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记录下我6岁女儿的病情

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2021年12月底,本来乖巧可爱的女儿开始出现吞咽困难的情况,刚开始她自己是说喉咙里面有东西我们一直以为就是喉咙痛上火什么的,带到本市妇幼及中心医院两个大医院都不见好转。之前一直身体很好,感冒发烧都很少的。所以根本没有想到会是脑袋里面的东西引起的喉咙问题,直到2022年1月中旬偶尔出现头痛情况及无力再次去妇幼医院检查,到医院后女儿情况就已经不太好了,医生让她抬手抬脚,发现她右边手和脚无力,抬不起来。当场就告诉我们小孩子情况肯定不太好叫我们做了脑部CT,结果是叫我们转市里中心医院!如同晴天霹雳般根本无法接受这个结果,太突然了一直以为是喉咙发炎的小问题!那天不知道哭了几遍,后来马上转到中心医院做了磁共振检查确诊脑胶质瘤,因为转院路上就已经有点意识不清后来到了医院已经昏迷了经过抢救好了一些所以没有等马上晚上就手术了!已经没有时间没有机会给我们去更好的医院治疗的时间了!1月15号晚上10点40分!
这里有些想不明白的是为什么之前一直没有症状,直到有症状是一个月左右的喉咙痛(其实后面确证以后就知道不是喉咙痛,就是吞咽困难,胶质瘤的症状之一),为什么这一个月的时间就会发展的这么快!这么严重!
手术后重症监护室两天,出了重症到普通病房后一天24小时陪着。刚开始吃的很少,后面这几天胃口很好,比她妈妈吃的还多,看到她的情况恢复的这样子还高兴了几天,以为肯定会好的。但是慢慢的通过这几天在咱们吧里看了了解以后发现胶质瘤是目前还治愈不了的疾病,只能延长生存周期!一想到女儿以后的日子是有期限了我就忍不住流眼泪!为什么老天要这么残忍的对一个才6岁的小女孩子,宁可生病的是我,受罪的是我!
再后面就只希望病理结果好一点,通过治疗能尽可能的延长她的时间!可是老天爷还是这么残忍,结果出来医生说4级而且是胶质母细胞瘤!建议我们做基因检测!不知道接下来的路该怎么走了!#胶质母细胞瘤##胶质瘤#


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2022-01-22 18:33回复
    谢谢消灭哥,化疗是不是没什么效果?


    IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2022-01-23 09:04
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      2022.1.25带着女儿的病理报告切片等到上海华山医院病理科会诊,交了4000多年后出结果。今天是我生日,希望女儿坚强一切都会好起来!


      IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2022-01-25 18:04
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        本来年前可以出院的,结果前几天拆线一拆就有问题了,一直一会发烧一会好,医生说伤口处有积液,不知道这种情况什么时候能好!真的希望她快点稳定下来好准备接下去的放化疗了!今天除夕,阖家团圆的好日子,我们只能在医院过了。祝大家新年快乐,身体健康!


        IP属地:浙江来自iPhone客户端17楼2022-01-31 00:36
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          2月6号,年初六,在医院住了23天今天终于出院了!但是出院之前医生找我们聊了一下,建议我们尽快到上面医院接受放化疗,中间说了一句话始终还是接受不了。虽然自己心里本来也清楚,但是从医生嘴里说出来的那种感觉就像是判了刑一样!心里又好痛好痛!不知道接下来该怎么走,只能尽最大努力听医生建议该怎么治疗就怎么治疗!希望时间过得慢一点!
          期待硼中子治疗早日上线。我想问这个硼中子到底是不是真的?为什么今天问主治医生他说都没有听说过!按理别的科室的医生没有听说过也正常,但是问的是神经外科主任医生都不知道这个硼中子治疗方法!对于我们众多病患病友病人家属来说,真的希望这个消息是真的,如果是假的那真的连这点希望这点盼头都没有了。


          IP属地:浙江来自iPhone客户端22楼2022-02-06 19:02
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            2022年2月9号,带女儿到上海新华医院看病,这里的一个专家说我们胆子这么大,这种手术也能在金华做?当时我们是真的没得选择了都已经昏迷不醒了!要不然就算花再多钱也肯定带她去上海北京开这个刀!他看了核磁共振术前术后对比,说他肯定可以切的更干净,比现在效果更好!不管他说的是真是假,听到他这么说我们好后悔,狠对不起孩子!……


            IP属地:浙江来自iPhone客户端29楼2022-02-09 15:47
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              2022年2月10号,天气很好,久违的太阳终于出来了,在医院的小花园里逛一逛走一走!一直拉着我的手不肯松开!爸爸何尝愿意放手,真的希望可以一直拉着你的手在你身后陪伴你保护你!一定要坚强哦宝贝!!


