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自小患有癫痫,让我内向自卑

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年龄:25岁 男 未婚
疾病类型:癫痫
【分享经历】我湖南人,今年25岁,自小癫痫,也不记得是从哪年开始的,一直都在吃抗癫痫药拉考沙胺,医生建议不能停药,如果擅自停了,可能抽搐的频率就会增加,所以我父母一直叮嘱我不能断,现在也就基本很少犯病抽搐。
家里人从来都不提我发作的时候是什么样子,但是我悄悄的也在网上看,看着其他人抽搐的恐怖的样子,旁边的人害怕躲开,甚至束手无策的,我是非常抗拒的,可能不太能面对这样的自己,我知道父母很辛苦也很自责,他们也在努力的为我做任何他们能做的事。所以我一点也不怨恨,我在小区被区别对待,我不仅我自己难受,他们应该也是难受的吧。家长也会特意嘱咐说我有病羊癫疯喜欢抽抽,不要跟他玩,除了因为对这个疾病不聊了,主要还是万一我发作了,他们也不知道怎么处理,所以就避而远之了。这就是我的童年,让我挥之不去的记忆,也让我变成非常的内向和自卑。
按理说癫痫是有遗传因素的,可是我家没有家族史的,也没有其他脑部障碍类疾病,父母只要听说哪里能治好就往哪里去,听说北京的神内最好,跑的最多就是北京的医院,目前就算是控制住病情。
就这么小心翼翼的,在我上高中的时候,还是当着同学的面发作了一次,那时候在和同学争论一个问题,慢慢就觉得烦躁,就是突然的出汗,伴有耳鸣,然后就没有了意识,等我清洗过来后,我在老师的办公室,我爸妈也来了,大家什么也没有多说,但是气氛的压抑很明显的感觉得到,我被带回家,说休息一个一个星期再来上学,我那一刻真是的不想学校的,我没有办法面对看到我抽搐的同学,丢脸死了,想象得到大家惊慌失措的样子,自己躺地上抽搐吐沫的样子可怕至极。
但是书肯定是要念的,然后躲了没多久,又被带去学校了,意外的是大家好像没有发生过这件事一样,从来没有人用这个事情来嘲笑我,但是和我相处也稍微有些小心翼翼了,我非常敏感的感觉出来了,变得沉默寡言,更孤僻起来,班上的一些活动都是旁边站的,不参与。现在已经读完大学,进入了社会,因为学习和了解了一些相关的癫痫疾病,也想加入了医院的随访计划,因为我还是非常渴望能治愈的,我担心有一定会影响到我的工作,影响到我找对象,万一我再影响到我的孩子,那怎么办,压力很大。我把我心里话分享出来,主要还是希望更多的人了解和关注这类疾病的人,如果身边有这样的人,请多给予包容和关怀,小小的善意可能会温暖他好长一段时间,记得看过一个电影,也是反映这类人群,有个老师说“这是生病了,为什么大家能接受身体某个部分生病了,而不太能接受脑子生病了呢,他们和大家也是一样的,也只是生病了而已”很感动,其实我也只是生病了而已。



IP属地:江苏1楼2022-02-22 11:56回复
    一样湖南从小就有


    IP属地:湖南来自Android客户端2楼2022-02-22 14:59
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      不是遗传性的就没什么大问题,其实我们这些有癫痫的人经历都差不多包括心路历程,坚持吃药复查听医生的治疗,爱自己才是关键,照顾好自己的同时才能去搞对象呀!!!控制的好多赚点钱要结婚生育都不是问题


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2022-02-22 15:42
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        我也湖南的


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2022-03-01 13:15
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          你是去北京宣武医院神经内科看的吗?那里不是能手术吗?你在那里看,好久没有发作了,我老公也有这个病,最近发作平凡了,我想带他去那边看看能不能手术


          IP属地:贵州来自Android客户端5楼2022-03-01 14:02
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