清血管瘤和淋巴管瘤是不一样 千万千万不要轻易手术 面部跟其他不一样 或许你病治好了 面部毁容 孩子一辈子都是阴影 我亲身经历


                          IP属地:河南来自iPhone客户端14楼2021-01-19 16:00
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                            面部左侧淋巴管瘤 做过几次微创,吃西罗莫司两年多了 效果并不是很好,,有没有好的医院或治疗方案推荐的??可以 加v lxwmis


                            IP属地:河南15楼2021-06-24 17:32
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                              在吗?我们宝宝也是面部颈部淋巴管瘤想咨询哈你,你们现在怎么治疗的,痊愈了吧?


                              来自Android客户端16楼2021-07-05 17:17
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