在吧里看到一句话：“马凡就注定不能拥有幸福吗？”
首先，幸福是什么？我觉得幸福就是人们对于自身生活状态的满足感，是很主观的东西。每个的幸福都不一样，无法比较。同时，幸福与感知幸福的能力有关，而这种能力很大程度上取决于一个人的人品和个人修为。我见过很多人，他们拥有健康，良好的外貌和经济能力，但是他们告诉我，他们的幸福感很低，甚至觉得很痛苦。所以，正如罗丹所说，美是到处有的，对于我们的眼睛缺乏的不是美，而是发现。幸福也是一样的。

今天心情真好，公司楼下有派送意大利手工冰激凌，我第一时间就去取了一份。
手术后，我开始非常迷恋冰激凌这种食物，觉得他甜蜜清凉，就像幸福的感觉。吃下它，就可以覆盖生活的苦涩。
在我第二次手术昏迷期间，我有两次做梦做到冰激凌。第一次的场景是我被推出手术室，朋友们带着冰激凌蛋糕来看我，但是医生不让我吃，我非常难过。第二次的场景是，妈妈买了冰激凌送到重症监护室，但是护士小姐不给我吃。注意！以上都是梦境额。看，我有多爱冰激凌这种食物啊。
有时候对食物的热爱就是对生活的热爱，生活中有太多美好而平凡的事物，譬如，美食、美景、友情、亲情，都值得我们去感受、去珍惜。

我经过两次手术死里逃生之后，幸福感知能力一下子提得很高。有时清晨醒来，我深吸一口气，感觉呼吸顺畅，我就会觉得无比幸福。2012年奥运会羽毛球男单决赛，林丹对李宗纬，我在电视机前收看直播，比赛打得扣人心弦，最后林丹取胜时我激动得跳了起来。活着真好，能看到这样精彩的比赛，我真幸福!
也许只有体会过苦难，才知道什么是真正的幸福。那些习以为常，原以为理所当然的事物，其实是如此可贵，我每天都在为拥有这些而感动着。
可能我的病征不算最严重，但是我手术的经历却是那么多舛。2009年底工作多年后我准备考研，在复习期间，我的心脏开始不舒服，我有马凡的家族病史，其实我们家人都不太清楚，只是我隐约有这种感觉。2004年大学毕业时有出现过心脏不适，但是检查后并没有查出什么问题，之后症状也神奇的消失了。现在想来那真是上天的旨意，要是当时就发现有这个病我真不知道该怎么办。反正没钱治，大学都是靠助学贷款读完的，毕业时还背着一屁股债诶，上天给与你的都是最好的安排。

我是在上下班的途中和外出办事的途中记录这些，所以会显得断断续续。希望大家不要介意，如果有人看的话我便觉得很欣慰。
现在继续……
09年底感到心脏不适后，我便预感是这个病。当时内心是很挣扎的，看着生活正一点点好起来，自己也将要接近自己的理想了，难道就要顷刻破灭吗？当时我都不知道可以手术。心理斗争了近两个月才去医院检查，结果果然不出我所料。主动脉扩张至40多毫米，当时的医生并没有建议立即手术，也没有药可吃。在之后的半年里我的不适感丝毫没有减轻，我不能集中精神工作，于是我决定做手术去除隐患后就回来全心。当时都没有通知单位的人，只是借口请假，但这一去就去了半年多。
我找到了我后来的主刀医生，他能做保留主动脉瓣的主动脉置换术，之前也有成功的案例。本来想这样就不用终生抗凝，也不错。可是这个手术在我身上失败了，我因此遭受了难以想象的痛苦。这里的各位可能都有住院开刀的经历，但是又有几个像我一样连续住了半年多，而有谁像我一样住了半年还能活着出院，又有谁能像我一样出院两个多月就开始工作。我想我们之前所受的苦难，都是为了赞颂我之后取得的成绩。而我们之后取得的成绩证明苦难意义。我相信，大难不死者必有福。
手术之后，我的恢复一直不好。后来又发生了严重的肺部感染，主动脉瓣又开始返流，术前是轻微返流，术后从轻微到轻度到中度，持续出现心衰症状。不知道大家有没有过心衰的体验。就是你躺着觉得透不过气，躺不下去，坐着你已精疲力尽坐不住，这样的状态六个月里反复出现，我无数次被送进重症监护室。我第一次上呼吸机才上了一天，但我发誓这辈子再也不要上这种刑具了。但是之后的日子里，我有几次连续插管超过一周。直到最后，症状进一步加重，我开始没有排尿，即使加大利尿剂的使用量，但是毫无效果，之后就是肾脏衰竭，身体多器官衰竭，深度昏迷，在高烧的情况下进行了第二次手术。
所幸，手术之后我又活过来了。。。。

