截瘫吧 关注:28,639贴子:1,941,852

颈椎的自理日记(三)

只看楼主收藏回复

大家好,首先声明这是篇经验分享和娱乐贴,希望新老伤友多多交流康复经验和工具技巧,给源源不断新加入的病友有点安慰和鼓励!
我本人是高位截瘫,完全性手指不能动那种。
因为不爱躺平喜欢瞎折腾,一直都在摸索颈椎段的自理之路。
同大多数伤友一样经历过崩溃,打官司,和家人矛盾爆发到逐渐适应的全过程。康复、心理、法律方面多少还是有点经验的。新伤友有需要可以看我之前的经验分享,也可以私我寻求帮助。
下面正文开始


IP属地:河南来自Android客户端1楼2024-05-16 20:19回复
    今天是5月16日 周四
    首先可喜可贺啊,截瘫吧时隔几年终于有人能把骗人广告和骂人挖坟的治理一下了,感谢新吧主@朕已心如止水♂ 的付出🍺🍺🍺


    IP属地:河南来自Android客户端2楼2024-05-16 20:22
    收起回复
      简单跟新伤友提个醒
      1.目前这个病没有办法治,属于世界难题,不要听信任何人跟你说可以治愈的谎话。
      2.虽然不能治但是借助康复锻炼和辅具改善生活甚至达到自理还是有希望的,比如说轮椅、车头、特制的一些工具,你可以就当是换了一种生活方式。
      3.不要放弃希望,把心态调整好,往大了说不少科学家还在不断研究脑机接口等技术,往小了说你就当是下凡历练,好坏都要经历一下才能功德圆满。


      IP属地:河南来自Android客户端3楼2024-05-16 20:33
      收起回复
        依稀记得距离上次更新还是上一次。
        这几个月又没少折腾
        首先是之前帖子提到过,我想联合几个热心的伙伴做一个公益互助群,给新加入的伤友提供些免费的康复咨询、心理咨询、法律咨询和公益帮助。
        就在三月,这个筹备已久的项目突然迎来巨大转机。一家北京的公益机构愿意出钱扶持十个创业项目,帮助截瘫伤友完成创业梦想。
        好家伙,这不是久旱逢甘霖,瞌睡递枕头嘛。我果断报名,洋洋洒洒提交了近万字的项目策划。
        不得不说基金会的老师确实有水平。首先对项目书进行了一审、二审提了大量的修改意见和财务预算的方法。我这么一算,好家伙,乐观估计,先期要投入12个,还要组建不低于7人团队,还要注册民非企业挂对公账户。。。这些都做到才可以进入答辩环节。。。
        我这略一思索,本着写都写了的原则,果断得折腾到底啊。
        请教了几个圈内的朋友跟老师,这些年这个民非企业因为虚开捐赠发票问题,是红线基本是不批的。并且如果注册就要给员工正常交福利保险,成本还要增加。
        最后在我一再说明这不是z骗的情况下,一个大哥帮我在答辩截止前联系了肢残协会同意把项目挂在他们那里。


        IP属地:河南来自Android客户端4楼2024-05-16 21:03
        回复
          行吧,趁着年轻不折腾不等于浪费生命嘛,然后就准备答辩了。


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2024-05-16 21:07
          回复
            说实话,答辩刚开始那天我半点都不紧张,毕业那会就经历过答辩,而且这个计划我已经筹划了很久,大概流程和困难早就烂熟于胸。所以我去的挺早,没想到还有个哥们比我还早,排到第二个发言。
            但是答辩一开始,突然乌云遮日,人声渐息,气氛似乎诡异起来。
            十分钟!第一个哥们只坚持了十分钟!主持人就叫我名字进入会场,我内心忐忑进入会议室定睛一看,只见空气凝滞,气氛肃杀,一股压迫感扑面而来,五位评审老师和主持人一一开麦,一系列刁钻问题脱口而出。但在经历初期慌乱以后,我瞬间稳住心神,一一化解,熟络以后开始变得游刃有余,洋洋洒洒跟评审老师聊了40分钟。
            (以上纯属玩笑脑补,其实过程很愉快)


            IP属地:河南来自Android客户端7楼2024-05-16 21:32
            回复
              行吧,后面不扯了,我把项目书进行三改以后再次提交,开始静等4月20号的结果。
              其实这段时间真心不紧张,因为觉得我个人能力也真心还不到撑起一个公益机构的水平,所以相比创业资金,我更看重这次各位老师给的意见,还有基金会在经营经验上的扶持。


              IP属地:河南来自Android客户端8楼2024-05-16 21:36
              回复
                4月20号当天,我睡了个懒觉,下午才打开公众号查看结果,正在我浏览一排排的项目名称和项目内容时,事情突然发生了360度的反转!


