先自我介绍一下，我是一名受鱼鳞病困扰三十多年的患者。据我父母描述，在三四岁以前，我的皮肤非常好，又嫩，又白。可是在我四五岁左右，突然身上皮肤长出了鱼鳞纹，夏天皮肤要好点，一到冬天，就整个秋裤里全是皮屑。尤其双腿双臂，干的吓人。又黑又干。还有腰部，也是黑的，干的。整个人只有胸口一小块皮肤是正常的。
这个病，给我造成了太多伤害，尤其是心里伤害。吃了很多药，找过很多专家，都束手无策。都说鱼鳞病是染色体出了问题，基因上有变异导致的，目前没有手段治愈。只有靠自己平时护理保养，来缓解干燥症状。
从上学时，就不敢露出胳膊，慢慢长大，高中毕业了，去了部队。部队是个大家庭，是集体生活。这一身皮肤可为难了我。我怎么和他们一起生活，一起起居，一起洗澡，一起锻炼。为此我真是操碎了心。我只有偷偷摸摸的一个人洗澡，在别人午休时，而且动作还要快。每逢夏天来临，集体换装穿短袖，那胳膊上的鱼鳞，我怎么好意思露出来？我就在换装之前，每天中午偷偷的在太阳下晒胳膊，只要晒黑，就不怎么能看出皮肤上的鱼鳞了。就这样，我在部队待了18年。
由于很讨厌自己之前的皮肤，所以从来没照过皮肤照片。我在网上找到和我之前相似的图片，发给大家看看
人有祸兮旦福，我在2020年5月份，被检查出急性淋巴白血病，伴基因变异，高危。经过化疗放疗，造血干细胞移植，慢慢转危为安，造血干细胞供者为我哥哥，（哥哥皮肤正常，没有遗传到鱼鳞病）
移植后经过慢慢恢复和调养，身体也慢慢发生变化，血型也换成了哥哥的，O型换成了AB型。当时我在想，皮肤会不会换了呢。问了血液科的医生，都说不清楚，所以当时也没当回事。现在移植完一年多了，皮肤先是出现排异，慢慢的排异治好后，突然发现，鱼鳞病没了，被治愈了。我简直是不敢相信这是真的。
我思来想去，鱼鳞病本身就是染色体基因出了问题导致的，我的白血病也是染色体基因变异导致的。经过造血干细胞移植后，替换成供者的基因，或者说是修复了原来的缺陷基因，致使皮肤恢复正常，或替换为供者的皮肤？
我遇到的事情可能很多病友无法遇到，大家也不愿意生这个大病，但是可以从我的经历中，看到了鱼鳞病治愈的可能，等到以后医学进步，通过基因手段，有可能真正的解决鱼鳞病。
亲身经历，仅供参考，附上最近皮肤
现在的皮肤由于皮肤排异还没完全恢复，仍有红点状态，加上吃靶向药，皮肤会有点干燥。这是一点润肤露没抹的效果。以前的鱼鳞纹，蛇皮全都不见了。