大学的时候认识了一个病友大哥给我推的，甚至第一次买身体乳和甘油是大哥给我买的，感谢他一辈子，那大哥现在基本都好了，就是皮肤看着有点黑 1.身体乳淘宝搜凡士林（别买那种十几块的便宜的，我试过，不行，就这种几十块钱的，找那种有烟酰胺亮白的） 2.甘油我一直用的这家的，然后他家的甘油有两种，一种是不太油的，一种是油的，我比较喜欢油的吧，然后抹了晾自己几分钟也就干了 3.我的涂抹是先抹甘油，后抹身体乳，因为先从胳膊开

其实都是鱼群族的，没必要遮遮掩掩的了。我小时候就有鱼鳞病，也好像是蛇皮病吧。不知道是天生的嘛，还是我妈说的生病后打针后就有了呢，不过我们都还活着就是最好的了吧。 结婚前我也是自卑心大的很哦，那时候我老婆也没有嫌弃我，现在我都几个孩子了，儿女都有了。这一来啊，几十年了，每年秋天凉了鱼鳞就开始泛滥成灾了，一点也不舒服，看着也烦。2024年底也就是年前我在贴吧看见鱼友们用的一些护肤品，简单也便宜，我就在拼多多

基因编辑技术（如CRISPR-Cas9）在治疗遗传性皮肤病领域展现出巨大潜力，鱼鳞病作为一种主要由基因突变引起的皮肤疾病，理论上可能成为基因编辑的适应症之一。以下是详细分析： 1. 鱼鳞病的类型与基因基础 鱼鳞病是一组以皮肤干燥、鳞屑为主要特征的遗传性皮肤病，具体类型包括： - **寻常型鱼鳞病**：最常见，由**FLG基因**（编码丝聚蛋白）突变导致，影响皮肤屏障功能。 - **X连锁鱼鳞病**：由**STS基因**（类固醇硫酸酯酶）缺失或突变引起，导致

本人于2016年去北京张建疗法治疗过。当时身上起皮，脸上也有一些，很自卑。去过三甲医院，医生说不用治疗，抹点护肤品就可以了。只是当时年龄小不懂事，还是硬让我爸带我去。去了之后就是用个汗蒸箱给你熏蒸，汗蒸7天，一天2次，一共14次，花了4000多。当时当然有效果了，身上麟屑也掉了。可是还要买他们的天价护肤品，我当时买了一大特。两瓶1000ml，1480元。回家也用了。但是身上不及时洗澡搓皮依然会复发。后来也因为经济原因，在网上

河北保定，92年的，183/140，想找一个女鱼友一起过日子，不要孩子的考虑我一下，离异过前任接受不了，所以不想再找正常人了，接受异地的，可以过去生活，真心找。不是骗子，这是小号，大号认识的人比较多，保护下个人隐私。

广西玉林人，00后，男这个状态是2025年2月1号的，冬天真的好难受啊，好自卑想求助一下网络，有女性鱼儿吗想互相交流认识一下

有没有人用过，最近想去看看！大家有什么看法，或建议

鱼鱼们，替你们考察过了，海南真的是鱼儿的天堂。 12月21-24号在海南，三亚和海口都去了，碰巧这几天海南也降温，但温度还是在20度左右，哪怕这样只停留了短短的四天，身上皮肤的状况也改善了不少。如果天气回暖，待上半个月，相信皮肤又会恢复到夏天时的状态。 以后有机会，一定要去海南生活。

开个帖子，大家交流下用啥护理有用，或者能减轻的各种办法

今天是用药22天了，加油！

本人于2016年去北京张建疗法治疗过。当时身上起皮，脸上也有一些，很自卑。去过三甲医院，医生说不用治疗，抹点护肤品就可以了。只是当时年龄小不懂事，还是硬让我爸带我去。去了之后就是用个汗蒸箱给你熏蒸，汗蒸7天，一天2次，一共14次，花了4000多。当时当然有效果了，身上麟屑也掉了。可是他们还要买他们的天价护肤品，我当时买了一大特。两瓶1000ml，1480元。回家也有了。但是身上不及时洗澡搓皮依然会复发。后来也因为经济原因，在

老马入和、医用甘油还有维生素E乳还有开塞露。是不是买了医用甘油就不需要在买开塞露了。还有没有别的或者注意事项

图片中一张是3 4年前，一是张现在差不多的状态，其实一年多两年就可以达到了，但是想要在精进，太难了，而且严重意味着长得快，现在没别的办法，最希望脸和手关节一些部位能够再好一点，或者长得慢点，拖长个两三天的状态，没有什么能希望的了，都是不如意和烦恼，枯燥不变的生活什么时候能改变呃

