不知道系统怎么回事，发的帖子都删了，通过儿子的案例和治疗方案，真的挺有用，为什么不让其他人知道，让更多人受益呢？

这一次，我做一个备份吧，删了我又发。

（一）说说孩子的病
2020年8月2日开始，症状最严重，眨眼每分钟60多次，扭头每分钟30次，还伴有多动症，情绪障碍。晚上有夜惊，梦游的情况。8月6日就医，开始贴可乐定透皮贴。
2020年8月20日，症状减轻，眨眼消失，扭头每小时10次。
2020年8月底停药。
2020年9月中旬症状反复，还是眨眼、扭头，还增加了发声（轻微的哼哼），没有吼叫。
2020年10月继续贴药，症状缓解，贴药期间没有了眨眼，偶尔扭头。贴药间隙症状会多一点，重一点。
2020年10月-2021年1月，在此期间，儿子情绪抽动严重，身体抽动好转，没有了眨眼的动作，偶尔扭头，扭头的动作随着时间的推移，频率越来越低。几乎每天只有几次，不仔细看看不出来。情绪抽动，表现为胆小，爱哭，对我说的话特别在意和在乎，怕我们不爱他。
2021年1月，贴可乐定透皮贴出现过敏，贴的地方红肿，起水泡，发痒，咨询了医生，让换个地方贴，换个地方还是这样，我们只能隔一周贴一次。
2021年2月，可乐定透皮贴过敏越来越严重，医生给出两个方案；一是观察，没有大的反复，就不管他。二是换其他药物，比如硫必利。考虑到硫必利是抗精神类药，我们不想给孩子吃，只能停药观察。
2021年2月上旬，刚停药那会，症状确实有一点加重的趋势，好几次我都想再给他贴上。慢慢的，症状越来越少，现在几乎看不到。
2021年2月底开始停用可乐定透皮贴，症状一直比较稳定，没有眨眼，每天扭几次头，情绪较稳定。
2021年6月，病情出现反复，出现抽肩膀的情况，抽动15天左右，给孩子吃了复合维生素B片，补充维生素的第3天症状开始缓解。
2021年10月，孩子现在的状态挺好，除了B族维生素，没有吃任何药物了，可乐定也停了有大半年，今年9月上一年级了，学习还跟得上，能听懂老师的课，课后也能很好的完成作业。我们没有和老师沟通孩的病情，老师也没有特意向我们反应孩子的情况，说明孩子状态真的还不错，我想应该是稳定下来了。
谢天谢地，经过14个月的努力，孩子终于步入正轨，个中心酸，只有自己知晓，我想我们能有现在的结果，实属不易，希望给还在煎熬的宝爸宝妈一点慰藉和借鉴。

（二）家族史
我堂哥的儿子也有抽动症，大三那年，堂哥给我打电话，说孩子老是扭脖子，查了MRI，脊柱没有问题。因为我念的是医科大学，于是我把孩子带到我实习的医院，骨科、神经内科，挨个检查，最终得出的结论是，”多发性抽动症”。那个时候对这病关注不多，只知道孩子易怒，胆小，10多岁还和奶奶一起睡，特幼稚，表现出和年龄不相称的兴趣和爱好，喜欢和两三岁的小孩子玩。医院给开了硫必利，看到说明书，是抗精神病药，堂哥不愿给孩子吃，看着孩子病情一天一天加重，没有办法，咬咬牙还是给孩子吃了。连续服药2年，孩子的病情虽然稳定了，但是学习成绩不好，初中毕业就没再上学。
世事难料，多年以后，我的孩子也得了这个病，我能为他做些什么呢？看到侄子现在的情况，我不想儿子也这样，我想他有一个美好的前程，美好的人生，我哭泣、仿徨，我深切的知道这病对孩子，对家庭会造成多大的冲击和伤害，一个月的时间，我的头发白了五分之一，我才32岁。一夜之间，似乎老了10岁。

