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肌营养不良治疗突破,肌营养不良家属如何正确选择治疗?

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IP属地:北京1楼2023-11-24 10:03回复
    肌营养不良孩子早期是没有任何症状的,除了体内肌酶增高、转氨酶增高,部分肌营养不良患者还伴随发育落后。两三岁还说不好,不会说长句子,走路晚等。肌营养不良孩子(CK)肌酸激酶增高,可在出生后或出现临床症状之前已有增高。所以,很多肌营养不良孩子早期是由于高烧、肺炎等住院查血时发现的。大部分肌营养不良孩子在早期家长认为还小等着症状明显之后再治疗, 孩子随着年龄增长,走路力气明显减弱。


    IP属地:北京2楼2023-11-24 10:04
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      当孩子确诊为肌营养不良后,首先家属要正确认识肌营养不良,积极心态面对治疗控制,肌营养不良是由基因突变或者基因遗传导致。中医属于“痿证”,目前医学对基因是没办法改变的。肌营养不良患者及家属也不要丧气,不要听到基因不能改变就感觉没希望了。其实,生活中很多疾病都有基因遗传(例如:高血压、糖尿病,近视眼等这些都是我们身边很常见的疾病)


      IP属地:北京3楼2023-11-24 10:04
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        任何疾病都有治疗恢复的关键时期,肌营养不良也不例外。只不过肌营养不良的恢复时期容易被忽略,导致很多孩子会错过治疗时期。主要是家长对肌营养不良认识不足。早期孩子症状轻微没重视更没有尽早采取治疗措施,随着孩子慢慢长大病情也在发展加重。当肌营养不良儿童出现走路无力、姿势异常或者不能蹲起时,家长很揪心才着急治疗。


        IP属地:北京4楼2023-11-24 10:05
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          对于肌营养不良的治疗很多患者及家长是很迷茫的,不知该选择什么,因为不管如何选择基因是没办法改变的。其实无论选择西医治疗还是中医治疗,目的都是控制延缓,前提是对患者身体没副作用。日常工作中很多家长问到:“去大医院检查看完,都告诉我们没药可治,让回家等着,孩子症状明显后再用激素控制” ,“也有部分肌营养不良孩子早期就服用上激素, 孩子全身浮肿,发胖,免疫力很差,总是出现发烧咳嗽等,挑食,脾胃吸收很差等”。


          IP属地:北京5楼2023-11-24 10:05
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            肌营养不良坚持适量锻炼,注意防止挛缩,膝关节、跟健关节热敷后适当牵引;假肥大部位以揉主;防止脊柱畸形,保持良好坐姿,运动后宜平卧休息。肌营养不良患者及家属应树立战胜疾病的信心,保持良好的心态,采用“强肌生髓复原方”治疗肌营养不良控制延缓挺好的。 李艳波主任擅长治疗这类疾病,采用强肌生髓复原方,一人一方用药治疗,治疗肌营养不良遵循控制延缓病情发展,改善症状,延长寿命。


            IP属地:北京6楼2023-11-24 10:05
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              肌营养不良是以进行性加重的肌无力和肌肉萎缩为特征的遗传性疾病。面对肌营养不良的危害多数家长内心很恐惧,导致失去治疗信心和对生活所绝望!其实,正确认识肌营养不良是可以战胜病魔的, 不管什么疾病总有解决的办法, 今年我国疫情在各界同胞的团结作战下顺利度过。肌营养不良让人可怕的就是不能走路瘫痪,后期会对寿命影响。家长要做的就是尽早给孩子治疗控制病情延长寿命,就是基因治疗出结果那天,孩子也能等到。


              IP属地:北京7楼2023-11-24 10:05
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                中医认为肌营养不良与肾和脾的关系最为密切,治疗肌营养不良重在健脾益气,滋补肾元。脾属土,肾为人先天元气之本,强肌生髓复原有健脾养肾的作用。肾为先天之本,主骨生髓,肾元虚损则先天禀赋不足,精亏血少不能营养肌肉筋骨,逐渐出现肌肉无力、肌肉萎缩。
                脾胃为后天之本,化生气血,营养五脏六腑、肌肉筋骨,且脾主肌肉,脾胃虚弱,气血生化不足,肌肉无以营养则肌肉萎缩、肌肉无力等。
                肝主筋,主人身运动,且肝藏血肝肾同源。肝肾虚损,则精血不能濡养筋骨肌肉,渐成痿证、下肢痿软无力、不能久立、甚至步履全废。


