如果说有一部电影能让我看得感同身受，那一定是《我不是药神》了。电影里有句话，“有病没有药那是天灾，有药买不起那是人祸”。不幸的，我可能就属于那种一出生被天灾击中的“天选之子”。
从懂事时起，我就知道自己跟别人不太一样，手脚脱皮、异味、发红，泡水发白。可我不知道我到底怎么了，爸爸妈妈带我去过不少医院，医生也只能猜测是手癣吧，可又不痒，是鹅掌风吧，可又治不好。好在不痛不痒，好在不影响生活，只好姑且在别人问的时候略带“自豪”地说声，胎里带的，胎记吧，我爸妈不用担心我丢了。一直到长大了，大二的时候，听别人介绍去了趟杭州三院，才知道叫掌跖角化症，常染色体遗传性皮肤病。
原来五个毫不相干的字，组成在一起，会是一种连全中国、全世界最顶尖的专家，都束手无策的一种疾病。
自从知道病名以后，开始疯狂的查资料，总觉得人活着就要有希望。癌症、白血病、艾滋病那么严重的疾病都能治疗，我们这种没那么严重的，凭什么治不了。文科出生的学渣，硬是通过百度，自学了下生物，明白了论文里说的，基因突变。甚至能够明白发病是因为基因致病突变导致终止密码子提前出现，所以原本应该正常的基因翻译提前完成，让角细胞不能正常的角化，这样看起来非常学术的表述。就像软件程序的运行本来应该先这样、再这样、再那样，结果出现了bug，先这样后就直接跳到了再那样，结束运行了，这样运行出来的东西，自然会有瑕疵。再后来甚至根据自己的理解，画出不同的遗传模型，给大家科普，如何避免遗传。
可是，又有什么用呢？治不好就是治不好，学习再多，了解再多，无非是对这个病的研究难度，有更清楚的认识。
15年查资料的时候，认识的辰妈，她是一位复合型掌跖角化症患儿的妈妈，复合型的意思是，除了角化症的脱皮，辰辰还会有裂口、还痒。严重的时候，辰妈整晚得不睡觉，就为了能替辰辰挠一挠，稍微减轻一点痛苦。辰妈说，那天是在去北京问诊的路上，坐在候车室等着火车，突然就没绷住，恨不能把双手双脚剁了跟辰辰换一下，去替他疼，去替他痒，撕心裂肺地哭着拉着在网上认识的几个掌跖角化症的患者，建了个群，希望大家遇到好的治疗办法能相互分享一下，这就是“亲亲我的手背”群的由来。
从15年建群到现在，从最开始的10个人不到，到现在大群500人满，二群200多人，三群正在筹建，手背群只花了5年不到的时间。说句掏心窝子的话，真的不想除了我们以外还有别的患者，真的不想还有新人再入群来，每一个进群的人，都代表着一个不那么幸运的家庭。可是医生跟我说，患者还有很多，保守估计全国应该有5万+。而且不好的现象是，新生儿患病的，比十年前要多很多。医生说，你们应该是全国最大的微信病友群了，请你们耐心等待，有好消息一定会跟你们分享，需要招募志愿者，一定会第一时间跟你们联系。《我不是药神》里，贩卖假药的叫张长林，我们的群里，也先后出现了不少“张长林”，印象最深的是卖海参肽的那批人。5000块钱一个疗程的药，不，连药、连保健品都不算的东西（只有食品生产许可证），竟然能解决专家教授都解决不了的疾病。最可恨的是，因为卖海参肽的提成、返点机制，导致有的病友自己入坑了，还现身说法，说这个东西确实有效，最后上当的人更多了。后来还有仁爱堂（公众号掌跖角化症就是他们在做）的，大几千块钱的药开了一点用没有，昧着良心骗钱。真的想冲到手机屏幕的另一边，去扇那些骗子的耳光，这里面还有所谓的信佛的人，我就想问一下你们就不怕报应吗？
张长林说过一句话，“世界上只有一种病，穷病！”。
无力反驳。
