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记录下我6岁女儿的病情

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2021年12月底,本来乖巧可爱的女儿开始出现吞咽困难的情况,刚开始她自己是说喉咙里面有东西我们一直以为就是喉咙痛上火什么的,带到本市妇幼及中心医院两个大医院都不见好转。之前一直身体很好,感冒发烧都很少的。所以根本没有想到会是脑袋里面的东西引起的喉咙问题,直到2022年1月中旬偶尔出现头痛情况及无力再次去妇幼医院检查,到医院后女儿情况就已经不太好了,医生让她抬手抬脚,发现她右边手和脚无力,抬不起来。当场就告诉我们小孩子情况肯定不太好叫我们做了脑部CT,结果是叫我们转市里中心医院!如同晴天霹雳般根本无法接受这个结果,太突然了一直以为是喉咙发炎的小问题!那天不知道哭了几遍,后来马上转到中心医院做了磁共振检查确诊脑胶质瘤,因为转院路上就已经有点意识不清后来到了医院已经昏迷了经过抢救好了一些所以没有等马上晚上就手术了!已经没有时间没有机会给我们去更好的医院治疗的时间了!1月15号晚上10点40分!
这里有些想不明白的是为什么之前一直没有症状,直到有症状是一个月左右的喉咙痛(其实后面确证以后就知道不是喉咙痛,就是吞咽困难,胶质瘤的症状之一),为什么这一个月的时间就会发展的这么快!这么严重!
手术后重症监护室两天,出了重症到普通病房后一天24小时陪着。刚开始吃的很少,后面这几天胃口很好,比她妈妈吃的还多,看到她的情况恢复的这样子还高兴了几天,以为肯定会好的。但是慢慢的通过这几天在咱们吧里看了了解以后发现胶质瘤是目前还治愈不了的疾病,只能延长生存周期!一想到女儿以后的日子是有期限了我就忍不住流眼泪!为什么老天要这么残忍的对一个才6岁的小女孩子,宁可生病的是我,受罪的是我!
再后面就只希望病理结果好一点,通过治疗能尽可能的延长她的时间!可是老天爷还是这么残忍,结果出来医生说4级而且是胶质母细胞瘤!建议我们做基因检测!不知道接下来的路该怎么走了!#胶质母细胞瘤##胶质瘤#


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2022-01-22 18:33回复
    加油!听医生的


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2022-01-22 18:52
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      这个病不分年龄,不分老少,真的很难接受。耐心陪伴一程。


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2022-01-22 20:58
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        没办法,同命相连,我老爸刚确诊还不能手术!!!


        来自Android客户端4楼2022-01-22 22:22
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          弥漫中线。楼主,我不想说些没用的安慰话,我只能提醒你,这个病理预后差,少点遗憾。


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2022-01-22 23:12
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            加油 早日康复


            来自iPhone客户端6楼2022-01-22 23:44
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              脑干恶性胶母这个一般常规治疗预后大都不太好,可以做下无创声动力疗法尽量舒适多活


              IP属地:安徽来自Android客户端7楼2022-01-23 07:18
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                桥脑占位是世界难题,桥脑哪怕低级别胶质瘤进展都很快!放疗对弥漫性桥脑胶质瘤有一定的缓解作用!多陪伴,切勿相信声动力治疗,毫无医学根据!


                IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2022-01-23 09:00
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                  谢谢消灭哥,化疗是不是没什么效果?


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2022-01-23 09:04
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                    太黑了,病理居然不做h3k27m,还要多花钱做基因


                    IP属地:江苏11楼2022-01-23 23:50
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                      2022.1.25带着女儿的病理报告切片等到上海华山医院病理科会诊,交了4000多年后出结果。今天是我生日,希望女儿坚强一切都会好起来!


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2022-01-25 18:04
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                        加油


                        来自iPhone客户端13楼2022-01-25 22:36
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                          生死有命


                          来自Android客户端14楼2022-01-27 02:29
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                            我女儿十四岁二级从发现到走三个月。这可恶的胶质瘤最终还是没留住啊


                            IP属地:贵州来自Android客户端15楼2022-01-27 04:25
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                              多陪伴吧,听听医生中肯的建议,心态好点做好孩子坚强的后盾。同病相怜的爸爸祝福孩子越来越好!


                              16楼2022-01-27 13:56
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