                IP属地:北京8楼2023-11-24 10:06
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                  故治疗肌营养不良以健脾益气,滋补肝肾,生肌起痿,强筋壮骨为主要治则,结合中药配伍的千变万化辩证施治,一人一方。案例分享:
                  赵先生 今年28岁,患进行性四肢乏力7年,上楼梯时感觉明显,曾经做肌电图、肌肉活检等检查,诊断为肌营养不良型肌肉萎缩,进行拔火罐、针灸、推拿等治疗进步不明显。发病以来,没有明显肌肉震颤、体重下降、吞咽呛咳等症状。最近四肢乏力明显加重,到医院进行检查。
                  查体:疲倦,四肢乏力,跛行,双侧大腿及双侧上肢近端肌肉萎缩,舌淡暗,有齿印,苔浊,脉滑,尺脉弱。诊断为肌肉不良型肌肉萎缩,治宜健脾补肾,给予强肌生髓复原方子加减。


                  IP属地:北京9楼2023-11-24 10:06
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                    处方:巴戟天、 熟地、山茱萸、肉苁蓉、 石斛、五味子、远志、 肉桂、薄荷、 云苓、炒白术、 制附子、 黄芩、麦冬、石菖蒲、杜仲、川断、狗脊、 桃仁、当归等。水煎服,每日两次剂。
                    三诊时:自觉精神好转,四肢乏力没有继续恶化并减轻,以上方子加用五爪龙、淫羊藿以加强补益之功。目前仍在服用药物,症状逐渐减轻。


                    IP属地:北京10楼2023-11-24 10:07
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                      强肌生髓复原汤
                      强肌生髓复原方子为健脾补气之良方,方中黄芪具有补气功效,当归具有和血脉功效,陈皮益元气,升麻引胃气上腾,柴胡引清气,众药合用可起到健脾起萎的功效。


                      IP属地:北京11楼2023-11-24 10:08
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                        那么,更年期碰到“焦虑症”,该怎么办?
                        1.生活作息规律。
                        早睡早起,清淡饮食,坚持适当活动锻炼,遇到事情不能一直钻牛角尖,要经常户外活动,与家人或朋友经进行沟通、谈心,走出消极怪圈。
                        2.心理做好准备,勇敢面对。
                        认知到更年期是正常的生理过程,自我调节、放松,放宽心,若长期焦虑会诱发各种躯体化疾病。
                        3.精神调养。
                        家属亲人的理解与关爱,消除紧张焦虑,泡热水澡,积极参加老年活动,给身体一个放松舒服的状态,迎接自己晚年幸福生活。焦虑症,就是情绪内耗,帮你减轻痛苦,走出折磨!日常工作中有患者问到“内心很抵触吃抗精神类药,吃上不良反应很明显,家里人也不支持继续服用,但焦虑症状一发作,立马很上头,太敏感了吗?”对于植物神经紊乱患者出现严重焦虑烦躁、头疼头晕发紧发胀情况,是可以治疗恢复好的,对于这类疾病好治,但也是难治,病症不是单一表现,所以在治疗恢复上没有特效方法,也需要治疗时间。


                        IP属地:北京12楼2023-11-24 19:48
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                          肌营养不良主要是由于遗传因素引起的肌肉病变的一种疾病,除了遗传因素外,自身基因突变、变异也会导致患上肌营养不良,因此肌营养不良遗传的概率还是比较大,而且这种病有明显的家族史,其中男性的患病几率会比女性多一些,如果家里有患肌营养不良这类疾病需要高度重视。不建议再要二胎!


                          IP属地:北京13楼2023-11-25 09:31
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                            日常中很多人就是理解不了,觉得罕见病就没几个人得这个病,觉得就应该全保,其实完全不是样子的。罕见病确实不多,但是相对于常见病而言的,所谓的常见病都是几千万人起步那种,而罕见病千分之一甚至万分之一的概率。罕见病之所以叫罕见病基本都是疑难杂症,医治难度极高,所以医疗费用极高,每年几十万只是保证不恶化,这还是往轻了说,想想几百万人,每人几十万,全都医保出,那普通人还管不管了?你如果想管,自己出钱管,我想没人会拒绝。


                            IP属地:北京14楼2023-11-25 09:44
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