入院的时候，是夏季，从病房的窗户望出去，树叶一片茂盛。出院的时候，是春节的前一天，树叶都已凋落。妈妈看着窗外的风景，感慨我们在这里煎熬了那么久。我说，所幸的是，凋零只是树叶，而不是我的生命。等冬天过去之后，一切又将恢复生机。

两次手术住院半年多，扣除社保部分，医药费自费部分就要花了20多万元，这还不包括请护工的费用、营养伙食费用等因住院而增加的其他费用，更加别说因病而减少的工作收入呢。
总之，这半年花光了这几年工作的全部积蓄，我们家家境也不好，父母也给不了什么经济上的帮助，我只能靠自己。工作这几年我还掉了助学贷款，能攒下这些钱实属不易，但一下子就这么没了。
虽说钱是身外之物，没了可以再赚，但是我还是原来的我吗？我还能有赚钱的能力吗？我入院时120斤重，出院是94斤，出院时连自主站立的能力都没有，上个厕所还要人把我从马桶上抱起来。如此不堪，想想这还是一向心高气傲的我吗？
当时的心境确实有些沮丧，但是我始终相信我会好起来的。我把网络签名改成了“天生我才必有用”，而这句诗的下半句正是“千金散尽还复来”。是的，我相信我一定能把损失的都赚回来，而且更多。

刚才有贴吧里的朋友加我好友，我不知道怎么操作，抱歉！

昨天手上的一个项目暂告一段落，终于可以轻松几天，于是约了朋友今天中午共进午餐。
其实我知道自己有病之前，生活一直过得比较压抑，整天总忙着赚钱想过上更好的生活，但实际上不舍得吃好的，也不舍得穿好的。知道有病之后反而想开了很多，有欢乐的时光就会尽情的去享受。有时并不需要花多少钱，赶上商家促销，十块钱看场电影也开心。晚上下班有时间陪爸妈围着小区散散步其实也是享受。

sunnyzhao19 1 楼主
20楼今天 09:57
操作
答楼上：彷徨、迷茫，在每个人的人生历程中都有。当我那么长时间都找不到工作时，当我在病床上躺了半年的时候，我也不知道将来会怎么样，也看不到希望。但是这样的阶段总会过去的，希望我们都不要在彷徨中虚度了青春。
第二次手术后，我虽然活了下来，身体确非常虚弱，还一贫如洗。之前都没怎么流泪，但这时我哭着对妈妈说，我这日子还怎么过得下去啊？我妈对我说，老天既然让你活下来，就不会让你活不下去。
比起很多病友，我确实是很幸运的。我们活着的每一个人比起那些因此病而死去的人，都是非常幸运的了。活着就是希望!

昨天早上在地铁上打了一段话，都丢了。气死了。晚上同事聚会很晚到家，所以没来更新，但心里总是惦记着。
答疯心之伤：
看到你这么晚还在上网，我很为你的身体担忧。要知道熬夜是心脏病人的大忌，我一般每天10点之前上床睡觉。前段时间我因为受到一些事情的困扰，很长一段时间都失眠，导致我身体状态非常不好，走几步都觉得气喘。后来，找到根源，尽力自我调整，总算扭转过来了。其实除了治疗，自我调整对我们的身体也很关键。我经常在网上看一些讲解黄帝内经的视频，根据它的指点，进行一些自我调节，对身体确实是有保障的。
说到心率不齐，其实也一直困扰着我。我现在也会时常感到心脏不适，头晕眼花，还经常心动过速。特别早晨的时候，我的心跳就会普遍较快，走到公交车要走10分钟左右，就这么段路就会走得我心脏狂跳不止。以至于有时要我年迈的父亲，帮我提包，送我到车站。这些都是我在术前始料未及的，08年时我还爬上过黄山，穿越了西海大峡谷，虽然也比一般人来得吃力，但是比起现在，爬三四楼楼梯都气喘吁吁那是不能比的。我就像一辆破车，开在人生的拉力赛上。但是怎么办呢？我除了尽力保养好身体，也只是默默承受生命的重负，有的难受的时候，也要咬咬牙。

