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希望有经验的家长或医师能给我指导

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我家宝宝现在两岁十个月,2岁7个月时在广东省妇幼检查评估结果是疑似童年孤独症,按医生的话说,就是自闭症,只是病例本上不写那么直接。我心中那个悔恨,真是无法用语言来表达。8个月前都是我自己亲自带,那个时候已经会发爸爸妈妈的音。因工作的原因,满8个月送回老家爷爷奶奶带,那时候爷爷奶奶在他眼中一定是非常陌生的,而我是直接送回去后就走了。再到一岁半接过来玩时,就发现他不说话,爸爸妈妈爷爷奶奶都不叫,只说吃、喝、鱼这些单字,指眼睛鼻子也不会,当时就觉得他说话迟,想带去大医院看看,家里长辈们都说男孩说话迟,没事。加上他喜欢跟小朋友玩,跟哥哥捉迷藏,踢球,在游乐场会主动跟着大的小朋友,让他们牵他的手带着他玩。他眼神很有神,面部表情也很丰富,目测跟正常小孩没区别,看着也很活泼,压根没往自闭症方面想,也就没去专业医院检查,只在县医院咨询过,医生也只说应该没问题。只有相处时间久点才会发现他不爱说话,没有他感兴趣的东西,叫他基本上不理你。也没有医生说的那些自闭症刻板行为,除了不满意发脾气喜欢趴在地上。
而现在诊断出自闭症,我回家眼泪流了半个月,到现在我还不愿意承认这个事实,但还是给他在做干预治疗。
在广东省妇幼开了十次的康复训练卡,还开了DHA胶囊和奥拉西坦胶囊,其中DHA胶囊是在药房购买。而语音训练课每次只能预约只能安排到两节课,七月份开卡到8月中,语言康复才上了三节课,因为第二次预约去上课有点感冒,医生说做不了不能做。觉得这样不能坚持上课没有什么效果,想回老家湖北荆州妇幼做康复治疗,去到那里咨询,被告知排期要排到一年后。
我又到我工作的地方咨询,也是妇幼,预约到时间,现在已经做了一个月,有语言康复,脑反射,手工课,集体课,针炙。每次针炙,看到头上那三十多根密密麻麻的针,我是真的心痛到无以言语,宝宝每次看到要去针炙的楼层就开始哭,一直到拔针都是抓着我不敢松手,整整60分钟,其他小朋友扎完还自己走走玩玩,他就是我拿手机给他看动画片都不敢动,眼睛都不敢往上看,平时都是想抢我手机玩的。原本医生没开针炙,是我看广东省妇幼有开,要求医生加的,但我不知道这边有三十多根,广州是18根。我实在不忍心,从这个月起停了他的针灸。
从7月起我就没有上班了,现在一直专职带他在妇幼做康复,现在会指认五官,图片会指认动物水果了,还会跟着手机视频学跳舞。上集体课时也很配合老师,按照老师指令做动作。熟人叫他他会应一声,说啊,之前只会摇头,现在问他要不要去超市,要不要买西瓜,会点头,说一声嗯,这几天会发好的音,但不清晰。上集体课时,老师要求举手参加游戏时会自己主动迅速举手了,之前都是我拉着他的手举。老师点到他的名会很高兴,不点他就有点闹脾气想趴地上,但也能制止住,不会大哭大闹。别的小朋友游戏时,也会鼓掌说加油,只是加油两个字音不准。他现在出现一点刻板行为,就是偶尔不自觉地没目的性地喜欢摇头,会用拳头去触碰人家,不管认不认识的人,遇到小朋友喜欢去抱人家不松开。
现在小孩每个月康复费用六七千,而我又要全天陪同不能上班,大宝才小学三年级,家里长辈又都在农村年龄越来越大没有什么收入来源。都不敢想象万一将来有个什么病痛,父母该如何,宝宝又该如何,该怎么应对,感觉未来的生活一片黑暗。
写了这么多,有点杂乱,这几个月来没有一天睡过好觉,睡着有时候都会哭醒,虽然一遍遍告诉自己,自己不能倒,要坚强,但一静下来就想流泪


