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肌营养不良儿童家长如何调整好心态,积极面对治疗?

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IP属地:北京1楼2023-12-05 09:49回复
    肌营养不良患儿病情常呈进行性发展,一般在3~5岁时发病,出现步态异常,6~9岁时更为明显,10-14岁时症状进行性加重,生活起居无法自理,越来越依赖轮椅,常因心肺功能衰竭而在20-30岁便面临死亡。(若早期症状不明显就开始控制改善, 患儿预后改善非常乐观的,家长要树立积极心态,积极面对治疗)
    孩子确诊为肌营养不良之后, 很多家长都心灰意冷,带孩子到处检查治疗。好多医生也告诉家长们这个病没办法治疗, 只能等待死亡!难道真的是这样吗?
    答案是: 错误的!很多家长对肌营养不良恐惧只是因为好多医生说基因问题没办法治疗。基因没办法改变没错,现代医学对 基因问题确实没办法改变! 目前能做到的就是尽早控制症状,缓解病情,延长生命。


    IP属地:北京2楼2023-12-05 18:08
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