多囊肾会隔代遗传吗？爷爷和孙子有，爸爸却没有，这个不是显性遗传病吗？怎么还有隔代遗传的情况出现？

主要听说要做阻断就要试管婴儿，那你们怎么说服另一半接受这个事的

因为多囊肾和长跑11年的初恋分手了，再也不相信爱情了，绝望无助，之前多快乐自信的一个女生，这辈子就这样了

图一是去年彩超，图二是去年CT，图三今天做的彩超，大家帮忙看看严重吗，搞不懂为什么彩超和CT差别那么大，最担心的是我有2个儿子，大的13，小的4岁，还没检查，不敢去

regulus therapeutics宣布完成第四组阶段10亿多剂量(MAD)临床试验的招募，用于治疗自体优势囊性肾病 regulus therapeutics（RGLS）周二表示，已完成了其研究性药物RGLS8429用于治疗常染色体显性多囊性肾病（ADPKD）患者的多升级剂量试验的入组工作。 该公司表示，在第四和最后一个队列中共有26名患者参与了剂量试验，评估RGLS8429在成年ADPKD患者中相对于安慰剂的安全性、耐受性、药代动力学和药效动力学 预计第四队列患者的头号数据将在明年年初公布。 研究中

本人梅奥1B TKV500左右 28岁男 目前有高血压 高尿酸血症 肾结石 ，经过两个月的学习和研究，目前准备用外源酮➕低碳饮食的方式进行治疗，研究出一套适合自己的方案。 前一段经过小的试验，目前已经减重16斤脂肪，高血压和高尿酸都控制住了。国外相关文献显示治疗效果较好，成本也比较低，身体耐受良好，我对此治疗方法有非常大期待，准备长期试一下，给大家当小白鼠。后续会更新，欢迎大家交流。

宝宝24周彩超时显示单侧多囊肾，羊穿结果显示PKD1基因突变，但临床意义未明，是遗传自我，但我没有多囊肾，也没有家族史。实验室大夫给我解释说，这次胎儿多囊肾可以定性为偶发性事件，与这个基因突变不一定有关系，下次正常备孕。宝宝的多囊肾不是因为突变导致的吗，我正常备孕，下次还是有50%携带几率啊。我有点迷惑了，有没有懂的，帮忙给解释一下啊。#多囊肾##遗传##产前诊断##基因突变#

背景：前两年体检有囊肿，但不是多发。上周体检，医生说可能是多囊肾。我看到大家都去了长征医院，所以今天去检查了，但B超还没做，要等周四跟基因检测一起做了。 一、基本信息：男，33岁，未婚未育。 二、家族史情况：姥姥70岁左右脑溢血去世；大姨目前70左右，透析已经10来年。妈妈在36岁尿毒症去世（之前不知道这个病，以为是高血压遗传导致的，妈妈当年也没有治过高血压，所以进程很快）。目前农村老家还有个大我两岁的哥哥，他也

