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发现“新药”吡非尼酮可以显著减轻心肌纤维化

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最近在网上看到了一篇文章,一款治疗肺纤维化的小分子药物对心肌纤维化也有一定的效果,国外有机构做了实验,结论是对治疗心肌纤维化有显著的效果。我打算买几盒吃一段时间试试,我是扩心病,合并心肌纤维化,我的射血分数50多一点,BNP也正常,比较符合国外实验的准入条件,其他病友合并心肌纤维化的射血分数大于50的也可以参考一下。这款药之所以没有用于治疗心衰和心机纤维化,主要还是这款药只做了二期实验,还没有做三期,所以临床证据不是很充足,考虑用的病友也慎重些,我比较年轻,这个药即使有些副作用也能耐受住,所以我打算试一下,京东就有卖的,看价格不便宜。


IP属地:广东来自Android客户端1楼2023-12-09 10:09回复
    21块一片


    IP属地:湖北来自Android客户端2楼2023-12-11 15:57
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      博主买了没,我也是这个病


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2023-12-16 00:06
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        这个要副作用光敏反应,马上过年了我准备年后买五盒吃看看有没有效果


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2023-12-16 12:19
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          我看了研究报告,治疗目标剂量2403mg相当于一天吃24粒,目标剂量吃11天。总共大概要吃六盒。然后在此基础上多吃100粒效果就会增加一个层次,我看研究了吃半个月就差不多了,时间不长,我准备找医生开处方吃个半个月看看有没有效果,到时候检查完在跟帖


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2023-12-22 08:08
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            药到了准备试药了,希望有好的疗效


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2023-12-24 16:23
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              吃药快一周了每天六粒,没觉到明显的药物副作用,体力啥的也没有明显变化,唯一感觉早博变少了,或者说不会明显感觉到早博了,我的早博测量平均值大概一千多,数量不多,但能明显感觉到,对我也挺困扰的,我吃这个要最主要的诉求就是希望能减少早博,我早博的诱因感觉是心肌纤维化导致的,我已经挂了一个动态还没约,等吃完药后约个动态看看是不是真的有改善还是我的错觉。如果真的能减少早博,那真的是意外惊喜!


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2023-12-29 15:20
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                试药快两周了目前剂量加到一天九粒了,副作用体重减少两斤稍头晕。自我感觉在心率失常方面效果显著,之前早博一分钟一到两次左右,现在测五分钟1-2次,之前能很明显感觉到早博,现在基本上感觉不到早博了,我个人感觉比比索洛尔这些治疗早博的药好多了,这些药指标不治本,这些药吃了四年我早博一点都没有减少过,吃这个药减少我心肌纤维化后早博明显减少,也证明我的早博是心肌纤维化引起的,当然效果持久性还在验证,再吃三周药停药检查,如果检查结果也支持效果的验证,到时候会和医生极力推荐这个药。目前国内没有见过心内科医生会开这个药或推荐这个药,如果自己试药为心衰病友或者心机纤维化病友带来一款新药,自己也算做了件有用的事了。


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2024-01-06 10:20
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                  IP属地:广东来自Android客户端9楼2024-01-07 11:34
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                    楼主怎么样了呢?还在持续吃么?


                    IP属地:河北来自Android客户端10楼2024-01-17 09:19
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                      已经吃到第四盒了,每天九粒,自我感觉效果很好,以前胸口总有点不舒服,有时候闷闷的,像有个石头压着一样,有时候咯噔咯噔的,最近我觉得我恢复到我生病之前的感觉了,就是胸口没有不适感,副作用体重降了四斤,偶有头晕,加到一天12粒头晕就明显,其他没有发现什么副作用。目前可以肯定是有效果,效果的量化还看检查结果吧,吃完药后就去约检查


                      IP属地:广东来自Android客户端11楼2024-01-17 10:15
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                        药已经吃完了一个月的时间吃完了五盒药,前天做了彩超,检查结果没有多大变化,左室大小小了1毫米,基本可以忽略。药效从检查指标来看没有多大效果,我个人感觉上很有效,服药第三天就有明显的感觉了,最多一天吃12粒,服药期间我感觉我回到了我以前正常的感觉了,这种感觉很久没有感受到了,但是检查结果并不支撑我的感觉,所以在这里不推荐各位病友服用,有年轻的心肌纤维化的病友可以试一下,药物副作用不明显,但不推荐使用,这个新药就更新到这吧,等在过六个月复查看看有没有变化。不更新就说明没变化了,感谢各位病友关注


                        IP属地:广东来自Android客户端12楼2024-01-28 19:57
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                          纤维化是不是有改善是不是彩超检查不出来啊?


                          IP属地:河北来自Android客户端13楼2024-01-29 12:53
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                            玛伐凯泰有用


                            IP属地:宁夏来自手机贴吧15楼2024-08-31 23:47
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                              有吧友问我最近的情况,我在这里回复一下。我用完药八个多月了,我除了体力与正常人比差点,其他也都没啥异常了,所以也很少关注贴吧,自己把螺内酯和钾片也停了,目前也就只吃比索洛尔诺欣妥和安达唐。以前的胸口异物感也消失了。这个药对我肯定有用,但不作推广,有病情和我差不多的可以试一下,(我没有遗传,射血分数50左右在北京核磁检查是心肌炎后遗症。)


                              IP属地:广东来自Android客户端16楼2024-09-02 12:10
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