2023年月中初因孩子反复干呕恶心肚子痛，意识到孩子可能病了因为孩子一直以来都有肠胃不好的情况。所以这时也只是以为是肠胃的问题随即带他去小诊所看了医生拿了一些健脾胃的药，回去吃了好几天结果还是反反复复持续干呕肚子痛，忙于工作的我意识到孩子的情况不能再耽误了！于是带他到市医院问诊到达医院后医生是一位医生对于小孩抽动症比较擅长的，因孩子当时有眨眼的习惯。所以才挂了他的号而他也是以抽动症的症状来看的，最后建议住院检查治疗。问我从哪里来的我说是县城那边来的，考虑住院在市里面不方便，于是选择回县城住院。然后就回到县城去住院检查。因为前面医生推荐很快便办理了入院手续，询问了情况抽血化验一系列常规检查。显示肝功能异常转氨酶升高医生建议先保肝降酶治疗再进一步查明原因，在网上瞎查资料的我觉得好似幽门螺旋杆菌引起的于是又查了这个项目，结果是没有感染，乙肝丙肝相继检查并无感染。医生最后不得不建议出院然后让再让一个礼拜复查。开了护肝药让每天吃上，回家后一个拜后再次复查转氨酶两项指标还是挺高的比出院的时候还要高一点。当时那个儿童医生跟我聊了很多包括其中提到的有一位妈妈是肝豆病他的孩子也是肝豆，当时的我没望这方面想心想不可能也不愿接受。医生建议去广州的医院看看，后面又因为工作忙碌了一段时间。终于在一次与老板娘闲聊中提起了她的邻居小孩也是去广州医院看好的，看着孩子因为生病难受的样子于是我放下了手上的工作决定带着孩子去广州治疗。有个朋友以前在广州医院上过班，资询了她建议我们去广州妇女儿童医疗中心三家医院，选择了其中一家珠江新城儿童医院当晚便挂号普通号一个礼拜的已经没有了。只有一个特需专家号可以挂，于是挂了号准备了去的东西，第二天和孩子爸爸以及他的姑丈一同前往。医生看了我们在当地做的检查报告后建议我们住院治疗，商量之后决定住院不想让孩子再受罪了。开了住院通知单然后赶往位于越秀区的人民路的儿童医院，当天下午办理好入院手续因医院规定只得一个家属陪同，我选择留下来照顾孩子。晚上便来询问我们孩子的一些情况做了检查抽了血第二天又相继做了之前我们做过的检查项目，结果还是一样只是转氨酶升高意味着肝损伤。开始治疗也是保肝降酶继续查找病因，就这样住了了好几天孩子肚子痛的病因总算找到了。只是肝功异常还未找到接下来几天医生每天都会过来查房问问孩子的情况，最后在要出院的前一两天主任说起了查查铜蓝蛋白，以及24小时尿铜。没多久结果出来了显示铜蓝蛋白过低尿铜升高，医生建议做基因检测于是我们又做了基因检测。由于基因检测结果需要一个月的时间，出院之前医生跟我聊了孩子目前的情况说明了孩子可能的病因是一种罕见病威尔逊病又叫肝豆状核变性，需要低铜饮食出院小结里写了如何低铜饮食。于是医生叫我们先出院回家等结果。当时的心情真不知道怎么形容太难受了，难过孩子小小年纪就要承受终生服药的结果。彷徨无助快要吞没了我勉强振作起来，回到家就是各种网上搜索关于病情的各种文章。终于在一次搜索中发现了一篇文章里面有一qq群号怀着忐忑的心情，加入了这个群群里面的管理员以及群友们都很热心开导我，发了孩子的检查单让他们看看帮我分析分析。管理员东哥说情况不算特别坏指标还好，然后让我先学习发了十遍重要的文章让我先看看。随后一直都在学习也了解了这个病的病因只是一种铜代谢障碍引起的铜排不出去沉积在体内引起的铜中毒导致肝脑出现中毒现象，只要好好吃药把铜排出去控制在一定范围内。定期做好复查就可以自主掌控孩子的病情。
在群里学习了一段时间后大致掌握了一些用药方法在网上购买了辅助工具，而后慢慢开始试着给孩子用药先买了葡萄糖酸锌片。先按体重小剂量服用再慢慢添加最后再足量，服用了一段时间后群里的管理员框妈蓉姐东哥以及群友们建议联合青霉氨治疗。青霉胺脱敏法治疗先小剂量起步再逐步添加，孩子服用了一段时间后再去做肝功能复查的时候明显降了不少，期间因用药不当还是因为食物的原因孩子过敏了一回无奈暂停服用。后面用药更加小心翼翼，在年底的时候做了肝脏b超结果肝肾脾全部大小正常。因之前做的检查肝脾肾显示稍大，所以我坚信好好学习就能做孩子的家庭医生。在此要特别感谢QQ群444197355里所有的管理员以及群友们谢谢你们耐心的指导给予帮助，希望未来的道路上我们还能并肩同行。#转氨酶升高#