多囊肾开始吃药了是不是说明情况已经比较严重了呢？一个肾体积在变大了，囊泡也长得比较快，吃的肾炎四味胶囊和别的药，医生预测十年左右要透析。

最近特效药 新药进展无，托tf斯t效果一般，临床数据不明显，也没有进医保。 大家还是多注意 健康饮食 控制好睡眠与情绪

93年的 21年肾结石去检查出多囊肾 囊肿不是很大 前几天腰痛去检查已经很大了 血压飙升 放心不下自己的单身老爹和一个1岁的儿子 #多囊肾#

我这边国产托伐有赠药，算下来很划算。

本人今年 6 月确诊为多囊肾，除了尿酸 463 ，血压高之外，目前没有其他症状，吃托伐普坦，这个药太贵了，一颗 20 多，有没有便宜点的或者能统筹的地方？

23，大四入职体检才发现，血压偏高大概140多/100，母亲外祖父也有但并未检查确定为多囊肾，平时除了血压高也没什么症状

济民可信集团宣布，旗下子公司上海济煜医药科技有限公司的创新化药JMKX003142口服片新药临床试验 JMKX003142由上海济煜小分子创新研究院自主研发，是国内首个多囊性肾病创新化药研发项目，临床前动物药效研究以及安全性评价表明，JMKX003142可以剂量依赖性方式抑制LLC-PK1细胞的增殖，并抑制人源ADPKD肾囊泡细胞的体积变大，避免了其他药物因Hook效应(高浓度反而促增殖)导致的副作用，具有差异化的全球竞争力优势，JMKX003142将在上海#多囊肾#开展临床

为什么我们家族都没有这个病？我检查出来多囊肾，多囊肝，医生告诉我说没什么严重的，注意生活规律

我姥爷有这个病，但是他最后是肺癌走的，六十多岁，我妈有姐弟七个，大姨和我妈有，其他几个兄弟姐妹没有，大姨也走了，不过不是这个病。我妈五十多岁，前几年查出来的有多囊肾并发多囊肝，肾功能没问题，14年的时候做了一侧减压术。我今年32，14年怀了女儿，当时三十周的时候发现有双侧回声增强，跑了几个医院，让观察，观察着就生了，一岁多的时候检查，最大的有一厘米多了，还有很多小的，问了很多医生，有的说是婴儿型的，陪不了

中药调理多囊肾三个月左右肾体积各缩小4公分，肾小球滤过率从83提升到106。憋胀痛症状全消！

山东济南益康中医看肾囊肿是不是真的，有谁去看过吗#V5 2:0 LNG#

谢谢了，我老婆多囊肾多囊肝，想和家人们交流一下。

要不是我舅61透析我都不会去看这个，我妈62鸡肝还正常，我也不知道，差距为啥那么大，我能挺到60吗

家族好多人都是这个病，自己08年查出，目前还在过正常人日子，大家心态好点！

有病友在上海长征医院看过多囊肾吗？想咨询一下，多谢了

九月份时候尿血，以为是结石，去医院做了检查，发现囊肿很大，就去做了穿刺。目前没有什么特别症状，偶尔会腰疼。

如题，本人32岁，每年体检，肝功肾功，血压，血糖以及彩超一直显示肝肾都很好。最近因为做一个另外的小手术做了腹部核磁，结果显示肝和肾均有小囊肿，简直晴天霹雳。 核磁之后再做彩超，也没有发现囊肿。我问了很多医生，包括线上问诊专家，大部分说我这个不是多囊肾，有的说肝肾都有不排除，现在超级害怕，会不会以后发展起来，求助大家

rgls8429 2024年3月，我们宣布在我们的RGLS8429治疗ADPKD的1b期MAD研究中，第二组患者的阳性顶线结果。在第二个队列中，14名患者按3：1随机分配，每隔一周接受2mg/kg的RGLS8429或安慰剂，持续三个月。RGLS8429耐受性良好，无安全问题发现。与1mg/kg和安慰剂相比，根据尿中多囊蛋白水平，在2mg/kg时观察到RGLS8429的生物活性更大，这在给药3个月后最为明显。基于成像的生物标志物的探索性结果令人鼓舞，3名PC1和PC2增幅最高的患者，经身高调整的总肾脏体积（“htTK

患者知晓自己患有多囊肾却未在意，近期出现血尿检查肌酐已升至900+umol/L。静康专家提醒：多囊肾患者日常应做好生活管理、积极控制血压，并定期检测肾功能，一旦发现异常及时治疗，有利于延缓疾病发展进程。

