#肝豆宝宝#2023年年底我们在郑州儿童医院被确诊肝豆，很不幸，但是又很幸运的是我们遇见了一个医生，她给我们说让我们去网上找肝豆群，她说有这样的一个群体，他们都有临床经验，或许能帮到你们，我和我老公就天天上网搜索，终于被我们找到了，一开始我们以为是微信群，后来发现是扣扣（444197355）真的很幸运，没走歪路，就直接进群了！下面我给大家分享一下我们的治疗效果，我们大概进群有一年左右了吧，一直跟着框妈和蓉姐他们学习，学习怎么吃药怎么检测，相信肝豆宝宝们都有吃锌片吧？那大家知道锌片的作用吗？锌片是抑制铜的吸收的，为什么要抑制铜吸收呢？因为肝豆是因为身体里的铜无法像正常人一样排铜，如果铜无法排出，那铜在身体里就会影响身体的健康和机能，但是吃锌也要方法，有的小朋友吃锌会有反应，比如呕吐或肚子会不舒服，所以我们建议初次服用锌剂为避免不适 从小剂量逐步加至所需量 。5岁以下儿童建议50mg每天，5岁或20kg服用75mg每天，8岁或30kg服用90mg每天，12岁或40kg服用120mg每天，15岁或50kg服用150mg每天。最终锌是否足量以24h尿锌达到2-8为标准，低于此值需适量加量，过高可适当减量。 药物单位都是mg，海南锌，迪冉锌都是含锌量10毫克一粒，标注70是指葡萄糖酸锌含量。我们说的锌剂量是10毫克含锌量。 健安喜锌分30毫克与50毫克含锌量。小孩吃30毫克一粒，成人大龄儿童吃50毫克含锌量，健安喜锌标的就是锌量。然后就是青霉胺，吃青霉胺是必须的，青排铜，所以青是必不可少的，那怎么吃青呢？青好多吃了都会有过敏反应，而且大龄儿童直接大剂量吃，会刺激体内的铜，造成二次伤害，那么怎么吃就很重要了，首先就是脱敏法吃青和吃的剂量儿童青霉胺初次使用方法:小剂量开始可以增加患者的耐受性。儿童初始计量从15dm开始，每周加量一次，第二周30dm。第三周45dm，以此类推，到一颗的时候可以测24小时尿酮，从一粒加量需更加缓慢，不能翻倍加量，剂量越大越容易出现过敏反应（人的重量公斤㎏乘以20除以一粒青霉胺的量＝等于足量数）。刚开始吃青霉胺的时候青会起到一个螯合作用，会引起转氨酶高，但是不用怕这时吃青霉胺的作用就是螯合体内的铜排出，铜排出之后肝脏没有铜再继续造成损伤，通过他自身的修复能力，很快就可以恢复正常了！我们根据群里学习的，还有群友们的分享，框妈的一次次的讲解的，我的孩子一直在恢复，而且恢复的很好，真的很幸运我能进群和大家一起学习，也没有之前的焦虑和不安，我们也都有做复查表，也希望我们的分享能帮助更多的肝豆宝宝，让大家不那么焦虑，可以做孩子的家庭医生，让他们平安健康的成长！分享一下我们的复查差，大家可以一起学习[lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]