孩子3岁多转氨酶高，确诊了肝豆状核变性。吃了两年的锌，转氨酶逐渐恢复了正常。我以为就只吃锌就可以了，后来找到了肝豆宝宝群4-4-4-1-9-7-3-5-5，群里的管理员们看了检查单，提醒了我孩子血脂还是高了，在医院我也看到了这个指标高但医生也没说怎么处理，我也就没在管了。管理员告知我血脂高还是要排排铜看看，建议我上青酶铵，从今年3月份我就给孩子吃上青霉胺改单锌治疗为青霉胺+锌，一开始吃青的时候孩子出现了过敏现象。我就按照群里的方法一点点加量，让身体适应。三个月的时间就足量了一天4粒，分两次吃。到目前吃青酶铵已经9个月了，孩子的各项指标都在正常范围，血脂也在慢慢下降。最主要的是我不在像以前一样给孩子严格忌口了，那样孩子受罪，大人也受罪，学习了监测方法，正确的用药。一切也不在那么可怕，现在孩子想吃什么就让她吃了，除了高铜的少吃点，其他该吃吃，这样营养才能均衡。通过学习让我更了解这个病，不在那么惧怕，我们的生活也在慢慢恢复正常，只要定期做好监测，正确用药都是可控的