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回复:记录下我6岁女儿的病情
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阿超
上校
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本来年前可以出院的,结果前几天拆线一拆就有问题了,一直一会发烧一会好,医生说伤口处有积液,不知道这种情况什么时候能好!真的希望她快点稳定下来好准备接下去的放化疗了!今天除夕,阖家团圆的好日子,我们只能在医院过了。祝大家新年快乐,身体健康!
IP属地:浙江
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17楼
2022-01-31 00:36
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会嗑瓜子的猪
新兵
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硼中子,是否可以期待?我妈开颅,两周还没完全清醒
IP属地:广东
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18楼
2022-01-31 05:56
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贴吧用户_5KEtSWS
上士
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请问在脑干上,怎么办?还有什么是基因检测?
IP属地:山东
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19楼
2022-01-31 18:31
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无事一身轻啊
大尉
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不要听信任何的说能治愈的 都是骗子
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20楼
2022-01-31 23:07
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noon蕊1982
下士
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一起加油吧,我儿子12周岁丘脑弥漫中线4级,现在术后6个月了,恢复的还不错,就是反应慢,北京上海我都去过了,没有好的治疗方案,就是常规的放化疗,现在我们只能做好心里准备,让孩子快快乐乐的没有遗憾,争取更多的生存时间,等待更有效的治疗方法
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21楼
2022-02-06 16:54
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阿超
上校
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2月6号,年初六,在医院住了23天今天终于出院了!但是出院之前医生找我们聊了一下,建议我们尽快到上面医院接受放化疗,中间说了一句话始终还是接受不了。虽然自己心里本来也清楚,但是从医生嘴里说出来的那种感觉就像是判了刑一样!心里又好痛好痛!不知道接下来该怎么走,只能尽最大努力听医生建议该怎么治疗就怎么治疗!希望时间过得慢一点!
期待硼中子治疗早日上线。我想问这个硼中子到底是不是真的?为什么今天问主治医生他说都没有听说过!按理别的科室的医生没有听说过也正常,但是问的是神经外科主任医生都不知道这个硼中子治疗方法!对于我们众多病患病友病人家属来说,真的希望这个消息是真的,如果是假的那真的连这点希望这点盼头都没有了。
IP属地:浙江
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22楼
2022-02-06 19:02
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阿拉贡大帝
大校
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这都是命,没办法
IP属地:陕西
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23楼
2022-02-07 08:00
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贴吧用户_a15tPQD
少尉
6
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如果我知道孩子是四级我会选择不给孩子手术,太遭罪了
IP属地:江西
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24楼
2022-02-07 10:13
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DTZWDE
上尉
8
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脑干区域结果都不好
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25楼
2022-02-07 11:16
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吴少伟520
中士
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加油!!!我老婆去年11月份手术,4级,现在放化疗中
IP属地:福建
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26楼
2022-02-07 11:23
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消灭胶质瘤吴
下士
3
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加油
IP属地:上海
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27楼
2022-02-08 07:42
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启晨崽儿
少尉
6
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我儿子也是12月份发病的。你家孩子现在什么情况了?
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28楼
2022-02-08 14:57
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阿超
上校
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2022年2月9号,带女儿到上海新华医院看病,这里的一个专家说我们胆子这么大,这种手术也能在金华做?当时我们是真的没得选择了都已经昏迷不醒了!要不然就算花再多钱也肯定带她去上海北京开这个刀!他看了核磁共振术前术后对比,说他肯定可以切的更干净,比现在效果更好!不管他说的是真是假,听到他这么说我们好后悔,狠对不起孩子!……
IP属地:浙江
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29楼
2022-02-09 15:47
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阿超
上校
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2022年2月10号,天气很好,久违的太阳终于出来了,在医院的小花园里逛一逛走一走!一直拉着我的手不肯松开!爸爸何尝愿意放手,真的希望可以一直拉着你的手在你身后陪伴你保护你!一定要坚强哦宝贝!!
IP属地:浙江
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30楼
2022-02-10 11:19
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阿超
上校
12
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再过一两天就要放化疗了。现在比较矛盾,从这段时间贴吧里看到的,有部分人放化疗效果很好,可以恢复到手术前的状态,也有一段时间的无进展期!也看到有部分人本来手术以后效果蛮好,放化疗了反应大,到后期甚至失语失明偏瘫等等!
我女儿目前就是手术后右手右脚稍微没有力气,前段时间讲话不太清楚现在有点沙哑,其他都还好的!我就是担心会不会放疗以后情况会变差?吧友们有放化疗后的情况可以说说吗?
IP属地:浙江
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31楼
2022-02-14 06:46
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