真的想结婚了，来个真的友友。私

这次暑假有空回国，顺带做了基因检测。检测机构是华大基因。在此发布下我和父母的基因检测的结果。同时把我以前写的鱼儿结婚须知的内容重新编辑下，毕竟当时写的非常早，很多资料不知道，也不清楚。同时希望1-3楼空着便于我后续补充，有问题的请另外开楼便于我回答。 同时这次帮我抽血的华大基因的当地工作人员给出他自己的微信号，有问题的可以问他，需要基因检测或者其他项目如产前无创基因检测的他可以联系你当地的华大基因的工

27了还没结婚的有吗. 不想让孩子跟我一样。

我的宝宝上个月刚出生，因为全身又红又肿在保温箱里就治疗了一个月，通知可以接回家的时候医生说宝宝是先天性鱼鳞病，我们也上网查发现这个病根本无法治愈 宝宝还这么小，我和我爱人都没这病，宝宝为什么会有的呀，接回来的每一天 宝宝的皮肤都是脱落又长出来，脱落又长出来，我们都绝望了，等到他读书接触的人越来越多，我都能想到他面对别人异样的目光 内心会多么的无助和自卑， 有好心人能和我说说下这病该用什么药和哪些要注意

先自我介绍一下，我是一名受鱼鳞病困扰三十多年的患者。据我父母描述，在三四岁以前，我的皮肤非常好，又嫩，又白。可是在我四五岁左右，突然身上皮肤长出了鱼鳞纹，夏天皮肤要好点，一到冬天，就整个秋裤里全是皮屑。尤其双腿双臂，干的吓人。又黑又干。还有腰部，也是黑的，干的。整个人只有胸口一小块皮肤是正常的。 这个病，给我造成了太多伤害，尤其是心里伤害。吃了很多药，找过很多专家，都束手无策。都说鱼鳞病是染色体出

大家好，我是鱼儿爸爸，媳妇正常！今年28岁，应该是寻常型。遗传我的妈妈，听我爸妈说我8个月的时候开加重，两三岁就很严重了，小时候农村没条件洗澡，秋冬到过年洗澡不超过十次估计，每次洗都是在大缸里面泡三四个小时，然后猛搓！，，，， 我女儿三个多月时发现小肚子有几个亮灰色的小点点，零零散散，都没有挨着，现在快4个月了，感觉侧胯两边好像有张了一些小点点。肚皮上好像也有两三个小点点，腿上好像有一两个小点点。胳膊目

，鱼鳞病也28年了，家里人的看不起同学的嘲笑朋友的嫌弃，自卑懦弱，没自信没尊严！什么没经历过，听说有人治好了2年没复发，明天就试试，

网上说的用尿素维E乳液和维A酸乳膏1:1混匀有用吗

一个关于鱼友结婚的调查,不知道大家有没兴趣参与啊~

有没有可以谈心的 难受这辈子就不用结婚了么

有在海南的鱼儿吗，冬天怎么样，如果有机会，也好想去海南生活

求方法，，

那些卖高价的护肤品。动不动一套产品几百几千。你们或许觉得没什么。但是你想想，他整出一些概念糊弄你。你的鱼儿兄弟说，医用纯甘油和老马这种都是超强保湿剂，只要不是板层大苞型的都可以护理成正常人那样。结果呢，这些卖药的说什么个人体质不一样，试用不同的护肤品，终极目的就是让你心里不踏实，然后引导你买他自己生产的高价护肤品。家里面做点小生意的都知道，护肤品这玩意成本都极低，卖的价格却有天壤之别。你想想，他拿

我想告诉你们，鱼鳞病只要不是最严重的那种类型。用医用纯甘油或者老马入和就可以解决，不要相信贴吧里面的那些骗子，他们都谎称自己或者身边人有鱼鳞病，然后诱骗你们上当，最终让你们买他们的高价护肤品，或者一些别的药。不要以为几百块都是小钱，有那几百块干什么不好，干嘛要给骗子呢

我这个是鱼鳞病吗

这是鱼鳞病吧？我还有荨麻疹牙髓炎近视鼻炎，肺还不太好一到冬天就经常咳嗽。搞不懂为嘛那么多吧友为什么会那么悲观。生活那么美好，享受就好何必在哪儿怨天尤人自找烦恼呢？再说了这东西也没什么见不得人的呀，我还经常闲着没事就露腿给朋友看一下，恶心一下他们