堂哥孩子没治愈吗？

第三章 发病
确切的说，儿子4岁多就有了一定症状，那时他总是鼻子”哼哼”，我们以为是鼻炎，带他去看了耳鼻喉，医生开了喷剂，一点用也没有。症状的大爆发还是在5岁半的时候。
2020年8月2日，天气非常热，我下班回家，婆婆对我说：”孩子怎么了，老是眨眼睛，还扭脖子”？
我仔细观察孩子，果然，几乎每秒中伸一下脖子，像鹅一样，眼睛不停的眨，像抛媚眼，时不时的还咬着牙，咧着嘴。
我的心噔的一下，糟了，一种不好的预感涌上心头。
第二天，我就带孩子到医院检查，做了个脑电图（EEG），虽然脑电图没有慢波，但从症状来看，医生还是确诊了“抽动症”。
医生说：“这个病难治着呢，娃以后的学习成绩肯定不好，这病会导致孩子注意力集中不了，注意力越集中，抽得越厉害”。以后搞点体育项目吧，学个游泳、乒乓、篮球、足球之类的，医生开了硫必利，让回家按时吃。
医生的话让我心如刀绞，娃以后读书不行，还没上一年级呢，就给我们判了“死刑”。
回家哭了一场，娃问我：“妈妈，你怎么了”？
爸爸说：”妈妈晒太阳，眼睛给晒坏了”。
我们不死心，也不甘心呐。于是第二天和娃他爸都请了假，带娃到市里最好的儿童医院去看。
儿童医院一号难求，托了熟人才找到专家，那天不是专家的门诊，他让我们直接去住院部找他。
我们从早上10点一直等到12点，后来问了护士站的护士，才知道医生忘了这事已经回家了。然后给朋友打电话，朋友让我们下午2点上班时间在医生办公室等。我们在住院部走廊上站着，孩子东摸摸西摸摸，从走廊这边跑到那边，一直停不下来。我心里可难受了，只能祈求上天，让孩子停下来吧！再这样动下去，他会能量消耗怠尽的，是个机器也经不住这样折腾呀？
中午在医院旁边的乡村基吃饭，孩子点了个儿童套餐，丈夫给我点了餐，我一筷子没动，眼泪刷刷往下流。
下午医生来了，等着找他的人真多，奇怪的是，这个时候娃不抽了。爸爸把之前录的视屏给医生看。
医生说，这个病发病一个月才能确诊，有些抽几天就好的，不用特别治疗，要不你们回去观察几天？
我心里急呀，抢先说道：“娃老是动，停不下来，不处理不行呀，在这么动下去，我担心孩子会出现器质性病变”。
医生说，大多数抽动症的孩子并发多动症。看我们挺着急，他又说：“现在副作用最小的一种药是可乐定透皮贴”，你们可以试试，只有60%的孩子贴了有效果，不行就只能换成吃药了。
只要能让孩子安静下来，不管了，用药就用药吧。现在想想，我们当时作了最正确的决定，抽动症病情爆发的时候，为了不影响正常的学习、生活，只有先对症治疗，营养、心理疏导只有在病情稳定时循序渐进的进行。

第四章 了解抽动症
所谓知己知彼百战百胜，自从儿子确诊抽动症，我开始重视这个病。知网、维普、百度，贴吧挨个查。久病成医，自己都快成抽动症的半个专家了。资料查了一大堆，结果并不乐观。
这病的病因不明，发病机制不明。西医研究了上百年，都给不出明确的的治疗方案和措施。我们又能怎么办呢？通过大量的医学统计数据得出该病分轻度，中度，重度三种类型。
轻度：单纯抽动。有的甚至病程不超过1个月，不需要特别的治疗。
中度：发声与多种运动联合抽动，病程长，可能会持续好几年。
重度：抽动秽语综合症，这是最难治的，有可能这玩意终生伴随你，严重影响学习和生活。
如果要对号入座，我想，我儿子应该是第二种吧，发声与多种运动联合抽动。因为他在4岁多的时候，鼻子总发出“吭吭”声，那时候也带他做过脑电图，没有异常，无法确诊，一直认为是鼻炎。病程也不算短了。
想想那时候，应该就是初期抽动症，儿子在看医生的时候，情绪异常激动，医生用压舌板压一下舌头，他都不配合，不停的哭闹，情绪激动，更别说抽血和打针了。那个时候，情况非常不乐观。

