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我的间质肺纤维化好转之路,经验分享

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之前的帖子,莫名其妙就没了,还好吧,反正之前的也都是乱七八糟,随便随时贴上去的,这回我好好整理下,发个完整的治疗好转过程。

我的间质肺纤维化,现在报告里显示没有了,我也没有症状,但大夫说不好说是不是痊愈,所以我还是特别注意保养。我觉得这病,控制住,带病生存还是有可能的。



来自Android客户端1楼2021-04-01 14:07回复
    上面的两张报告,下面的是2016年检查的,当时大夫告诉我,是间质肺和纤维化,我后来给病友帮忙看,大家说属于轻度早期。

    上面那张是2020年查的,没有间质肺和纤维化的情况了,只有钙化灶。2018年时,我也拍过一次,那次也显示没有间质肺和纤维化了,但那时不敢确认。

    但是,尽管我现在没有任何症状,但大夫说,不好说是不是痊愈!所以,我在治疗类风湿和干燥时,来氟米特,甲氨蝶呤等伤肺的药啥的,还是不敢吃。平时我自己也还是特别注意保养。


    来自Android客户端2楼2021-04-01 14:11
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      【类风湿和干燥综合症继发间质肺纤维化】

      我的间质肺和纤维化属于继发,是类风湿和干燥综合症,免疫系统疾病攻击到肺了。

      我是8、9岁得的类风湿,疼痛这么好多年,关节变形,后来需要坐轮椅。
      然后继发干燥综合症,眼干,没有眼泪,眼睛发红发涩,有异物感,磨,辣,畏光,天天睁不开眼,就眯着。口干,没有唾液,吃饭泡水。皮肤干,起皮痒痒,裂口似的疼。头发干黄。牙齿黑。乏力没精神。

      当然,这是一个慢慢发展严重的过程,各种方法治疗过,但最终没控制住,紊乱的免疫系统攻击到了肺。
      2015年底,我去看干燥,那时眼睛干的早晨起来,转眼球都发涩了,然后再去医院看。才查出来有间质肺和纤维化

      当时,大夫没给我说这病是咋回事,我也没当回事,以为不是啥事。就按大夫开的药吃。
      后来,我和病友交流,才知道这病比较麻烦,百度查各种资料也是说的很可怕,越看越害怕,感觉都没活路命不久矣了!

      后来知道,我这属于免疫疾病继发,相对还好控制一些,控制住原发病类风湿和干燥综合症,肺也就安全些,能控制住。

      事实证明,确实是这样的,我经过各种治疗,调理,一直控制的不错,所以我觉得这病也没百度说的那么可怕,控制住带病生存,还是有可能做到的。


      来自Android客户端3楼2021-04-01 14:30
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        【我的间质肺症状,和确诊】
        其实,我的确诊挺简单的,风湿免疫科的大夫很有经验,当时开药治疗类风湿和干燥,因为有些药,有间质肺的病人不能吃,比如来氟米特,甲氨蝶呤,包括后来新出的托法替布也不能吃。

        然后,人家在开药之前,就让我查肺,拍个CT出来一看,就说有间质肺纤维化,但是属于轻度早期。

        当时看大夫时,我也没有啥症状,就是总感觉嗓子有痰,咳不出来,说话多嗓子哑。呼吸啥的,都正常。
        后来,有一个多月的时间,咳嗽,胸闷,憋气,感觉胸口像糊着一层纸,气上不来,得咳嗽深吸气,气才够用。治疗治疗,也缓过来了。


        来自Android客户端5楼2021-04-02 08:56
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          如果先查出来间质肺,就要查病因,排查是不是免疫系统疾病引起,比如类风湿,干燥,红斑狼疮,皮肌炎等。或者其他原因,
          查不出来病因的,就属于特发,我的理解就是不知道咋回事就得了这间质肺纤维化。


          来自Android客户端6楼2021-04-02 08:57
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            你好。我也是长春的。家人有得这个病的。长春哪个医生看这个病比较好?可以推荐给我一下吗?谢谢啦


            来自iPhone客户端11楼2021-04-07 20:08
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              【我的间质肺症状】
              我确诊时没啥大症状,就是感觉嗓子有痰,总想咳,但又咳不出来啥,说话多嗓子哑

              后来,我艾灸类风湿期间,有一个多月时间,胸闷,憋气,感觉胸口像糊着一层纸,气上不来,总要深呼吸才能上来气,然后咳嗽。

              后来也不知道吃药的原因,还是啥,就好了


              来自Android客户端14楼2021-04-10 18:18
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                干燥症是不是手上皮肤开裂?


                IP属地:河北来自Android客户端25楼2021-05-09 08:20
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                  怎样治好的啊


                  IP属地:广东来自iPhone客户端32楼2021-06-11 15:37
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                    这痛苦万分的活着还不如一死了之省事,没有一点快乐和尊严了


                    IP属地:江苏来自Android客户端33楼2021-06-14 00:14
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                      能好的


                      来自手机贴吧34楼2021-07-26 04:04
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                        我今天CT也有肺间质性改变,同时伴有肺磨玻璃结节,也是有风湿免疫系统疾病,未分化结缔组织病,风湿科医生给开了一种药,我又去看了呼吸科的医生,把这个间质性肺说得很不好,把我给吓到了,就给我开了一个星期的头孢消炎,我就感觉是治不好了的绝症一样,对症的药都不给我开


                        IP属地:广东来自Android客户端35楼2021-07-27 22:01
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                          你好楼主 我妈妈也是风湿病抗jo-1抗体综合症引起的继发性间质性肺病 2019年下半年开始一直有激素和环磷酰胺联合治疗 2021年4月份开始加用吡非尼酮 昨天复查肺部CT 说间质性肺炎还是有点点进展 希望给个建议 要用中药治疗吗 还有 印度产的吡非尼酮可靠吗


                          来自Android客户端36楼2021-07-29 08:56
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                            【我的间质肺治疗方法】

                            我是免疫病类风湿干燥综合症,和间质肺纤维化一起治疗的。
                            当时类风湿和干燥吃【硫氮】【纷乐】【激素甲泼尼龙】
                            间质肺纤维化吃【富露施泡腾片,名字叫乙酰什么,忘记了】这是专门针对肺的药,化痰药,激素也治疗肺。


                            来自Android客户端56楼2021-09-05 20:14
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                              后来吃一年硫氮,就伤肝了,转氨酶达到七百多,正好激素也减量到一片的四分之三,然后就把硫氮停了。


                              来自Android客户端57楼2021-09-05 20:14
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