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2019-10-12 06:18回复
    除了行为干预治疗,其他所有的药物治疗,针灸治疗,饮食疗法等等都无效,不要在让孩子受这种苦啦,好好陪伴,好好做干预,现在孩子不是越来越好了吗?不要想那么多,往前看,多陪伴,孩子每天都会给你惊喜。


    来自Android客户端2楼2019-10-12 06:47
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      这是啥针啊,有什么作用吗?如果作用不大,别让孩子受那份罪了,好好行为干预吧,比什么都强,


      IP属地:吉林来自Android客户端3楼2019-10-12 06:52
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        多引导,多陪伴!


        IP属地:北京来自Android客户端4楼2019-10-12 08:22
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          不要针灸了,傻子!
          你都知道是送爷爷奶奶那里出问题了,自己陪伴,让和其他同龄孩子玩,幼儿园不要就自己买教材教


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2019-10-12 08:31
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            赶快给孩子停掉针灸,目前这种情况做干预才是重要的


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2019-10-12 08:33
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              楼主的孩子是代养问题造成的,短期干预之后有很大的进步,继续进行下去孩子追上同龄的进度就好了,不是真的孤独症的。


              IP属地:山东7楼2019-10-12 08:40
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                针灸对孩子的语言没有多大用处,反而给他造成抵触的心理,所以家长们在干预的时候一定要想对办法,不要病急乱投医


                来自Android客户端8楼2019-10-12 09:00
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                  楼主,我家情况和你家一样,我家九号确诊自闭症,症状和你家差不多,我家大宝也上小学了,小宝除了自闭症还有右耳畸形,高度远视,太难了,我一想到以后的路就要奔溃了


                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2019-10-12 09:33
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                    我觉得你孩子正常的很,社交也很好啊,只是之前环境带养问题造成语言落后,还好陪伴就能赶上来的,看到针灸心疼死了,孩子会有阴影,没病都灸出(心理)病来了,觉得这个医生也不太靠谱


                    来自iPhone客户端10楼2019-10-12 10:08
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                      我们自闭症群里的宝妈微信发了个公众号,恩启特教平台,你可以加入看看里面的文章,都是专家写的,我觉得很有参考意义


                      IP属地:江苏来自Android客户端11楼2019-10-12 10:25
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                        这是再让孩子受罪啊!!!!唉


                        IP属地:广东来自Android客户端12楼2019-10-12 10:30
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                          楼主有没有联系当地的残联,有补助的,我今天联系了残联,他说最好当面沟通,跟我好好讲讲治疗方法推荐靠谱的治疗机构,还有国家补贴政策之类的


                          IP属地:江苏来自Android客户端13楼2019-10-12 12:20
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                            国家对自闭症还是很重视的


                            IP属地:江苏来自Android客户端14楼2019-10-12 12:21
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                              又是一个迷茫的人,首先告诉你一个真相,医院不在病历上写自闭症的原因,不是因为怕伤害你这颗脆弱的心,而是他们也不知道你家孩子到底是不是,所以一个疑似自闭即可以赚钱,有拜托责任何乐而不为?
                              其实自己孩子有没有自闭很容易看出来,1,环境的变化能否改变孩子?2,孩子对父母存在依赖吗?3,孩子是否懂得分享?
                              这三点没问题,孩子基本上和自闭没有关系,
                              剩下的问题,如说话晚,任性,不听指令等等就不是孩子的问题了,就是家长教育问题了
                              现在你去医院或者机构,有一个比较有意思的现象,就是不确诊,先治疗,你要很认真的问,孩子到底是不是自闭,我相信没一个人敢给你这个答复,
                              那么问题来了,自闭症到底需要不需要确诊?
                              我认为确诊很有必要,因为自闭症的治疗不是早教的开发,不是别管你是不是自闭上这种课没坏处,早教开发智力,而自闭症的课程是叫孩子行程条件反射,说白一点就跟训练一条狗差不多。也就是说真要是自闭症,孩子的治愈率等于0,没有摘帽的可能性,所以没确诊之前别盲目的给孩子干预治疗


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2019-10-14 04:01
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