本人是宝妈，有轻微的鱼鳞病，只有小腿有，儿子一岁显病，全身都干，脸部和小腿最严重，求各位大神指点一二，怎么护理？还有就是他这种情况会不会越大越严重，坚持护理涂润肤霜的话会不会减轻？不过这一年来我都有给他护理，但是好像并没有什么效果！#鱼鳞病#

大家好，我今年37岁，男，自小患有全身性的鱼鳞病，已结婚2年，爱人正常。现在计划要小孩，但又担心遗传给小孩，遗传虽有一定几率，但仍不敢赌，我不想自身经历过的让后代再次经历一遍。所以我现在笃定要做第三代试管婴儿，现已走访咨询了湖北几个医院，如同济、协和、十堰人民医院，我把我自身情况和我所咨询到的内容用文字在此表述出来，因为心中仍有疑惑和担心，所以大家有类似情况可以互相交流一下。 （一）家族情况 如上图，父

四个月女宝宝发现腿上有如图一块块，颜色加深，边缘有皮屑翘起，摸起来硬一些，孩子父亲有鱼鳞病。如果是，四个月就开始发病，我现在真是每天心如刀割。不知道该怎么去接受。。

有没有小伙伴体检显示癌胚抗原和鳞状细胞癌相关抗原比较高的呀？不知道是不是鱼鳞病的原因导致的

山西临汾人，目前在北京读书，男，00年的，这个是2024年2.7号的状态，冬天真的好难受，想求助一下，大家有没有什么有效的护理方法（适合北方的）

我是全身鱼鳞病，我现在的步骤是1.前期先搓澡，泡，三四天泡一次，一次两三个小时，先把死皮尽量用指甲扣掉，直到皮肤不那么难看（这个步骤我持续了两个月） 2.两天冲一次澡，然后用0.025％维A酸乳膏，和10％尿素维E乳涂抹全身，时间两个星期，目的是软化角质（过敏立即停止用药，改单用人表皮生长因子凝胶加身体乳） 3.两天冲一冲澡，然后用人表皮生长因子凝胶加10％尿素维E乳两个星期走修复路线，依旧是全身涂抹 4.人表皮生长因子凝胶加

帮忙说说那边的情况，我浙江人，有明显干燥，太孤独了，想换海南去试试。不知道有没有鱼友转到海南的，情况如何，盼望分享一下！

图一2024.5.24拍的，图二(加油干)2024.7.9拍的，8个月前的图在第一个贴里。全身皮肤滑滋润了，毛囊角化、干裂、老人手，好了5成左右。8个月的时间，方法主要是吃素、跪诵《地藏经》、施食、烟供、偶尔火供。越来越好！坚持！

加油鱼友们，生活是美好的，我们是不幸的又是幸运的，比我们严重的也有，比我们可怜的比比皆是，心态要乐观，随缘，努力赚钱，经济上去就没有啥问题啦！祝各位经济自由，选择自由，顺风顺水顺财神

因为这个病是基因问题导致的，目前的医学还无法治愈～但是可以通过科学手段避免传给下一代。 首先要先通过基因检测确定致病基因（现在普遍降价了，收费5000以内） 如果年轻，可以先尝试自怀，然后在怀孕11-13周通过绒毛膜穿刺，或者19-21周通过羊水穿刺来判断胎儿是否遗传了致病基因。费用5000-8000 如果年龄偏大可以通过三代试管，花费比较多，5万起，根据待检测的胚胎个数价格递增，上不封顶～ 根据我的了解，因为寻常型鱼鳞病因为致病位

累了，真的累了，这样活着的人生我实在提不起兴趣

在三亚呆啦三年了、不需要护理已经好了！很久没来小🐟吧啦、今天无意看到很多🐟友发的帖子看到很难受、毕竟大家基本上小时候的经历都一样、异样的眼光、不自信、自卑。

患鱼鳞病第28年了，从出生几个月开始患鱼鳞病到现在，从起初的肚脐眼四周到现在除了脸上没有鱼鳞病，身体的其它部位全是鱼鳞病。 很羡慕那些皮肤好的帅哥，皮肤白白的，非常好看，桃花也多，28岁了连个女朋友也没谈过。 28年了，真的28年了，我28年的朋友总共不过一个。哪有如今难过。唉，苦难也是礼物，或许你会笑着说，不过是鱼鳞病罢了，算什么苦难，可你又怎懂满身鱼鳞病的悲哀。

我看有些人好像是天天洗，又好像也是一个星期洗一次左右。我们这个皮肤支持我们天天洗这个澡吗？

各位病友好，请问你们都是什么时候发病的，是从小就有吗

大家好，我是00后从小就有鱼鳞病一直没发根治，很自卑，