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胰腺癌被庸医耽误了的治疗之路

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2018年,有一次吃多了,难忍的疼痛疼了一晚上,当时以为就是胃或者胆囊炎复发导致。现在回想大概可能是胰腺炎或者极早期的胰腺癌之类,后来就缓解了就没去管。如果能够极早了解胰腺癌这个病,估计也会提高警惕。现在说什么都晚了。另外,极早期的症状,估计也无从下手,总不能因为疑似就直接手术切掉,谁也不敢冒这个险,病人自己也不会同意。这就是癌王的狡猾之处。
2019年3月,又一次疼痛,恶心,呕吐。消化道任何脏器出问题,症状都类似,有时候真的难以分辨,由于之前胆囊炎,掉以轻心了。除非一有症状就去照个CT,而病人一般也不会这么谨慎。
2019年11月。前胸后背开始疼痛,恶心呕吐。还是以为胃或者胆囊炎旧病导致。去社区医院做了B超提示胰管宽,于是去大医院做了CT平扫,却提示胰腺未见异常。结果如下:

2020年5月。疫情耽搁,复查发现主胰管略扩张,没有肿瘤,掉以轻心了,也不知道该怎么治。
2020年8月初发现高血糖,到了17,住院降糖,出院前做了增强CT显示胰颈多发囊状低密度影,主胰管明显扩张。结果如下:

当天血检结果,癌胚抗原5.56,CA199 47.15.结果如下:

按理说到这一步可以明确就是胰腺癌了,这时候其实是有切除机会的,淋巴结没有肿大,是个好事情。
没想到,因为庸医,活活的耽误了。糖尿病住院是住的内分泌科,他们对肿瘤基本不了解多少,也给不出什么建议。我们出院就去了另一家都说更专业的医院挂了肝胆胰外科专家号,这个专家看了片子之后,很明确的说不是恶性肿瘤,是IPMN,良性的,但是有恶化倾向,建议手术。但是他最后说了一句话,刚出院,建议回家休养一段时间再来手术,我问他多久,他说一两个月吧,我就放心了,既然是良性的,那就不用急。现在想想,我真不知道这个医生,还是个专家,是怎么做出IPMN这个判断的,后来我自己也搜索网络,自己学了一些影像判断,我感觉也不是IPMN。
2020年10月初,我们来复查了,还是挂的这个专家的号,但是他这次明显感觉很犹豫,不像上次那么肯定,说先做个核磁看看。由于我妈比较害怕,自己也很犹豫,都想放弃治疗了,所以她说别再检查了,核磁得几天后才能排上,她不想折腾了,加之反正是良性的,再观察观察不迟。于是回去了。现在想想,当时应该坚持做核磁然后手术就好了,但是也不一定,因为白白耽误了2个月了。这个专家的那句“不是什么恶性的”成了我这辈子永远忘不了的一句话。
2020年10月28日。我妈的一个同事推荐我妈去另一个医院的某专家看,因为这个同事也是在那里做的胆囊手术,说这个专家还不错,我妈就去了。做了增强核磁结果如下。胰头增大,胰管明显扩张,胰尾萎缩。同期血检肿瘤标志物都正常。

这个医生说这个肿瘤是恶性的,已经包绕了血管,已经无法手术。这个噩耗犹如晴天霹雳,我们根本无法相信,为什么之前那个专家那么肯定是良性的!然后医生建议穿刺取病理,然后化疗让肿瘤缩小争取手术机会,我妈脑子都懵了,化疗她非常抗拒,原本就想放弃治疗,她自己在网络上也查,知道这个病基本上扛不过去。于是她决定出院不管了。医生推荐做个3D重建,自费的,我做了,但是根本没意义,影像专家都能确定的事情,做这个是为了什么?还不是医院和第三方机构的利益裙带。建议大家也不用做这些无意义的事情。为了做这个3D重建影像,还又去做了一次CT,利用CT数据来重构3D模型。2020年11月23日。增强CT结果如下:


