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确诊耐药结核了,好绝望,怎么办

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一个生活规律,不泡吧不爱凑热闹,死宅死宅,却莫名其妙被传染的肺结核患者——内心独白结核治疗之路,漫长又无聊。想着写点东西,记录心碎的过程,也当打发时间吧。肺结核后的生活,可谓百无聊赖。检查吃药再检查耐药换药又再吃药检查,循环反复,好像掉入一个死循环一般……1.为啥会得肺结核??确诊后,真是百思不得其解。生活非常规律,不爱出去玩的我,肺结核怎么着也传不到我身上哇!除了上班基本宅家里,最多也就周边公园或湖边跑跑步。从不去酒吧等各类人员密集,又封闭,空气不流通场所。真想不通,结核杆菌怎么跑到我身上,最后还扎根发芽的。因为确定在老家肺没问题的。最后只能想到,来广州上班后,大概率挤地铁上班被感染吧。见识过广州地铁肯定知道,可能不止广州,北上广深等大城市地铁一样。上下班高峰期,人山人海,拥挤不堪。你想啊,这时一个结核病者大声一咳嗽,周边那群无辜的人,便吸入带菌飞沫……刚好那段时间,我又经常跟对象吵架,心情时常郁闷生闷气(可见,男的确实不要老跟对象吵架,后果严重哈哈哈,)。人经常郁闷,生闷气对免疫力杀伤力很大的。鬼使神差的,因为一些事,那段时间又锻炼少(平时是有锻炼习惯的)。于是,缺乏锻炼➕经常心情郁闷,使得免疫力低下。大概率在挤地铁,空气不流通又拥挤,不知不觉就中招了。来广州打工,钱没挣几个,还碰上这病。一声叹息,心疼自己一秒先…2.治疗过程??23年4月份,突然毫无征兆2次高烧。一拍胸片,左肺一个大空洞。空洞之大,急诊医生都愣了一下。医生盯着胸片蛮久,然后又打电话给他们科主任,最后严肃说到,高度怀疑肺结核!这句话,便成了噩梦的开始。后面检查也很快证实,就是肺结核!!那心情(此处省略一万字……)然后开始治疗。去了黄埔区区定点医院,找不到结核菌,外送金域检验,才找到结核DNA片段。然后医生给开 利福平➕异烟肼➕砒嗪➕乙胺丁醇 四联外加五酯胶囊护肝。吃了几个月,空洞缩小到原来一半,其它病灶却吸收不明显。但医生说有好转,便继续吃四联。记得当时听到有好转,可开心了,以为很快就能恢复正常生活。不知更悲催在后面四联吃到8个月,抱着治病胜利在望的愉悦心情,去复查。结果……结果……生活狠狠打了我一巴掌!!胸片显示空洞增大,直接反弹到吃药前大小,我滴个天呐!医生表示,他治不好了让我快去广胸。还第一次碰到医生,这么直截了当说自己水平有限,他治不了 然后便来广胸。要说大医院贵是贵,但确实厉害呀。不仅仅设备,还有医生技术经验。在区医院一直找不到活结核菌,来了广胸一找一个准。痰中找到活菌,后续什么痰培,耐药基因检测,药敏啊都好办了。耐药基因检测几天就出结果,提示耐利福平异烟肼。嗯,治了快一年,结果却成了耐多药。毫无心里准备,就这么悲催!每天调好几个闹钟,就怕漏吃药变成耐药,又是跑步健身,又是加强营养。最担心的事情,就这么悄然而至。然后找到广胸耐多药专家,开始耐多药治疗。给的方案是 贝达 德拉 利耐 律法 环丝 砒嗪。按医生说法,按此方案大部分人,最快18个月可以停药。心想18个月就18个月吧,只要能捡回小命就好嘛,生病后我可是越来越淡定乐观了。故事照此发展,倒也是极好的。可噩运没轻易放过我。砒嗪才吃一个月就严重肝损。记得吃四联也有砒嗪,当时吃了点事都没,怎么到了这关键时刻,就伤肝呢。没办法,只能停砒嗪,五联变四联。心里好虚啊,就4种药能压住结核菌嘛,我看人家耐多药,都是5种6种的啊。这边还没担心完呢,没多久,利耐又导致白细胞低,低到2.1,吃各种升白药都没用。利耐,是治耐多药中坚力量,且进医保又便宜的好药,我也吃不了,真是无奈啊。五联变四联又变三联,心里那个担心啊,这病还能治好吗??后来又换成了康替3,想跟大家分享的??肺结核对自己和家庭打击、影响真的巨大。就拿我说吧,医生说大声说话唱歌打喷嚏咳嗽,都能传播病菌。而耐多药,一传给别人,别人直接就是耐药。在家里每天带着口罩,我都不敢大声说话,怕传给家人。久而久之,连话都少说了,过得好压抑。这样生活不知何时是个头!治疗这么久,有些经验跟大家分享。01,关于怎么吐痰以提高痰阳性率?很奇怪的是,我空洞都那么大,却不咳嗽也没痰。吐不出痰可不行,就得支气管镜取痰,那么长一根管子插到肺里想想都可怕哇。后面听说吐出肺里口水也行。然后我就先静坐几分钟,再深呼吸3次,然后用尽全力咳一声,每次也就咳出一丝丝口水,这几个动作一个周期,多做几次,积少成多嘛,一次痰检咳个十次八次的也就可以了。我最多同时做过5个痰检,都要把肺咳碎了,那酸爽。不过总比做支气管镜好嘛。我去,还别说这笨方法挺管用的,一点痰都没的我,成功找到结核菌。另我看到有吧友分享,先跑步跑到气吞嘘嘘,再吐会容易吐出肺里口水,但我没试过。#结核##耐药结核病#