曾经跟研究过这个病的一位专家聊过，如果需要志愿者，我们全力配合。如果经费不足，我们可以募捐。可是教授跟我说，对不起，太难了，你们的募捐只是杯水车薪，这是个无底洞，可能几百万几千万的资金砸下去，连个水花都没有。教授一直跟我说，对不起，我无能为力。
查的资料多了，也明白教授说的太难了是什么意思。掌跖角化症类型太多，基因突变的位置也不一样，这就意味着每一种类型，可能就需要一项专门的研究，受众又那么小。真的是，太难了。好在教授们一直都没有放弃，今年年后的疫情期间，张校长（安徽医科大学校长、安医皮肤病实验室主任、华山医院皮肤病研究所所长）还在群里给大家做网络义诊，平时也会有陈博士、杨博士等医生在群里给大家答疑解惑。最近的好消息是，发现庆大霉素对长岛型红斑角化症患者（SERPINB7基因无意义突变）有明显的改善，而另一款针对残毁型掌跖角化症患者的药物也正在过伦理。而很多类型的掌跖角化症，已经明确基因突变点位，都可以通过三代试管婴儿或者产前诊断手段来避免下一代被遗传。
这，就是我们的希望，也是我把大家聚集在一起原因。“愿世界变好，不是因为救世主，而是因为追光者。”电影里陈勇他们是追光者，而我也想做个追光者，我更想大家和我一起，做个追光者，让世界更美好，一起努力，加油！
后记
最近大群走了好几个人，他们说，每天守着群等着好消息却总也不来，该了解的也都了解过了，也认命了治不好这破病。每天群里聊的也没啥新鲜的了，还有一些负能量，时间长了就索然无味了，就想着算了吧退群吧，把群退了把位置让给其他需要的人。其实你们走，我挺难受，觉得像相识多年的好友突然跟我说要去远方，可能联系没那么方便了，以后关系就慢慢淡了。可是你们走，也说明心态已经调整好了，已经能够正视这个病，也能忽视这个病带来的影响。
总归是，我们一直以来的努力没有白费，耐心等待，关注着公众号，有好消息我一定会及时放在公众号上。
从懂事时起，我就知道自己跟别人不太一样，手脚脱皮、异味、发红，泡水发白。可我不知道我到底怎么了，爸爸妈妈带我去过不少医院，医生也只能猜测是手癣吧，可又不痒，是鹅掌风吧，可又治不好。好在不痛不痒，好在不影响生活，只好姑且在别人问的时候略带“自豪”地说声，胎里带的，胎记吧，我爸妈不用担心我丢了。一直到长大了，大二的时候，听别人介绍去了趟杭州三院，才知道叫掌跖角化症，常染色体遗传性皮肤病。
原来五个毫不相干的字，组成在一起，会是一种连全中国、全世界最顶尖的专家，都束手无策的一种疾病。
自从知道病名以后，开始疯狂的查资料，总觉得人活着就要有希望。癌症、白血病、艾滋病那么严重的疾病都能治疗，我们这种没那么严重的，凭什么治不了。文科出生的学渣，硬是通过百度，自学了下生物，明白了论文里说的，基因突变。甚至能够明白发病是因为基因致病突变导致终止密码子提前出现，所以原本应该正常的基因翻译提前完成，让角细胞不能正常的角化，这样看起来非常学术的表述。就像软件程序的运行本来应该先这样、再这样、再那样，结果出现了bug，先这样后就直接跳到了再那样，结束运行了，这样运行出来的东西，自然会有瑕疵。再后来甚至根据自己的理解，画出不同的遗传模型，给大家科普，如何避免遗传。
可是，又有什么用呢？治不好就是治不好，学习再多，了解再多，无非是对这个病的研究难度，有更清楚的认识。