              IP属地:浙江来自iPhone客户端30楼2022-02-10 11:19
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                再过一两天就要放化疗了。现在比较矛盾,从这段时间贴吧里看到的,有部分人放化疗效果很好,可以恢复到手术前的状态,也有一段时间的无进展期!也看到有部分人本来手术以后效果蛮好,放化疗了反应大,到后期甚至失语失明偏瘫等等!
                我女儿目前就是手术后右手右脚稍微没有力气,前段时间讲话不太清楚现在有点沙哑,其他都还好的!我就是担心会不会放疗以后情况会变差?吧友们有放化疗后的情况可以说说吗?


                IP属地:浙江来自iPhone客户端31楼2022-02-14 06:46
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                  2022年2月15号,元宵节!今天要做一个磁共振,希望都好好的!接下去就要放疗了!加油


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端32楼2022-02-15 12:54
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                    2022年2月16号,今天是女儿第一天也是第一次放疗,医生说用的是什么速锋刀,也不知道什么意思,有懂的吗给解释下什么是速锋刀!
                    第一次进去放很不配合,没做成功!本来五点多就能做完了好说歹说哄着给买玩具才同意再做,说要六个玩具。结果再轮到做好快八点了,好在看她没什么反应,继续保持哦!⛽️
                    质子放射治疗到底有没有效果,有做过质子的吗?


                    IP属地:浙江来自iPhone客户端36楼2022-02-16 22:40
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                      2022年2月22号,正月二十二,星期二。这么多2,真的是个幸福的日子,好事成双!愿女儿身体可以快点好起来,继续健健康康快快乐乐的陪我们生活下去!不求大富大贵只求身体健康平安顺遂!
                      回家正好一周了,特别想女儿,回来这段时间晚上睡不好,失眠多梦!好在和单位里面请了长假,再熬过几天就可以去上海陪你咯我的宝贝!爱你哦!


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端39楼2022-02-22 23:25
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                        好久没来贴吧了,最近女儿放化疗情况也很好,就刚吃化疗药第一天吐了一天,第二天吐了两三次后面就没什么大反应了,就是胃口变差了。也不知道是好是坏!看着现在女儿的状态只要带上帽子看不到头上的刀疤其实就和正常人一样,真的很好!如果这个胶质瘤可以和人类和平共处该多好,我也不想着消灭你,你也别再长大攻击我,可以一辈子相安无事那就好了!
                        看到女儿一天要吃这么多药好心疼!好几种药十几粒!老天爷开开眼,帮帮她吧!


                        IP属地:浙江来自iPhone客户端40楼2022-03-04 21:02
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                          今天问了医生要不要做一个核磁检查一下,医生说放疗完结了再做,现在做没有意义!你们也是这样的吗?也是放疗全部做完了才检查的吗?
                          我的理解是现在已经做了十几次了不是应该检查一下看是否放化疗有效果,有没缩小或是没变化什么的,如果没效果没有缩小不是可以换治疗方案方法吗,为什么现在做是没有意义的呢。


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端41楼2022-03-06 10:47
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                            很长时间没来贴吧了,女儿最近情况不错,能吃能睡能跑能跳的!看到女儿最近的情况人都开心了许多!
                            同样是替莫唑胺,都是国产为什么交宁比蒂清贵这么多呢?上海医院开的一直是交宁,3月初疫情不严重,想着回老家看看走特病开这个药能不能开,结果老家医院没有交宁只有蒂清的!医生说里面成分一样药效也一样所以开了一些,但是只能开三盒!对比了一下,都是20mg的老家医院开的蒂清是5颗装的,自费一盒是262,两盒10颗价格是530左右,上海开的交宁10颗一瓶价格是1190,价格相差一半还要多,如果走特病开相差的更加多!有点想不明白!
                            本来想着吃完回老家再开的可以省一些,结果这疫情严重了,回家要隔离,而且往上海寄快递也很麻烦好多快递不收,所以只能继续吃上海的交宁了!咳……


                            IP属地:浙江来自iPhone客户端44楼2022-03-16 17:11
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                              上海的疫情也越来越严重了,前两天医院封了两天说排查,还好是女儿每周休息的那两天,也算没影响女儿的治疗。今天我们对面的小区说有一个确诊的也全部封了!这疫情怎么会越来越严重的呢,而且是越来樾近的感觉,希望快点过去吧,要是影响女儿到医院治疗那就很麻烦了!🙏🙏


                              IP属地:浙江来自iPhone客户端48楼2022-03-23 06:41
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