我家看样子属于重度，发声加说脏话

楼主继续，科普

我家也是鼻子吭吭，有时吸好大声，还没找到好方法治，等待楼主更新

第五章 发病诱因
任何一种疾病，发病前身体都会给出一些警告。所谓因果循环，就是这个道理吧！查了那么多资料，总结出一句话：物竞天择，适者生存。抽动症是孩子对环境的有理反抗，也就是说，现在的环境已经相当恶劣，不再适合孩子的生存，抽动只是身体发出的警告。我总结出以下几点诱因：
一是遗传，不排除家族史和基因的关系。
二是睡眠，抽动症孩子普遍存在过去的几年睡眠不达标的情况，或是睡眠时间不够，或是质量不行，我儿子两者兼具。他每天玩到12点才睡，4岁开始偶尔晚上起来哭闹。
三是营养不良，抽动症孩子大多挑食，营养不均衡。
四是家庭环境不和谐，父母对孩子的关心，关爱不够。
五是孩子受到过某种刺激，比如长期看奥特曼等动画片，打斗场面或者恐怖画面给孩子造成心理阴影。
六是垃圾食品，薯片，饮料等长期食用，无节制。
七是热性体质，孩子长期体热，便秘，夜间盗汗等。

第六章 探索方法，勇敢就医
我们的治疗方案是对症治疗+心理疏导+睡眠+食疗。这四点同时进行，也有不同的方法。
首先说说对症治疗，所谓的对症就是治标不治本，也就是止抽，建议到正规公立医院，最好是当地的大三甲儿童医院治疗，处方药不是人人都能随便用的，还是要听医生的，遵医嘱。我看到贴吧里很多人排斥西医，确实，可乐定、硫必利、氟哌啶醇副作用大，但孩子病了，这病不像感冒，不是三两天形成的，也并不会三两天就会好，这病是长期恶劣环境引起孩子大脑发育迟缓，所以病情缓解会以月计，甚至以年计。所以我并不排斥西医，虽是治标，但可以缓解很多症状，相当于给我们一定改善和缓解时间，帮助大脑发育。我们用了半年的可乐定透皮贴，这玩意不是对所有抽动症有效，对运动性抽动效果更好，只有60%患者有效。很庆幸，我们是那60%中的一员。不然就只能吃硫必利等抗精神病药了，医生嘱咐我们，按时换药，不管有没有症状，要坚持，用药半年后再视情况逐渐减量直至停药。
这里我想说的是，一定要遵医嘱，千万不要自以为是，乱停药，这病只要用药效果好，就要一鼓作气，坚持半年。怕只怕，用啥药都没有效果，那才是叫天天不应，叫地地不灵。我们用药一个月，停了半个月就症状复发，自从停药后再用药，我们发现效果没有前三贴的效果好，换药间歇孩子还是有轻微的抽动。

第七章 分享一篇文章
神经营养学视角下的儿童抽动障碍

儿童多动抽动障碍科学
10-08 09:55
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对于儿童抽动障碍，目前世界公认的无医学治疗方案（No Cure）。《美国神
经精神疾病指南》（2019）把妥瑞症（抽动障碍）界定为神经发育障碍（Neuro-developmental Disorder）。基于抽动的发育属性，美国、以色列、西班牙、英国等研究人员从儿童营养代谢、系统发育入手对儿童抽动障碍进行干预研究并取得了令人振奋的结果。在国内，北京天坛医院神经营养科（临床营养科）李振水主任在从事该领域研究，为神经营养学视角下的抽动干预开创国内先河。现将主要观点总结如下（以下观点均来自其公开发表）：
一、儿童抽动症是“症”不是“病”
儿童抽动症，又称妥瑞氏综合征（Tourette），症状开始于儿童期，但近年来呈现
了明显的低龄化趋势。病程中儿童抽动症状反复变化，时轻时重，时有时无，病程后期（青春期后）症状随发育的行进有明显自行缓解趋势，大多数患儿成年后症状轻微或消失。以上特点说明儿童抽动症与儿童身心发育密切相关。鉴于儿童抽动症的症状主要表现为而神经系统的异常反应，因此我们将其界定为儿童神经发育障碍（Neurodevelopmental Disorder）。
就儿童抽动症病因而言，很多家长可能听医生说过抽动症病因综合，来自遗传、免疫、饮食、环境和教养方式等因素均综合影响儿童抽动症状。临床中，对患儿进行实验室及影像学检查时，并未发现该疾病与某种特定的器质性改变相关。因此，对儿童抽动症的界定是“症”不是“病”。因抽动症为非器质性疾病且病因综合，目前尚无特效的药物治疗方案。基于此，应该主张对儿童抽动症应“对症干预”而不是“对病治疗”。
“对症干预”和“对病治疗”最显著的差别是“对症干预”的全面性。简言之，“对症干预”是从各个方面分析儿童抽动的可能原因，采取全方位、多手段的方法降低抽动的可能性。干预目的是将儿童抽动症状控制在不影响儿童学习生活和身心发展，待儿童身体发育完善症状自行缓解。干预手段主要有饮食干预、神经营养干预、运动干预、情绪干预、药物干预等。一般临床中用于儿童抽动症干预的药物（可乐定、硫必利、氟哌啶醇、阿立哌唑等）为抗精神病药物，可以一定程度上抑制儿童抽动症状，但并不能治疗疾病，且存在不良反应风险。药物不良反应报告多集中在儿童精神不振、反应迟钝、嗜睡、肠胃不适等。因此，抽动轻症儿童，药物治疗不是第一方案。而对于抽动重症儿童，服用药物时应在专业医师指导下科学合理用药，避免不当用药对儿童精神和神经系统的损伤。
二、如何诊断儿童抽动症
儿童抽动症近年来高发且低龄化现象明显，成为儿童发育中常见的神经发育障碍。
很多细心的家长发现了儿童不自主眨眼睛、清嗓子、点头、摇头、甩胳膊等等症状，怀疑儿童出现了抽动症状。

