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我希望你们所有人都幸福,要有希望。要开心。

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我不是患者,但我想说出我们的故事。记录她最美的年华。
去年的这个时候一个缘分认识这位生这个病的小妹妹,患者坐标甘肃兰州。
认识不知多久,她才跟我说她有肌肉萎缩证,但是我并不知道这个是什么病有多严重,应该不是寻常能见识到的病。当时不是很在意。以为是小病。
我们之前打游戏相识,她是个小主播,一个月微薄的一些收入。我问她,一个月这些钱能干嘛,她说够自己买零食吃,或者一些日常小的开销,能帮到家里人。当时只知道她行动不便,体质也不好。觉得她很懂事。
有一次自己买零食,想到她,就给她买了一些寄了过去。再然后快春节了,我给几个关系好的朋友寄点自己做的拿手的藕圆子,还有凉拌鸡,也给她寄了过去,可是奈何我最得意的手艺,凉拌鸡里面有汤汁,快递不发那么远。只有园子可以寄,她收到后说很好吃。
前些天,她说她不舒服,呼吸困难,一开始以为她感冒,咳嗽,引起了肺部炎症。
她去了医院,上了吸氧机。我以为很快会好。
昨天她说,好不了了。心脏衰竭。我此时此刻才意识到严重性。我问她这个病全名叫什么,才知道叫做进行性肌营养不良。
然后我查了很多这方面疾病的相关知识。
看完后,恍惚间,突然觉得人类特别渺小,每个人都是那么渺小。那么的无能为力。
我自身也没什么能力帮助她更多,如果有能力,即便知道这个病没的治,我也会让她有更好的医疗。
我跟她萍水相逢,是朋友,最多是哥哥对妹妹。可是谁叫我认识她,我只要想到她天天在等死,我就很难过。
开这一贴,是想记录很多美好的瞬间,也希望吧里其他的小伙伴要加油,不能有等死的念头,人生不管你是怎样的,成功人士也好,一般家庭也罢,不管你是做什么的,都不重要,只要你有道德底线,你有良心。你的人生就是完美的。人活着的定义就是经历各种各样的事情。不论你做什么,都不是错。只要你愿意,只要你开心。只要你不抛开自己应负的责任就好。
或许病友觉得我站着说话不腰疼,病不在你身上你怎么能体会?我经历过跟自己挚爱生离死别。我知道那种痛苦的滋味。但,那又怎样,逝者安息,活着的人才是最痛苦的。你们懂么?
这个小妹妹,是个活泼开朗的姑娘。偶尔爆粗口,每天都喜欢怼我,我也会回怼她,其实不管她做什么,只要她开心就好。哪怕是一瞬间一个没任何意义的笑容,对我来说就够了。
她说我是个太感性的人,我的确是感情用事的人,我不觉得有什么不好,更谈不上什么对与错。
每件事,每个人,每个角度,都会发出不同的声音,不要奢望所有人都理解你们。
但,你们自己要为自己加油。你们还有亲人,还有真正在意你们的人。
所以,好好活着,并且要开心的活着。你们每一个患者听到了吗?
带着我的祝福,要快快乐乐,要勇敢面对。要活好每一天。不要放弃自己。
加油加油!!!



IP属地:安徽1楼2020-02-13 02:46回复
    善良的人


    来自Android客户端3楼2020-02-13 13:58
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      可以去当志愿者


      来自iPhone客户端6楼2020-02-22 11:12
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        一个外人,能用心的去了解这么,不错!


        IP属地:山东来自iPhone客户端7楼2020-02-24 21:51
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          最近她一直没好起来,心跳过快,一直吸着氧气。到底能不能好啊?难道就这样一直下去了???


          IP属地:安徽9楼2020-02-26 04:38
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            IP属地:安徽来自iPhone客户端10楼2020-02-26 15:22
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              你说的这个女孩的情况,跟我儿子一样的,我因为疫情,不是想住院就能住院的,因为他体重较轻,社区医生都不敢来挂水,只能走120的途径住院,120来的时候,他除了咳,还在打游戏,原本以为,能去医院就有生命保障了,没想到,一上呼吸机,就出现冒汗,心里难受的症状,医生说他血压低,后来,这个时候,医生催我去送血检,拿CT报告单,刷卡拿药,就在我离开的半小时时间里,一袋水挂了一个小时,结束,继而越来越严重,当我回来的时候,发现我孩子心脏也停止跳动了,急忙叫医生,抢救了半个小时,最后还是……后来,社区医生说了,血压低的人,一挂水,心脏受不了的,就会加剧生命的严重,后来,有几个朋友都说是医生的过失造成的,让我们去跟医院交涉,讨要说法,哎!人都没有了,孩子生前也很痛苦,夜里玩游戏到半夜三更,上床也还睡不着,睡着后,夜里要翻好多趟身,再冷的天都只穿两千衣服,全身都疼,由于脊椎弯曲,胸口的那个骨头抵着也疼,他走了,天堂没有痛苦,留下的是我对他的亏欠跟遗憾,要是早知道他血压低,我就让他在家里安详的走,要是不上医院,也许,还没有这么快离开我,也没有去找医院讨要说法,让他一路走好!天堂没有疾病。


              IP属地:江苏来自Android客户端11楼2020-03-30 19:04
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                我的儿子25号过的23岁生日


                IP属地:江苏来自Android客户端12楼2020-03-30 19:08
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                  我是一个病患家长,我的另一个身份还是一名志愿者,希望大家坚强面对,开心活着,活着比什么都重要


                  IP属地:江苏来自Android客户端14楼2020-03-30 19:21
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                    这帖的主要表达的事!要逆天而行!总有一天我要打破这天!总有一天我要打破规律!总有一天我会成仙成圣!


                    来自Android客户端15楼2020-04-04 10:04
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                      天天骗我,几个月之前就说要好了要好了,感觉再也好不起来了。最近没怎么跟她聊天,感觉她基本都是躺在床上休息。三四个月过去了,没见她好转。哎


                      IP属地:安徽16楼2020-04-08 02:30
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                        妹妹5点15分走了,活着的人该多痛苦


                        IP属地:安徽17楼2020-04-22 17:51
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                          有多少人的善是真正来自内心呢,她不在了,都在那说好可怜,好难过,有几个人像我一样,独自在房间落泪呢。一生之幸偶得汝,兄妹之情命不度,自此阴阳已相隔,日日思之空余泪,哥哥永远爱你。相识一年又两个月二十天,一直把你当亲妹妹看待,于今天下午5.15分离世,一直告诉你要坚强,不要害怕,可你知道最害怕的人其实是我吗?失落难过的情绪在心中爆发,泪水止不住的流,我知道很多事不可抗力,也很无奈,生命很可贵,愿你在天堂安好,我本不想把这个负面情绪告诉别人,但想记录这个时刻,时刻提醒我珍惜眼前人。
                          爱你的哥哥


                          IP属地:安徽18楼2020-04-22 19:37
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                            慧姐。。。一路走好。。 。其实对于我们病友来说算是解脱 楼主节哀


                            19楼2020-04-22 21:31
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