我不是患者,但我想说出我们的故事。记录她最美的年华。
去年的这个时候一个缘分认识这位生这个病的小妹妹,患者坐标甘肃兰州。
认识不知多久,她才跟我说她有肌肉萎缩证,但是我并不知道这个是什么病有多严重,应该不是寻常能见识到的病。当时不是很在意。以为是小病。
我们之前打游戏相识,她是个小主播,一个月微薄的一些收入。我问她,一个月这些钱能干嘛,她说够自己买零食吃,或者一些日常小的开销,能帮到家里人。当时只知道她行动不便,体质也不好。觉得她很懂事。
有一次自己买零食,想到她,就给她买了一些寄了过去。再然后快春节了,我给几个关系好的朋友寄点自己做的拿手的藕圆子,还有凉拌鸡,也给她寄了过去,可是奈何我最得意的手艺,凉拌鸡里面有汤汁,快递不发那么远。只有园子可以寄,她收到后说很好吃。
前些天,她说她不舒服,呼吸困难,一开始以为她感冒,咳嗽,引起了肺部炎症。
她去了医院,上了吸氧机。我以为很快会好。
昨天她说,好不了了。心脏衰竭。我此时此刻才意识到严重性。我问她这个病全名叫什么,才知道叫做进行性肌营养不良。
然后我查了很多这方面疾病的相关知识。
看完后,恍惚间,突然觉得人类特别渺小,每个人都是那么渺小。那么的无能为力。
我自身也没什么能力帮助她更多,如果有能力,即便知道这个病没的治,我也会让她有更好的医疗。
我跟她萍水相逢,是朋友,最多是哥哥对妹妹。可是谁叫我认识她,我只要想到她天天在等死,我就很难过。
开这一贴,是想记录很多美好的瞬间,也希望吧里其他的小伙伴要加油,不能有等死的念头,人生不管你是怎样的,成功人士也好,一般家庭也罢,不管你是做什么的,都不重要,只要你有道德底线,你有良心。你的人生就是完美的。人活着的定义就是经历各种各样的事情。不论你做什么,都不是错。只要你愿意,只要你开心。只要你不抛开自己应负的责任就好。
或许病友觉得我站着说话不腰疼,病不在你身上你怎么能体会?我经历过跟自己挚爱生离死别。我知道那种痛苦的滋味。但,那又怎样,逝者安息,活着的人才是最痛苦的。你们懂么?
这个小妹妹,是个活泼开朗的姑娘。偶尔爆粗口,每天都喜欢怼我,我也会回怼她,其实不管她做什么,只要她开心就好。哪怕是一瞬间一个没任何意义的笑容,对我来说就够了。
她说我是个太感性的人,我的确是感情用事的人,我不觉得有什么不好,更谈不上什么对与错。
每件事,每个人,每个角度,都会发出不同的声音,不要奢望所有人都理解你们。
但,你们自己要为自己加油。你们还有亲人,还有真正在意你们的人。
所以,好好活着,并且要开心的活着。你们每一个患者听到了吗?
带着我的祝福,要快快乐乐,要勇敢面对。要活好每一天。不要放弃自己。
加油加油!!!
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去年的这个时候一个缘分认识这位生这个病的小妹妹,患者坐标甘肃兰州。
认识不知多久,她才跟我说她有肌肉萎缩证,但是我并不知道这个是什么病有多严重,应该不是寻常能见识到的病。当时不是很在意。以为是小病。
我们之前打游戏相识,她是个小主播,一个月微薄的一些收入。我问她,一个月这些钱能干嘛,她说够自己买零食吃,或者一些日常小的开销,能帮到家里人。当时只知道她行动不便,体质也不好。觉得她很懂事。
有一次自己买零食,想到她,就给她买了一些寄了过去。再然后快春节了,我给几个关系好的朋友寄点自己做的拿手的藕圆子,还有凉拌鸡,也给她寄了过去,可是奈何我最得意的手艺,凉拌鸡里面有汤汁,快递不发那么远。只有园子可以寄,她收到后说很好吃。
前些天,她说她不舒服,呼吸困难,一开始以为她感冒,咳嗽,引起了肺部炎症。
她去了医院,上了吸氧机。我以为很快会好。
昨天她说,好不了了。心脏衰竭。我此时此刻才意识到严重性。我问她这个病全名叫什么,才知道叫做进行性肌营养不良。
然后我查了很多这方面疾病的相关知识。
看完后,恍惚间,突然觉得人类特别渺小,每个人都是那么渺小。那么的无能为力。
我自身也没什么能力帮助她更多,如果有能力,即便知道这个病没的治,我也会让她有更好的医疗。
我跟她萍水相逢,是朋友,最多是哥哥对妹妹。可是谁叫我认识她,我只要想到她天天在等死,我就很难过。
开这一贴,是想记录很多美好的瞬间,也希望吧里其他的小伙伴要加油,不能有等死的念头,人生不管你是怎样的,成功人士也好,一般家庭也罢,不管你是做什么的,都不重要,只要你有道德底线,你有良心。你的人生就是完美的。人活着的定义就是经历各种各样的事情。不论你做什么,都不是错。只要你愿意,只要你开心。只要你不抛开自己应负的责任就好。
或许病友觉得我站着说话不腰疼,病不在你身上你怎么能体会?我经历过跟自己挚爱生离死别。我知道那种痛苦的滋味。但,那又怎样,逝者安息,活着的人才是最痛苦的。你们懂么?
这个小妹妹,是个活泼开朗的姑娘。偶尔爆粗口,每天都喜欢怼我,我也会回怼她,其实不管她做什么,只要她开心就好。哪怕是一瞬间一个没任何意义的笑容,对我来说就够了。
她说我是个太感性的人,我的确是感情用事的人,我不觉得有什么不好,更谈不上什么对与错。
每件事,每个人,每个角度,都会发出不同的声音,不要奢望所有人都理解你们。
但,你们自己要为自己加油。你们还有亲人,还有真正在意你们的人。
所以,好好活着,并且要开心的活着。你们每一个患者听到了吗?
带着我的祝福,要快快乐乐,要勇敢面对。要活好每一天。不要放弃自己。
加油加油!!!
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