                IP属地:河南来自Android客户端9楼2024-05-16 21:37
                回复
                  没错,项目没过,回到原点
                  行吧,请肢协的饭钱省了。
                  这个事还搞不搞呢?当然得继续啊,我还想等我以后老了起不了床的时候,想想自己高位截瘫干过的牛b事儿呢。
                  在这里也算打个广告,希望同样想做点好事的,具有法学专业的伤友或者志愿者,具有多群管理或者自媒体运营的伤友和志愿者能联系我一下,志同道合的把这个事做成,初期工资我自己出可能不高,后面会陆续减少工作时间和提高待遇。
                  然后更新下基金会的老师,给我找了个能讨论想法的机会。当然了希望明年直接把我内定了更好。


                  IP属地:河南来自Android客户端10楼2024-05-16 21:46
                  收起回复
                    然后聊聊就业,今年可能是就业压力太大,残联跟人社频繁举办联合招聘会,几乎每月都有一大一小两场。所以工作强度大了几个台阶。
                    但是频繁≠岗位多,往往还是那么几个企业,还是那些残疾人,想对接个合适人选是真不容易,而且工资低。眼看又一批残疾大学生该毕业了,领导也发愁的不行。
                    总结一下吧,截瘫找工作太难,一是上厕所不方便,二是不能久坐,想做的话最好还是客服类的。这个可以通过中国残疾人就业服务网络平台,还有移动联通,电商平台的招聘入口自己找,不会就百度。在这里重点提醒一下,你得优势不是工作能力,而是g家为了残疾人就业的残保金政策,所以求职时候记得告诉他们,用你可以免残保金,并且!安排一个重残顶两个轻残。
                    二来有能力的可以尝试做点生意,现实中很多胸腰段做生意,残疾人有免税,免息d款,很多政策帮助,比如烟证,都知道现在不好办吧?但是残疾人可以优先安排办理。
                    第三就在网上想想办法,网店也好,直播也好,哪怕是撸货,游戏代练,这些都是很多伤友在做的,而且收入不菲。不要说什么都不会,想干的话自然会去搜集信息,看多了就会了。
                    第四就是把各种补助想办法领到,比如截瘫属于肢体一二级重残,两项补贴一定有,独生子女也有补贴,然后低保正常也会给,如果不给就找残联,找民政,尽管麻烦他们别不好意思。真把事办成了尽量写个感谢信,锦旗什么的就行了。按闹分配懂吧
                    最后说一个残疾证g靠,今年突然多了起来,我看不少伤友在做这个,也算是个收入,但是太概率掉低保,低保看病报销比例挺高的,这个自己考虑。也可以毛遂自荐,自己打当地大企业大工厂电话,告诉他们你不方便,但是一个顶俩,只要最低工资标准,话题敏感多的不说了
                    最后说一句不管多少一定要有收入,即使就几百块,这样对家庭就是正向贡献,家庭氛围会好很多


                    IP属地:河南来自Android客户端11楼2024-05-16 22:32
                    回复
                      歇会 明天更51无障碍旅游


                      IP属地:河南来自Android客户端12楼2024-05-16 22:39
                      回复
                        前几天出去补了个51假期
                        因为想去找一位博爱那会同病房的战友,目的地果断选择了湖北--恩施土家族苗族自治州。
                        这次我依然是电动轮椅出行,所以也是提前做了很多攻略。
                        我筛选旅游目的地的原则是,首先要通高铁,其次最好有地铁,或者所有景点都能开车到达,因为车能走的路轮椅就能走。这样选择我基本没有翻过车。(贵州除外
                        恩施属于鄂西南,接近重庆,所以属于是山区,这里除了山水风光,最大的特点就是凉快,恩施下面的利川县号称中国凉都,湖北避暑山庄。
                        一下车,人家的天空是这样的


                        IP属地:河南来自Android客户端13楼2024-05-17 20:58
                        回复
                          啊?恩施人民的思想状态跟我想的不太一样,不是说云南的才“颠”吗?这边也这么随性吗?


                          IP属地:河南来自Android客户端16楼2024-05-17 21:12
                          收起回复
                            很快,有两个恩施人就用行动给我了答案,一个是滴滴司机,吵着要抱我上车,我怕掉地上,没让。他就在车上生气了,跟我说“不要小瞧我,我以前也是干工程的,我很有劲儿,这几天休息了才跑滴滴的。”不夸张,师傅没抱上多少是不太服气,于是下车时候还是让他抱了,确实有力气,直接公主抱上轮椅,就是甩掉两只鞋还得再穿上。。。。
                            还有一个是高铁站的呆萌小姐姐,带我提前进站的,一路边跳边唱,还问我轮椅“你这个好高级,还是自动的!”让她去问四车厢的位置,她回来告诉我,那个人好像是个司机,不理她,怎么办。。。”我怎么知道怎么办,你猜我为啥是特殊旅客


                            IP属地:河南来自Android客户端19楼2024-05-17 21:23
                            收起回复
                              领略了乐观开朗的恩施人文,然后就是恩施的景观,第一站是苗家女儿城和博物馆,我比较喜欢逛博物馆,因为博物馆是最浓缩地方文化特色的地方了,恩施博物馆进去走不了正门,要从后面停车场绕到一个观光电梯上三楼再进博物馆,此路线极其隐蔽,还是没逃过我的法眼
                              馆里主要是土家族的土司文化,当时应该相当于小军阀,印象比较深的是崖葬,就是悬崖上挖个洞把棺材放进去,类似广西的峭壁悬棺,还有些金银布帛,我的结论是:土司也不富裕啊,看看海昏侯,看看张献忠沉银,小气吧啦





                              IP属地:河南来自Android客户端21楼2024-05-17 21:41
                              回复