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

平时也没任何不适，不知道彩超能不能做出来

基本确认为多囊肾。88年的。现在心情还好，就是感觉一下子失去了奔头。大家给点建议呗。

PKHD1基因多囊肾4型导致肝相关疾病，现在脾亢太严重了同是多囊肾你们怎么处理的

因为之前喝了金钱草泡水，肾石通这些以后，跳绳，出现腰偶尔酸胀，隐疼，鼓起勇气去医院检查，挂的泌尿外科二级专家号，描述了自身情况，有遗传多囊肾，双肾结石。医生就说必须做全腹部CT，肝肾功能，尿常规，因为告诉我多囊肾很可能有多囊肝和多囊胰腺，让我报告出来以后再看，做了四项检查花了700多，CT 扫描报告还没能拿到，肝肾功能，尿常规报告出来了，平时我很少喝酒，很少喝饮料，之前公司体检转氨酶97，现在转氨酶降下来了，

各位吧友，我有多囊肾家族史，我姑姑50多岁囊肿破裂出血，查出来多囊肾，60多岁肾功能衰竭开始透析，今年70岁去世了，我大伯伯在4，50岁的时候高血压脑血管破裂去世。我爸50多岁检查没有囊肿，快60岁的时候查出来有肝多发囊肿，左肾多发囊肿，现在64岁，囊肿几乎没有变大，肝肾大小形态也正常，他也一直没有高血压，不知道我爸这个算不算多囊肾。我自己今年31岁，肝胆脾肾彩超检查都没有囊肿，请问我这种情况可拍排除多囊肾吗？

本人目前 口服酮体+低碳饮食 已两个月，耐受良好，精神和睡眠改善，各项指标有好转，体重稳定在68，血酮稳定在1.5-2 血压有改善 血糖尿酸均恢复正常，胰岛素抵抗有显著改善。肾脏到第十月会去检测 总体 药物+补剂 治疗成本每月在50元左右，比托伐普坦强太多了，希望下次检查肾脏有显著改善！

想问问大家 我看到很多都是年轻人 20岁多的 那你们是遗传性的多囊肾还是婴儿型多囊肾啊 我女儿是婴儿型的 今年10岁了 大家交流一下

请问吧里有人去杭州找来春荣的女儿来建萍看过的吗？效果怎么样呀？请知情吧友赐教！

多囊肾十年了，还有高血压，肌酐140多，现在肾囊肿最大5.1公分了，上海人民医院的医生建议做去顶减压

htTKV表示肾脏体积 瑞戈生物制药有限公司（纳斯达克：RGLS）是一家生物制药公司，专注于发现和开发针对microRNA的创新药物，治疗ADPKD的RGLS8429药物在第三队ADPKD患者中取得了积极的拓扑线结果。 第一b组MAD研究是一项双盲、安慰剂对照试验，旨在评估成人ADPKD患者中RGLS8429的安全性、耐受性、药代动力学和药效学（PK/PD）。该研究评估了RGLS8429在三个不同剂量和一个固定剂量水平的治疗中的效果，包括测量尿中多囊蛋白1和2（PC1和PC2）的变化、htTKV、囊肿

这个要离上市要多久？

妈妈是医生比较敏感我的身体状况，所以我小学时候就发现确诊双侧多囊肾了。除了偶尔腰痛，一直都觉得这个病对自己并没有大的影响。 之前有个谈了3年的男朋友，从一开始就告知他并且他表示能够接受。但他家里人知道后强力反对，现在已经分手了。感觉这次打击真的很大，第一次感觉到自己真的和别人不同，被现实嫌弃，打败的那种。自己是不是真的就像他们说的，该孤老终身，不要害别人。。

妈妈有多囊肾，前几年做体力活很辛苦，现在症状明显，我今年24岁，检查显示肾脏正常，但是还是很担心，不知道是否确实没被妈妈遗传，以后定期体检，希望一切平安。

我儿子17岁检查了说是多囊肾，我女儿19岁检查说是多发性囊肿！不知道以后会变成多囊肾不

各位吧友有没有这个病最新治疗方面的消息啊？给大家点希望也好啊#多囊肾##创新药##治疗#