后来,我感觉这个病让不同医生的判断很不同,所以我决定让更多医生来看看,于是在网络平台找了一些专家来给看,其中有价格300多的,也有几十的,基本上都说是恶性肿瘤,感觉几百块的有时候还不如几十的,因人而异。但是我反复询问有没有包绕血管,没有一个人敢给出判断,后来还是找了上海的一个专家,他明确的说包绕了,没法手术。后来我妈的一个朋友推荐了一个医生,我在网络平台咨询了这个医生,结果他说未见明显侵犯血管,可以手术,你知道这种感觉么,绝望中的一点希望,我们立即兴奋的挂号,结果去了现场,由于中国医院看病德行,乱哄哄乱糟糟,你争我抢,医生说片子看不清,先做个核磁,几天后排上,我们心又凉了,不是说好了么,网络平台上片子看的好好的。没办法,我这次铁定了,做就做。我回来后又在网络平台上找他说了一下,他说那就直接住院准备手术吧,然后我又挂了他知名专家号,由于挂号费高了,这次诊室倒是很安静,一人一诊室,他详细的看了片子,说包绕了血管。我们又蒙了。。。我简直,无语,不是说好了未见明显侵犯的么?到底靠不靠谱了。他说穿刺化疗吧,我这次铁定了说服我妈做穿刺先明确病理,到底良性恶性?穿!穿!穿死你丫的!我们还是有一丝希望。
根据这个医生推荐,我花了2天时间穿梭在医院科室,先找了CT引导穿刺主任,他说不好穿,血管太多无法体外穿刺。又去超声诊室外面趁着间隙截住了超声主任当场看片询问,也说不好穿。不过CT科主任推荐了另一个超声内镜穿刺专家,在另一个分部,我又去那个分部当天挂了号,还好排上了。他说可以试试,于是住院。
住了10天的院,结果穿刺显示没有恶性细胞,我们这次不爱信,有可能是没穿着,因为胰腺这个地方很诡异,很难穿。最后做了个PETCT,能做的都做了他。结果显示淋巴结转移,骨转移。噩耗!临出院前,医生说问问这边分部CT科主任能否体外再穿刺一次,我去了,CT主任说不好穿,但是可以从骨头转移灶穿。好歹算一个希望。又等了一个周末,穿完了,但是病理活活等了4天才出来,中分化腺癌,伴部分粘液癌,也就是最传统的那种恶性肿瘤。这次尘埃罗定了。然而我妈的身体却明显感觉浑身无力,可能是3个原因,住院期间不能吃喝,靠葡萄糖输液,虚弱。穿刺导致,超声内镜活活穿了1个小时,到最后麻药都过了,逐渐苏醒了,才开始穿,之前都在那里来回搅和,医生带团队,给学员示范,教学,其实本来二三十分钟就能搞定,真是任人宰割了。第三就是睡眠不好,病房里要不就是做完手术半夜疼的交换,换药什么的,护士半夜也来查房,根本不管你睡着不睡着,要么就是打呼噜,震天响。受罪!
到了这一步,只能放化疗的,化疗不考虑,因为我妈不想受这个罪,只能放疗。去约了放疗,光准备就得一两周,做CT,做固定网,做复位,最后排上还不知道什么时候,胰腺癌中晚期,经得起这种等待?我很迷茫。
更加迷茫的是,医生们在海扶刀,传统放疗上,意见不一致,这个医生说作海扶刀,那个又说海夫不如放疗靠谱。一直到现在还没确定,医生也不管,各自建议各自的,最终得患者决定,你说,让一个非专业的患者来决定,要医生干什么?这里面有没有什么利益裙带勾兑,不管病人怎么样,自己利益和关系网先稳固?我根本不知道,也无法知道,你的命在别人手里,你死都死不明白的。累,真累,临死都不得安生。
先更新到这里,有进展再来。


1楼2020-12-25 10:37回复
    总之,就是各种耽误,做一个ct等好几天,穿刺原本以为一针定音,没想到跟电视剧是的,剧情就没有平顺的时候,全是风浪和礁石。这个病我现在看来,从5月份开始出现,到现在半年了。我妈现在整个腹部疼,后背骨头疼,吃止疼药又刺激胃,难受的要命。头晕,从床上爬起来都开始吃力。在住院穿刺之前还挺好的,怎么就这么快呢?我还有一丝希望,感觉是住院休息不好导致的,总回恢复的。但愿吧。


