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分享一下我早期类风湿治疗经历

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刚开始怀疑是类风湿的时候,我异常紧张。毕竟从网上搜到的信息都是非常消极的,说类风湿是不死的癌症,10年的致残率90%,无法治愈,只能长期服药控制。诚然,医学还没有很好的办法做到完全治愈,不过控制病程进展还是能做到的。
我是女生,33岁,5月份确诊类风湿,当时觉得特别无助,特别恐慌。我从风湿吧中获得了一些正能量,让我能坦然面对我的疾病,积极接受治疗。
所以,我想将我的治疗经历分享一下,希望能对你们有一些帮助。
我从3月份开始两手肘关节通,经常早上起来后更疼,活动后减轻。刚开始我以为是因为我夜间带孩子导致的,毕竟当时我的孩子还不到一岁,夜里经常是搂着睡的。期间我去看了两次骨科,都说不红不肿的,没什么问题,让我注意休息。开了些活血的药,服用了没什么用。我也没有太重视,总觉得应该能自愈。
从5月份开始,突然觉得右侧膝盖旁边的肌肉疼,过了几天左侧膝盖也疼起来了。双手无名指关节压痛,双手握拳痛。于是我去三甲医院的风湿免疫科住院检查。血沉110,C反应蛋白83,类风湿因子、抗O、CCP、E27指标等都是阴性。双膝B超显示滑膜炎、腘窝囊肿,膝盖有积液。因为血液指标阴性,所以我又做了髋关节的核磁共振、肌电图等,排除其他疾病,最终确认为类风湿性关节炎。
医生给我服用了两片强的松,我对激素较为敏感。服用之后睡了一觉,两小时感觉就起效了。原来痛的地方都不痛了。可是睡到半夜,那些疼痛又回来了。
后来医生给我打了一针得宝松(长效激素),并开了甲氨蝶琳,西乐葆等,就让我出院了。
在这期间,我也去过广东省人民医院、中山大学附属第三医院等门诊,医生一致认为是早期类风湿。其中中大三院的医生建议我尽早应用益赛普。我将医生的建议告诉我的主治医生。他认为早期应用生物制剂费用较高,会给我造成较大的经济压力,另外他觉得我的病还没到那个程度,就没有用。
出院之后,我一直按医嘱服药,可是双手1-5指关节都肿痛,无法握拳,无法伸直,双手手背起了几个脓包,按压里面有液体流动,而且有越来越大的趋势。每天早上7-9点左右,37.5度左右的低烧,肿痛的部位皮肤温度较高,膝盖无法下蹲,尿尿都要翘着屁股,脚踝、脚背浮肿。三周下来,体重减少4公斤。
于是我提前去复诊。医生看了我的情况,建议应用益赛普。于是当天打了50m;益赛普,一针得宝松,口服药加了来氟米特。当天晚上,手指的疼痛明显减轻,肿包也小了很多,一周后膝盖能屈了,一个月后,所有疼痛、肿胀都已消除,复查血液指标均恢复正常。于是第二个月开始减量继续打益赛普,一周一次25ml。其他口服药继续。


1楼2018-07-25 14:54回复
    已经连续七周每周打一次益赛普,左右双臂的肌肉都好多针眼。最近三次注射完益赛普都会感觉痒,而且注射的地方都有些红肿,一般会持续两三天。咨询医生说是正常的。
    另外服用甲氨蝶呤后的一两天会感觉有些恶心。其他都正常。三周后去复诊。
    感觉广东省中医院珠海医院的医生可负责了。6月份出院的时候让我加入他们的病患群,结果加进去一看才6个人,其中有5个医生,只有我一个病患。有问题在群里人,哪个医生看到了都会及时回复,分明是VIP待遇啊


    15楼2018-08-03 13:26
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      最近两天双手无名指压痛,手肘也偶尔痛一下。感觉挺担心的。是不是以后都是这样了,还能彻底恢复到得病之前的样子吗?都说早期类风湿(发病的3-6个月内)是治疗的最佳窗口期,我已经采取了积极的治疗了,有治愈的可能吗?一切都是待解之谜。只能走一步看一步了


      16楼2018-08-06 13:03
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        前两天左手手肘疼痛,无法伸直,医生建议其他药继续,另外每天加一颗西乐葆。医生消炎止痛药不止是为了止痛,更重要的消炎,该吃还是要吃的。用药第二天手肘不疼了。记录一下。


        17楼2018-08-09 11:48
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          8月份去办了特种病门诊认定,以后类风湿门诊的医药费可以报60%,全年限额6000元。减轻一下医药费的负担吧。


          23楼2018-08-22 13:00
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            目前是应用益赛普的第三个月,每两周打一次。第二周适逢出差,等出差回来基本上间隔了快三周的,飞机刚落地就赶紧去医院打针。打针的时候,发现排在我后面的男士也是类风湿,打的是阿达木单抗(修美乐),每两周打一针,听护士议论说这个针要7000多一针,不在医保范围内。顿时觉得:这个世界上只有一种病,那就是穷病。生病真是太烧钱了。


            25楼2018-08-31 09:47
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              好久没有回来看这个贴子,跟大家汇报一下我最近的情况。
              我本周最后一次注射益赛普,就要停用生物制剂了。
              从五月开始治疗以来,应用益赛普后,我的病情得到明显控制。头三个月的时候还偶尔膝盖痛,不能完全蹲下。近两个月来没有任何症状了。手指灵活,能跳绳、能跑步,能登山。所以医生说我可以停用益赛普了。
              最近掉头发严重,走哪掉哪,这个比较困扰我。
              医生说停益赛普后观察一段时间,然后考虑停用来氟米特。
              大家要正确认识类风湿,要相信现代医学,接受正规三甲医院西医治疗,中医只是辅助治疗。治疗周期确实比较长,不过不用太担心。医生会有办法的。