答 甄嬛088：我可以理解，您作为马凡患者的母亲比患者承受了更大的痛苦。与其看到自己的至亲忍受病痛的折磨，我宁愿自己去承受它们。但是实际情况并没那么悲观，我的父母最骄傲的就是有我这样一个女儿，亲朋好友常对我赞不绝口。他们的子女都比不上我，我乖巧、孝顺、优秀，我在学生时代立下了让父母过上更好生活的誓言，而今我也兑现了。我这样说，并不是为了自夸，只是想说，生了一个有马凡的孩子又怎么样，咱一点都不比别人差。
我希望你除了在关注你孩子身体状况之外，把他当做一个普通的孩子对待，千万不要因为孩子有病而过于宠溺他。是他应该完成的学习或生活任务一定要让他自己完成，哪怕比别人付出更多。我的父母从小对我非常严格（不过他们一直不知道我有这个病），但正因为他们一贯对我的严格要求使我在以后的人生道路中无论遇到什么困难都不会退缩，也不觉得特别苦。我希望你们的孩子能像普通的孩子一样生活，特别是在心理状态上。有点毛病真没什么，我遇到的一些人中，他们有人的孩子是自闭症，有的是弱智，有的是脑瘫，相比之下，马凡真的要好多了。人最重要的是大脑，只是脑子是好的，人都不会废掉。但是人又会因为脑子是好的，而其他地方不好而感受到痛苦，这就要靠人的智慧去超越它。

回复 甄嬛088 :您好，我建议你严格要求孩子，是不希望她觉得生活是那么的容易、轻松。对于我们马凡患者而言，生活有的时候是很残酷的，你可能因为长相上的异于常人，而倍受周围的冷眼和嘲笑；我也因为就业时屡屡被拒，而备受打击；我也因为婚恋问题上的失意，而忍受寂寞的煎熬；我曾因为疾病，遭受肉体上难以形容的痛苦。每个马凡人都有一把心酸泪。只有忍受并战胜这些苦痛，才能和普通人一样。可能就是因为我从来都不认为生活该是一帆风顺的，所以在三十岁得知自己有这个病时（在此之前没有人告诉过我家有这种病的家族史），我比较平静地接受了它。
生活你只有领略了它的残酷，才能真正懂得它的美。

今天早上身体状况不太好，平时走到车站十分钟的路今天至少走了一刻钟，一路上心脏狂跳，胸口又很痛，老妈帮我领着包，还走走停停。幸好，迄今为止，只有我最亲的人看到过我的狼狈样。
终于上了车，不一会儿我看到不远处有人起身下车，我准备走过去，但看到同时有一位年长者也朝这边走过来。于是，我眼睛一闭，放弃了坐这个位子的打算。诶，看似风华正茂的我怎么能和一个老太太抢座位呢？我想，她确实比我更需要它吧。
我一直觉得一个人活着，心中一定要有别人，你的生活才会更快乐、更开阔。如果你只是整天想到自己，如果你只能看到自己的优点，那你会变得非常自傲，如果你只能看到自己的缺点，那你会变得非常自卑，如果你只能看到自己的痛苦，那你会无法自拔。当我们觉得自己很痛苦的时候，要想到这世界总有人比你更痛苦。如果我们有能力去给予别人一些帮助、关怀或鼓励的话，对我们来说是多么快乐啊！我会得到付出的回馈，但更重要的是我们可以看到自己的价值。