15年查资料的时候，认识的辰妈，她是一位复合型掌跖角化症患儿的妈妈，复合型的意思是，除了角化症的脱皮，辰辰还会有裂口、还痒。严重的时候，辰妈整晚得不睡觉，就为了能替辰辰挠一挠，稍微减轻一点痛苦。辰妈说，那天是在去北京问诊的路上，坐在候车室等着火车，突然就没绷住，恨不能把双手双脚剁了跟辰辰换一下，去替他疼，去替他痒，撕心裂肺地哭着拉着在网上认识的几个掌跖角化症的患者，建了个群，希望大家遇到好的治疗办法能相互分享一下，这就是“亲亲我的手背”群的由来。
从15年建群到现在，从最开始的10个人不到，到现在大群500人满，二群200多人，三群正在筹建，手背群只花了5年不到的时间。说句掏心窝子的话，真的不想除了我们以外还有别的患者，真的不想还有新人再入群来，每一个进群的人，都代表着一个不那么幸运的家庭。可是医生跟我说，患者还有很多，保守估计全国应该有5万+。而且不好的现象是，新生儿患病的，比十年前要多很多。医生说，你们应该是全国最大的微信病友群了，请你们耐心等待，有好消息一定会跟你们分享，需要招募志愿者，一定会第一时间跟你们联系。《我不是药神》里，贩卖假药的叫张长林，我们的群里，也先后出现了不少“张长林”，印象最深的是卖海参肽的那批人。5000块钱一个疗程的药，不，连药、连保健品都不算的东西（只有食品生产许可证），竟然能解决专家教授都解决不了的疾病。最可恨的是，因为卖海参肽的提成、返点机制，导致有的病友自己入坑了，还现身说法，说这个东西确实有效，最后上当的人更多了。后来还有仁爱堂（公众号掌跖角化症就是他们在做）的，大几千块钱的药开了一点用没有，昧着良心骗钱。真的想冲到手机屏幕的另一边，去扇那些骗子的耳光，这里面还有所谓的信佛的人，我就想问一下你们就不怕报应吗？
张长林说过一句话，“世界上只有一种病，穷病！”。
无力反驳。
曾经跟研究过这个病的一位专家聊过，如果需要志愿者，我们全力配合。如果经费不足，我们可以募捐。可是教授跟我说，对不起，太难了，你们的募捐只是杯水车薪，这是个无底洞，可能几百万几千万的资金砸下去，连个水花都没有。教授一直跟我说，对不起，我无能为力。
查的资料多了，也明白教授说的太难了是什么意思。掌跖角化症类型太多，基因突变的位置也不一样，这就意味着每一种类型，可能就需要一项专门的研究，受众又那么小。真的是，太难了。好在教授们一直都没有放弃，今年年后的疫情期间，张校长（安徽医科大学校长、安医皮肤病实验室主任、华山医院皮肤病研究所所长）还在群里给大家做网络义诊，平时也会有陈博士、杨博士等医生在群里给大家答疑解惑。最近的好消息是，发现庆大霉素对长岛型红斑角化症患者（SERPINB7基因无意义突变）有明显的改善，而另一款针对残毁型掌跖角化症患者的药物也正在过伦理。而很多类型的掌跖角化症，已经明确基因突变点位，都可以通过三代试管婴儿或者产前诊断手段来避免下一代被遗传。
这，就是我们的希望，也是我把大家聚集在一起原因。“愿世界变好，不是因为救世主，而是因为追光者。”电影里陈勇他们是追光者，而我也想做个追光者，我更想大家和我一起，做个追光者，让世界更美好，一起努力，加油！
后记
最近大群走了好几个人，他们说，每天守着群等着好消息却总也不来，该了解的也都了解过了，也认命了治不好这破病。每天群里聊的也没啥新鲜的了，还有一些负能量，时间长了就索然无味了，就想着算了吧退群吧，把群退了把位置让给其他需要的人。其实你们走，我挺难受，觉得像相识多年的好友突然跟我说要去远方，可能联系没那么方便了，以后关系就慢慢淡了。可是你们走，也说明心态已经调整好了，已经能够正视这个病，也能忽视这个病带来的影响。
总归是，我们一直以来的努力没有白费，耐心等待，关注着公众号，有好消息我一定会及时放在公众号上。