              40楼2018-11-13 09:34
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                从11月停用益赛普,到现在没有什么不良反应。之前掉头发严重,我把头发剪短了。现在掉头发有所缓解,可能是该掉的都掉差不多了的缘故吧。现在仍然是每天两颗来氟米特,每周5颗甲氨喋呤和2颗叶酸。医生说如果停生物制剂半年后没什么问题的话,可以考虑减药。说我的情况以后是极有可能停药的。要对自己有信心。


                69楼2019-01-14 10:19
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                  很久没有回来了。
                  11月停用益赛普后,状态一直很不错。
                  可惜1月底染上感冒,感冒咳嗽了很久,然后近期先是感觉左手肘、左肩酸痛,最近又觉得右腿膝盖通酸痛,西乐葆又重新吃起来了。复查血液指标,血沉和C反应蛋白又升上来了。
                  明天去看医生,可能会调整药物吧。


                  92楼2019-02-20 14:05
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                    药还是要坚持吃的,就算是用生物制剂,也要用药的


                    143楼2019-05-09 13:19
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                      很久没有更这里的帖子了。最近又有了新状况,上来汇报一下。我从2018年5月开始用药至今,已经一年零4个月了。期间有时候感冒了,又会疼一下,服用西乐葆一段时间后又好了。从今年5月份开始,进入相对稳定阶段。8月份复查血液,其他指标都正常,白细胞2.74。我自己就停了来氟米特,今天复查血常规,白细胞1.97。医生开了地榆升白片。嘱咐两周后复查。
                      每次去医院都拿一大包药回来,每个月都得准时去报到。有时候觉得自己像是中了生死符,隔一段时间就得去拿解药,否则必定复发,生不如死


                      231楼2019-09-28 18:13
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                        很久没回复这个帖子了。现在来汇报一下我的近况。
                        我从2018年5月确诊以来,一直服药。2019年9月有出现过血小板太低的情况。所以我本人对药物有一定的抵触心理。期间也一直没再疼过。2020年3月份起,我做主张陆续停了药。
                        结果2020年10月下旬,去了趟高原,回来之后就间断感觉早上起床时左侧髋关节疼,左膝盖疼,偶尔双手手肘疼,活动后又会缓解。我没有太重视。接着又把之前没吃完的药继续吃,断断续续的吃了西乐葆,11月初去复查的时候,血沉和C反应蛋白都是正常的。11月下旬,感觉关节活动受限,有时候走路走着走着,就感觉髋关节或膝关节痛,不敢用力,走路都有点瘸。后来发现左膝盖肿了。赶紧又去医院。医生调整了药,在原来每周5片甲氨蝶呤的基础上,又加了艾得辛(早晚各一片),消炎药也换了。目前吃了不到一周的药,膝盖渐渐消肿了,关节不痛了,晨僵也不明显了。
                        总结起来:类风湿这个病真是挺折磨人的。我对它一直没有清醒的认识。总希望自己是那幸运的少数,总希望能在早期遏制住,能服药两年后断药。
                        提醒各位:千万要听从医生的安排,不要自行断药,不要自行断药,不要自行断药。否则风湿活动,又要加药,对自身伤害更大。


                        350楼2020-12-02 13:07
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                          我到目前为止,检查风湿指标都是阴性的。风湿活动的时候,血沉和C反应蛋白会高,其他指标都是正常的。


                          351楼2020-12-02 13:22
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                            最近比较悲催。
                            之前因为很久没有复发,所以我自作主张逐渐减药了。
                            减药约四个月后,也就是10月份,感觉疼痛又回来了。
                            先是右边膝盖偶尔疼一下,我赶紧又自己吃上西乐葆和甲氨蝶呤。结果到10月底的时候,双手肘关节疼痛,右边膝关节肿痛,左肩也痛。赶紧又去看医生,医生给加了艾得辛,和双氯芬酸钠。吃了不到两周,不疼了,肿胀也消了好多。
                            然后就出现浑身起红点点,脸上又红又肿,发烫。赶紧又去看医生。医生说可能是药物过敏了,建议停药三天。又给开了三天开瑞坦和强的松。刚吃了两天,红点是消下去了,可是肠胃又觉得不舒服。整天恶心想吐,食欲不振,胃有灼烧感。
                            三天后赶紧又去看医生,医生说应该是药物的副作用,伤胃了。把其他药都停了,又开了一堆治疗胃的药。
                            感觉又有点悲观了。
                            啥都不想吃,还恶心想吐。跟怀孕的感觉一样一样的。整个人也懒懒地,啥也不想干,就想躺着。
                            好怀念那些健康的日子,可以大吃大喝的日子。


                            352楼2020-12-13 18:16
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                              这里对我来说就像个树洞。有些话不知说与谁听,就记录在这里吧。
                              只有真正失去过,才会知道健康的可贵。
                              突然有点理解,为什么在我们看来那么**的保健品骗局,老年人会中计了。也许他们只是为了减少他们的病痛,付出多少都愿意。
                              现在我也是这种状态。如果可以交换,我什么都愿意。
                              还是会困惑为什么是我?是我做错了什么了吗?
                              对于未来不敢想。
                              现在我才35岁。老年时候的我会怎样?服药30年后的我会怎样?还能正常行走,正常吃饭吗?
                              能安享天年,帮忙带孙子吗?


                              353楼2020-12-13 18:31
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