    2楼2020-12-25 10:45
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      海扶刀说做完放疗就没法做海扶刀了,我查了一下网路上,有人做了放疗,后来又做了海扶刀。我不知道医生为什么这么说,为了拿海扶刀练手还是怎么?我不知道。我只知道我现在是任人宰割,你得罪了医生,医生就不给你好好弄。
      放疗的又说海扶刀烧完之后,淋巴那里就没法放疗了,原因我也不知道,也不敢问,问多了怕医生嫌烦躁,问少了自己完全处于懵逼状态。
      问题是医生还完全让你自己决定,我又不敢问,我决定什么?我只能决定治或者不治。
      身心憔悴,乱七八糟,没有方向,各说各话,焦虑,无助。我真的能理解病人为什么想放弃治疗,治了还不如不治,是不是,我也不知道。


      3楼2020-12-25 11:16
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        感谢楼主分享一下分享,我也是胰管扩张,目前已经密切检查两个月了,症状进行性加重。在没有发现明确占位前,确实束手无策。。。目前也是很无奈。。。


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2020-12-25 11:35
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          五月份的时候发现胰管稍扩张做的ct还是加强ct


          IP属地:山东来自Android客户端5楼2020-12-25 12:33
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            没遇到靠谱的医生


            来自Android客户端6楼2020-12-25 15:12
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              吓死人了,这个病看起来是确诊不了


              IP属地:上海来自Android客户端8楼2020-12-25 17:00
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                哎,还是怪这个胰腺太难检查了,太隐蔽了,位置隐蔽,表现也隐蔽


                IP属地:重庆来自Android客户端9楼2020-12-25 17:20
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                  很多都是检查去检查来最后才确诊,其中不乏在北京上海的大医院检查的,很多只有等症状明显了,影像上的肿块才明显,太难了


                  IP属地:重庆来自Android客户端10楼2020-12-25 17:21
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                    我妈很后悔做了穿刺,说感觉明显不行了,穿刺之前只是闷闷的疼,现在天天皱着眉头强忍着。下一步估计就要呻吟了,她说真想一针麻药醉死过去算了。吃止疼药,疼的可能轻点,但是胃被刺激的难受,真是无语,只能打止疼针剂,但是得去医院,路途远,人又多,挂号排半天。上面每一样都在引诱着你放弃治疗,安乐死却又不能。


                    来自Android客户端11楼2020-12-25 19:41
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                      我不确定如果不穿刺,疼痛是否也一样会发展到这样。有时候真感觉别穿刺了,直接放疗,但是放疗科只认病理。供后人参考吧,能不穿刺就别穿,强行放疗。我劝我妈继续治疗,现在一切希望放在海扶刀上,我说这个能止疼,不疼了,什么都好说。就算不治疗了,总不能疼死。我妈之前说过她害怕自己到最后会活活疼死。


                      来自Android客户端12楼2020-12-25 19:44
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                        我妈的家庭是个重男轻女的封建家庭,她小时候看书把炉子火看灭了,结果我姥爷一把把书撕了扔到炉膛。她下乡回来,家里人的态度是冷漠无情。总之,她这辈子没享一天的福分,生了一辈子气,从小缺爱,性格抑郁,什么事情都看得明明白白的,不糊涂,得这个病可能就是因为这些。供后人参考。


                        来自Android客户端13楼2020-12-25 19:47
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                          楼主妈妈是等于这个病从有症状开始到确诊三年了吗?


                          IP属地:河南来自Android客户端14楼2020-12-26 09:07
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                            本地看不好,应该马上去上海看的。就是路上钱多花一点


                            IP属地:浙江来自iPhone客户端15楼2020-12-26 13:38
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                              我妈也被查出胰腺癌晚期,肝转移!现在喝中药呢!感觉不疼了!


                              来自Android客户端17楼2020-12-26 22:44
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