儿童抽动症怎么诊断？不同于其他以医学检查结果作为主要参考的疾病，儿童抽动症主要的诊断依据是儿童的症状。医生会根据儿童的抽动症状、频率、幅度和持续时间，判断儿童是否存在一过性抽动的可能，还是已经成为慢性抽动。一般抽动时间超过一年，我们可以初步判断为慢性抽动，但这并不是黄金标准，抽动有其不确定性。我们通过症状可以初步判定患儿存在抽动障碍，而进行一定的实验室和影像学检查是为了判断可能的致病因素。我们不建议对抽动儿童过度检查。
针对儿童抽动症可能的病因，以下检查可供参考：
1、ASO 检测（必检项目）。大量研究表明感染对儿童抽动症状影响有统计学意义，因此 ASO 检测有存在必要。
2、过敏及食物不耐受检查（必检项目）。大量抽动儿童存在长期过敏反应：湿疹、过敏性结膜炎、过敏性鼻炎等。因此，找到过敏原，控制过敏，避免免疫系统的异常反应是缓解抽动的有效做法。
3、维生素和微量元素检查（必检项目）。抽动症作为一种发育障碍，与儿童营养的摄入及代谢有直接关系。获取抽动儿童的营养指标是神经营养干预的重要参考标准，但目前受维生素和微量元素在身体分布不均衡和检测方法的局限，检测结果的参考性较低。
4、脑电图（选检项目）。临床中，医生根据患儿症状考虑其他神经系统疾病导致抽动的可能性。一般单纯性抽动儿童脑电图与普通儿童无异。
5、MTHFR 基因检测。该检测应视为必检项目。国外相关研究提示，有些基因缺陷，尤其是 MTHFR 的基因缺陷可造成神经系统发育障碍。此类缺陷虽无法逆转，但可以弥补。但目前该检测开展较少，患儿不易获得。
6、医生认为有必要的其他实验室及影像学检查。
三、儿童抽动症的危害
儿童抽动症常伴发其他神经、精神、行为或发育障碍，如多动症（ADHD）、
违力对抗（ODD）、焦虑（Anxiety）、孤独谱系障碍（ASD）、强迫症（OCD）等问题。实验室及影像学检查均未发现抽动症与某种器质性病变相关，

第六章 分享一篇文章2
三、儿童抽动症的危害
儿童抽动症常伴发其他神经、精神、行为或发育障碍，如多动症（ADHD）、
违力对抗（ODD）、焦虑（Anxiety）、孤独谱系障碍（ASD）、强迫症（OCD）等问题。实验室及影像学检查均未发现抽动症与某种器质性病变相关，因此从疾病对儿童的身心影响看，儿童抽动症对身体影响不显著，而主要不良影响表现在心理影响。
一般轻症患儿在发病伊始对自己的症状并没有明确的意识，主张家长做到三
不：不提示、不关注、不纠正，目的就是不要人为增加儿童的心理负担。而对于症状明显的重症患儿，建议主张理性对待。因抽动病程较长，症状变化无规律，症状的长期存在的会在一定程度上影响患儿的社会交往和学习，造成患儿焦虑或自卑心理。因此，抽动患儿家长应格外注意儿童的社会性培养：帮助儿童建立稳定和谐的同伴关系、乐观随和的处事态度和善良宽容的性格品质。以此来应对长期的抽动障碍给儿童心理带来的压力和负面影响。
此外，抽动患儿家庭中，家长普遍过于焦虑、担忧，使得儿童抽动症产生了
不良的家庭社会影响。因此，对家长进行教育应该成为儿童抽动症干预的组成部分。家长应该认识到对大多数孩子来说，抽动症是复杂的身体发育过程中的短暂插曲，会随孩子发育的不断完善缓解。只有家长态度乐观积极才会给孩子正确的干预，和孩子共同战胜发育中小困难。
四、神经营养学干预儿童抽动症——维生素
维生素是人为维持生命和正常的生理功能而必须从食物中获得的一类微量有机
物质，具有微量但必要的特点，是人体必须营养素。在人体生长、代谢、发育过程中发挥着重要的作用。维生素又分水溶性和脂溶性两大类，其中的 B 族维生素及维生素 D（VD）是神经发育和神经功能稳定所必须的维生素。