IP属地:广西来自Android客户端1楼2024-04-22 23:24回复
    大家五一去哪玩呀


    IP属地:广西来自Android客户端2楼2024-05-01 23:30
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      耐药肺结核的治疗:挑战与策略
      摘要:耐药肺结核是全球公共卫生领域面临的重大挑战之一。本文旨在探讨耐药肺结核的病因、诊断、治疗原则及策略,以期为临床医生提供一定的参考。
      一、病因及诊断
      1. 病因
      耐药肺结核的产生主要与不规则治疗、治疗方案不合理、药物不良反应等因素有关。此外,艾滋病病毒(HIV)感染、糖尿病等疾病也会增加耐药肺结核的发生风险。
      2. 诊断
      耐药肺结核的诊断主要依赖于病原学检查,包括痰涂片、培养和药物敏感性试验。分子生物学方法如线性探针技术、基因测序等在耐药肺结核的诊断中也具有重要意义。
      二、治疗原则
      1. 早期治疗:一旦确诊为耐药肺结核,应尽早开始治疗。
      2. 联合用药:至少使用四种有效药物进行治疗,以降低耐药性的产生。
      3. 个体化治疗:根据患者的病情、药物敏感性试验结果及不良反应,制定合适的治疗方案。
      4. 长期治疗:耐药肺结核的治疗周期较长,通常为18-24个月。
      三、治疗策略
      1. 基于药物敏感性试验结果的治疗:根据药物敏感性试验结果选择敏感药物,组成有效的治疗方案。
      2. 药物辅助治疗:对于严重病例,可考虑使用免疫制剂、抗氧化剂等药物辅助治疗。
      3. 药物剂量调整:根据患者的体重、年龄、肝肾功能等因素调整药物剂量,确保药物在安全范围内达到有效浓度。
      4. 病灶局部治疗:对于局限性耐药肺结核,可考虑手术切除或局部药物灌注等治疗方法。
      5. 患者教育与管理:加强患者教育,提高治疗依从性。同时,对患者进行密切随访,及时调整治疗方案。
      四、展望
      耐药肺结核的治疗仍面临诸多挑战,如药物研发、治疗方案优化、患者管理等。未来,随着科学技术的进步,有望为耐药肺结核的治疗带来更多创新方法。
      关键词:耐药肺结核;治疗;药物敏感性试验;个体化治疗;患者管理


      IP属地:广西来自Android客户端3楼2024-05-19 12:33
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        大家最近恢复情况如何


        IP属地:广西来自Android客户端4楼2024-07-26 13:29
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          又来住院了,一个人好怕


          IP属地:广西来自Android客户端5楼2024-07-28 22:19
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            不是 你没症状?怎么知道自己结核的?


            IP属地:江苏来自Android客户端7楼2024-09-24 22:54
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              谁有耐药病友群啊,副作用好大怎么缓解?


              IP属地:广西来自Android客户端8楼2024-09-26 22:51
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                我耐多药,今天开了我最不想吃的氯法齐明


                IP属地:辽宁来自Android客户端9楼2024-11-20 17:56
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