小学开学体检发现肝功能异常，谷丙转氨酶高（239），进一步复查没有找到原因，医生给开了一些保肝药，让吃半个月后再复查。复查转氨酶降了一点，又开了20天的保肝药，再次复查转氨酶一点都没降反升，然后各种检查之后发现铜蓝蛋白很低，尿铜100多，医生高度怀疑是肝豆病。也跟我们大概的说了一下这个病，当我听到说无法治愈时眼泪不受控的流下来，周末带小孩去省医院做了基因检测，基因检测这边要等20天才出结果，从省医院回来后，我在网上查找各种资料，此时我心里已经有数了，在医院就听说有一个肝豆患者群，于是我很想找到这个群，看看其他的患者是如何治疗的，于是我在各大平台上搜索有关肝豆病的信息，并评论留言希望找到一线希望。漫长的等待基因检测结果出来了，医生说确诊肝豆无疑。此时距发现肝功能异常到确诊已有3个月了，转氨酶降不下来，B超肝脏偏大病情在加重。告诉我这个病需终生用药无法治愈，医生建议我们服用青霉胺加保肝药治疗，医生说青霉胺副作用很大还很容易过敏，由于医院没有青霉胺，医生开了葡萄糖酸锌片加保肝药治疗。回来还是接受不了，又在网上搜关于肝豆的各种信息，还在网上看到很多肝豆患者，病情严重的生活不能自理，每年还要去打什么排铜水，那些天我总是躲起来偷偷的哭接受不了。也就在我感觉无助绝望之时，一个叫蓉蓉的在抖音上找到了我，了解了我的情况后，把我拉进来了一个QQ群（444197355）——肝豆宝宝群。进群后我把所有的检查及治疗方案发在群里，群主东哥及管理员框妈帮我分析病情及治疗方案，让我先学习群里肝豆病的基础知识，告诉我如何治疗，饮食，复查等等。通过一段时间的学习和看了群里很多群友的经验分享，让我看到了希望。群里肝豆者他们按照药物治疗和合理饮食，病情控制的非常好和我们正常人是一样的，根本不需要打什么排铜水。也让我知道肝豆病是罕见病中的幸运病，并没有我们想想中的那么可怕，心情也好了很多。通过在群里学习及框妈的指导后我并没有按照医生的治疗方案，而是通过群主的治疗方案及框妈用药指导来治疗。采用单锌疗法（停服保肝药），我们家锌剂75mg/天,分三次口服。服用锌剂的目的是抑制铜的吸收，食物会干扰锌的吸收，故锌剂空腹服用效果最佳，空腹时间一般指饭后2-3小时或饭前1小时。服用锌剂一个月后监测尿铜，尿锌（看锌是否足量）。肝功能及B超在服用了一个月后有明显的好转，谷丙转氨酶从234降到了77，B超也正常。监测尿铜，尿锌群里都有学习的文件，不用跑医院就可以监测非常方便。关于肝豆的知识群里的文件会不断的更新，第一时间发群里监督大家学习到位，让每一位家长成为孩子的家庭医生。 服用两个月的锌剂后（2024年2月21日），我家在单锌治疗的基础上联合青霉胺治疗，从理论上讲锌剂是阻止铜的吸收，青霉胺是促进铜的排出，二者联合使用可起到协同作用。按群主东哥的服用方法——儿童青霉胺脱敏法。小宝从最小剂量开始服用每次1/8片，每日2次口服，服用期间我们每天都会注意观察孩子的身体情况，服用青霉胺首先必须保证不过敏，求稳，切不可心急。如服药期间有过敏现象立刻停服观察，再次重服按儿童青霉胺脱敏法服用。小宝从最开始的1/8片/次，2次/日，到现在已经吃到2片/次，2次/日（已足量）。在此期间一直按照那里的方法服用青霉胺及按时复查，未出现过敏反应现象。现在孩子的各项复查结果也都正常，我也不再像以前那样害怕，感觉生活又是那么美好。群里东哥、框妈和蓉蓉他们的治疗理念，及经验真的是远超很多这方面所谓的专家。真的非常感谢QQ肝豆宝宝群（444197355），让肝豆者不再恐惧一个充满正能量的群体。#肝豆病#