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不是有希望去坚持,而是坚持了才有希望

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不是有希望去坚持,而是坚持了才有希望


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2020-05-09 15:17回复
    我想写点自己对抗NPC鼻咽癌的过程以此激励更多的病友同样也写给我自己(我是船长,我会持续更新)
    时间回到19年6.30号,送二胎的老婆回老家待产,预产期是7月底,之前照了B超说又是个男宝,我们其实都想要个姑娘,不过这样也蛮好两兄弟可以保护妈妈,后面自己又从老家出深圳正常上班,打算7月中旬再请陪产假回家陪狗子妈(这是对老婆的称呼),似乎一切都是那么美好,我也一直想在深圳定居发展。7月12号出差去了趟广州那天比较累讲了很多话,后来在洗手间吐了一大口血,回来的路上腰疼的不行,以为是累的上火,其实在此之前我已经耽误了大半年的时间。时间拉回18年的12月16日,当时我脖子右边起了一个包,朋友叫我去看看医生,我就在公司对面的龙岗中心医院挂了个普外科,医生比较年轻摸了下脖子让我说照个B超看看,结果出来后上面写的是考虑炎症,但明明淋巴肿大有血流经过,医生就让我吃两个月的中药看看,我从没想过这个会跟癌症相关,也就照医生的话照做了。
    19年1月1日我带着老婆孩子去了珠海我姐家跨了年美滋滋,后面过年了脖子的淋巴还是没消除多少,直到19年3月中旬我出差坐飞机回来,从未有过的头痛欲裂的感觉(其实癌细胞又在扩散了),回来那几晚没怎么睡着,然后耳朵一直像进水一样的感觉,没错中耳炎了,好吧我又去了龙岗中心医院的耳鼻咽科看了耳朵,是个女医生说给我开几盒桉柠蒎肠溶软胶囊,让我一个月后再复查,4月末还未见好我又去了龙岗中医院检查,说我要针灸才行,我回去考虑了下没去,又要出差。就这样又去耳鼻喉医院拿了点药回来,这其间淋巴一直没大没小就那样子鼓,直到6月末,我发现每天早上的鼻涕有带血丝,就早上有认为是上火的,后来我专门查了很多资料,说这可能是回涕血是鼻咽癌,但我又没头痛没鼻塞什么的,加上家族史没有就没往这方面想,回到了7月12日那天晚上回来腰实在是酸疼的不行,加上自己回涕血,我得再去医院看看。
    7月15日我又去了龙岗中心医院的耳鼻咽喉医院,挂了一个鼻咽喉科,把我半年的症状告诉那个胖子医生,胖子医生用手电筒照了我鼻子立马安排我做鼻咽镜,结果出来后他表情比较紧张说要活检,然后那感觉相信NPC的病友们都懂的,喷了点麻药直接用小剪刀剪十几块小肉,疼的直冒汗流泪,后面胖子医生说等7天结果。
    但我出医院后就在天桥上哭了,因为我明显感觉到医生的话是已经最不好的事情,当时给公司领导和我姐去了电话,哭的一塌糊涂,没敢和老婆讲,因为快生小孩了怕影响到她,那天一晚没睡想了好多好多,又录了长视频想着活着的时候每天录点视频给小孩老婆看。


    IP属地:广东来自iPhone客户端2楼2020-05-09 15:19
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      加油!帅锅!


      来自iPhone客户端3楼2020-05-09 15:33
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        我不到30岁之前经历过种种从没有像这次那么可怕那么的无助过,晚以脑子里面一遍遍闪过家人还有孩子的画面,想着我的大儿子才一岁多还不会叫爸爸,如果我不在了谁陪他们成长,万一被人欺负了谁能保护他们,想到这太过疼心。
        19月7月16日我在查询了很多资料后又去了那医院要求医生给我开个MR,医生说不用等活检结果,在我强烈要求下给我开了,下午片子出来后我火速拿到他的办公室,还有个医生是他的师兄,他叫那个师兄一起过来看片子,我听到你看这里这里还有这都是,我就问他们是不是已经确诊了,那个胖子医生说等活检才知道(他们已经是看出来的了,但活检才是金标准)问我是哪里人(广东的),家族有没遗传史什么的,因为MR报告要两天后才能出来,就这样我又痛不欲生的等了两天后拿到了这份结果(其实这只是开始,更绝望的在后面)


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2020-05-09 15:44
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          加油啊,帅锅~


          6楼2020-05-09 16:44
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            跟你一样 是癌 孩子才6岁 去年11月26号做的手术
            害怕 彷徨 迷茫过
            现在看开了 心态放松了


            来自iPhone客户端7楼2020-05-09 18:25
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              当时很怕很乱,但那时认为自己一定不能垮,从那天就要控制吃的还有出汗运动,我发现狗是能嗅出人生病的,那时候几次路上有小狗一直闻我,跟着我回到家。我在住的附近看到了一个中医馆,其实心里明白能救自己的只有专业的医院,但还是想听听中医怎么说的就进去了,把我经历说给他们听又给我把脉什么的说脉象很正常他们不信,给看了报告才信让我中药治疗,说放化疗人走的更快要相信他么,我当时心理就两字:呵呵(我要是当时信了他们的话,现在估计已经在地下蹦D了,后面那个中医一直微信让我接受中医治疗,我拉黑了)


              IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2020-05-09 20:43
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                MR结果出来是提示鼻咽癌第四期了,转移的淋巴已经4厘米大这个结果已经无语改变当时我去拿MR报告回家路上给我爸去了个电话,一个老兵我从没见他哭过,在老家和我妈照顾待产的老婆和狗子(狗子是我大儿子),当时在车上,我觉得务必要告诉一家之主,电话通了,我说爸你上楼顶打开门,我有事和你说,他觉得我神神秘秘的但还是上去楼顶楼,因为老家自建的农民房楼顶讲话没人能听见,言语中还能听出他老人家的喜悦,因为马上又要添个小孙子了,我说我出事了很严重,你先不要激动听我讲完,我说我得了癌症还是晚期了,可能就这段时间了你要做好准备,你是一家之主还要安排家里的所有事情,狗子妈我陪不了她生小孩了,到时候我会和她说,我爸一下子就哭了哭得很伤心,说怎么会这样把家里的房卖了给你治病咱们去北京(老人家之前在山西当的兵,一直都认为北京是最好的医院),我说不用,钱的事和治疗的事我会想办法你在家把她们照顾好就行,相信我能处理好,其实我是一边流泪一边镇定和他讲的,因为我知道如果我没信心垮了一家人也就垮了。


                IP属地:广东来自iPhone客户端9楼2020-05-09 21:04
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                  我这辈子最怕的人就是双龙站那座天桥,那时真的想跳下去,所以现在搬到宝安,一回龙岗就发抖


                  IP属地:泰国来自Android客户端10楼2020-05-09 21:12
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                    这个照片是在治疗后今年一月份拍的,没人相信我是晚期中的晚期,后面有时间继续更新,留点对抗魔症的声音


                    IP属地:广东来自iPhone客户端11楼2020-05-09 21:22
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                      楼主加油


                      IP属地:浙江12楼2020-05-09 21:50
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                        既然改变不了事实那就直接面对吧,虽然在这年纪要直面死神,说不怕假的,我就那段时间没睡过什么觉,不是不想睡,是真睡不着,我姐给我找了家里表哥,联系了很多熟人,找到了一个中肿的放疗师,中肿在治疗NPC是非常权威的,我加了那个推荐过来的放疗的微信,电话聊了很多让我快点拿到病理白片去中肿,19年7月21号我告别了呆了快5年深圳去广州,这一别就快一年了,当时去广州路上很累,天也下着爆雨心情可想而知(经历过这些后才知道心态心情在对抗病魔是多重要),当时下午4点多去到中肿,事先我已经准备好了20张红包,那个放疗师说的让我到时候给主治医生,带我去了鼻咽癌放疗1区二号楼10楼的,中肿的病友应该都知道,后面见了那个医生,其实是教授下面的一个医生,至于什么名就不写了,塞了红包,当天开了所有单子给我,血常规,EB,生化,术前四项,免疫组化,MR,PERCT等等,又找了关系第二天22号把这些都给做了,在做完MR再做PETCT的时候感觉我快饿死了,这么长的时间让病人等确实更伤身,不过在等PETCT时候遇到了一个妈妈带了两岁多的双胞胎儿子来做派特,一个儿子得了神母细胞瘤(俗称儿童癌王)让他们排前面了,因为看着那个小孩想起自己的儿子,因为她小孩生病,老公离婚跑了留她自己带小孩治病,这个我是真心佩服她,现在有时候还会互相问候下,那个孩子治疗的还不错,当时一个人去中肿做完了所有检查随便找了个医院对面的宾馆,就那个广泰宾馆真是脏乱差价又不便宜,在那呆了几天,有时候太困只有中午睡着下午醒来,那种感觉很失落只有一个人在,晚上就没睡着过,想了很多事情太多,因为派特要等差不多一周时间才能出结果,我姐让我先去珠海她房子那休养,我也就答应过去了。


                        IP属地:广东来自iPhone客户端13楼2020-05-09 22:00
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                          当时去她家婆家那,因为她房子离她家婆很近,等她下班一起吃饭,她家婆一家人非常好也知道我的情况,淳朴的潮汕人。我到了她家后就让我手洗了艾叶水进来,等到我姐下班回来一起吃饭,从小我姐就像个女强人,我也深受影响从小到大很多事都自己扛,见到我姐的时候我差点哭出来了,她其实也想哭,因为我从没感觉到那么需要亲人在身边,突然的变故对我打击太大了。但忍住了把饭吃完,那晚吃了很多,不知道是饭菜香还是自己想吃多点,晚上没聊多少让我早点睡,在我姐家终于能晚上睡上一觉,因为感觉有她在我就有了很多力量和希望,这期间我加了一个群(鸡哥牌猪肝八宝粥群)有些病友是很熟悉的。从那里了解了比较多的知识,也就是不远转的话当感冒治疗就行了,我也一直希望没有远转和脑转,这样常规的化放疗就能顺利治好,就这样当时在群天天冒泡就等着PETCT的结果,那期间我告诉了两个朋友,一个是最好的兄弟一个是深圳的朋友,深圳朋友给我寄了一本书:癌症不是病,这本书我看完了虽然不科学是唯心主义,但我觉得是有时候需要自己骗自己才行,不要太真实,无心无脑反而活的好。


                          IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2020-05-09 22:21
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                            npc针灸 淋巴结也看不出问题?庸医


                            IP属地:广东来自Android客户端15楼2020-05-10 07:33
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