儿童阶段是人体重要的生长发育期，受来自基因、环境、饮食、个体需求差异等因素的影响，出现维生素缺乏的现象较为常见。因维生素缺乏导致的神经发育滞后、失衡也成为儿童的主要发育问题。
临床上，抽动症儿童群体出现维生素摄入不足、代谢紊乱等情况比例较高，导致儿童发育性疾病。科学补充维生素为改善儿童抽动症状提供了安全的可能性，家长也可根据患儿饮食情况，给患儿酌情补充。临床中常见的维生素服用问题如下：
1、B 族维生素单独吃好，还是复合吃好？
B 族维生素对神经系统的功能和作用非常明确，抽动儿童可以考虑适当补充。作为儿童发育失衡的补充，我们认为 B 族维生素的复合效果更好。需要注意的是，如果孩子同时伴有多动和注意力缺陷，B 族主要成分剂量不宜高于 50 个单位。
2、维生素应该按照什么剂量服用？
维生素的选择和服用剂量不应该盲目。与普通营养补充不同，临床营养学对维生素的剂量和形态有具体的要求，要视儿童的年龄、体重、症状情况科学补充。维生素如果剂量过高、剂量不足或形态错误，都会影响效果，给儿童身体带来代谢负担及其他副作用。
3、补充 VD 还需要补钙么？
VD 可以促进钙的吸收，和钙同时补充为常见的补充方式。临床问询中发现，目前儿童普遍存在学业任务重，户外活动时间少的问题。更应该注意二者都要补充。维生素的补充，虽然能为儿童抽动症的缓解提供帮助，但对于发育中的儿童而言，科学的饮食结构、合理的运动锻炼及良好的生活学习环境，同样在干预中起重要作用。除以上维生素外，儿童还可科学补充 VC，VA 等。
五、神经营养学干预儿童抽动症——矿物质
矿物质和维生素一样，是人体必需的元素。矿物质在身体中一般不能合成，是外源性物质，儿童需要通过饮食摄入，它们在人体组织的生理功能中发挥重要作用，与神经系统的功能相关的矿物质有镁、铁、锌、钙等。
导致儿童矿物质缺乏的原因如下：1）尽管儿童饮食种类越来越多，但饮食结构不合理的情况也非常凸显。儿童不良的饮食结构使得矿物质的摄入和代谢失衡。
2）儿童的生活方式变化。据调查，学龄儿童户外活动时间严重不足。该问题除了可以导致儿童身体发育问题外，会出现注意力不集中、情绪调节能力和环境适应能力的较差的情况，对儿童的身心发展不利。3）个别儿童存在先天的矿物质代谢障碍也是导致矿物质缺乏的原因。临床中，抽动症儿童低镁、低钙、低铁、低锌的情况并不少见。这些矿物质的不足是儿童抽动症的可能因素。
如何判断儿童是否存在矿物质缺乏情况？矿物质在人体的分布不均衡，目前大多数的检测手段不易客观地反映矿物质在身体中的分布情况。因此，实验室检测结合症状观察非常重要。对于神经发育障碍儿童，如抽动儿童，应科学补充矿物质，保证儿童身体良好发育的同时可能缓解抽动症状。
抽动儿童在补充矿物质的过程中应该注意以下几个方面：
1、矿物质的形态。补充矿物质要注意形态，例如镁，考虑到儿童的肠胃情况，螯合镁更适合儿童，以避免腹泻反应。
2、矿物质摄入量。不同于某些水解维生素，矿物质过量摄入存在风险。另