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慢性胰腺炎之路(无法确诊,无法工作)

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吧里有急性胰腺炎的,胰腺癌的。我来说说我的经历吧,慢性胰腺炎未确诊,但是每天疼痛,人很虚弱,现在已经无法工作了,一个31岁有家庭,有一个两岁小孩的男人,突然告诉你无法工作,但是不会死,只会慢慢折磨消耗你是什么感觉?家人不理解,社会不理解,医生不理解那是什么感觉?
我永远都记得这个日子2016年12月5日(星期一),那天的午饭和晚饭都是在外面吃的,午饭过后十分钟内拉了两次肚子,恶臭,水面漂浮油脂,晚饭过后有点腹痛,这种腹痛的位置和感觉是很少出现的,但是又有点熟悉。
第二天头很晕,人很虚弱,按经验应该是感冒了,胃肠型感冒,买了藿香正气水和999感冒灵,其实当时已经能感觉到腹部胀痛和腰背酸痛,但是当时我心里想的全是老婆儿子,人有点小病那太正常了。吃了感冒药,没有一点好转,中午吃了公司的午餐,没有腹泻,我还记得两年前,当时一个月的持续腹泻,大部分都是公司午餐之后,也有腹痛,从来没有的腹痛,左上腹针刺样的疼痛,但是用手按不到,那时候做了胃镜和肠镜都没有问题,后来断断续续有腹泻,但是没有腹痛。今天晚上打嗝很厉害,怎么都控制不住。
2016年12月7日,半夜躺在床上左上腹刺痛,坐不住了,想起母亲患有慢性胰腺炎胰腺钙化,我马上去医院做了上腹部ct平扫,没发现问题,但谁能想到后面三个月我做了5次ct呢。


IP属地:江西来自iPhone客户端1楼2017-03-05 18:16回复
    2016年12月10日星期六,自己吃了几天感冒药没什么效果,去了社区医院,挂吊瓶了,开始感觉到人虚弱的越来越严重,做点事情就很容易累,不知道为什么。
    2016年12月11日星期日,今天带宝宝去看了爷爷奶奶,晚上肚子疼了,这次疼的更不一样,除了左上腹之外肚脐周围也开始疼了,本以为大便之后就不疼,哪知道排便之后疼的更厉害了。半夜又到医院急诊,全腹部ct平扫,没查到问题,回家了。


    IP属地:江西来自iPhone客户端2楼2017-03-05 18:23
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      2016年12月15日 星期四,我住院了,一个江西南部的三甲医院,医生很好姓谢,给我开了胃镜 肠镜 和 全腹增强ct。结果出来了,胃炎十二指肠炎 幽门螺旋杆菌,医生很不屑,觉得没啥问题,我很惊讶也很恐惧,血淀粉酶正常65,因为现在开始我已经是持续疼痛了,每一天我忙完公司的工作,就跑到医院,希望有一个结果有一个交代,有一个了断。
      2016年12月22日 由于肚脐周围疼痛厉害,怀疑小肠问题,我和父亲到省城做小肠镜的检查,到今天我已经吃了差不多一周的稀饭了,小肠镜检查没问题,回家了,我记得那天离开医院的夕阳,好美,只要人没问题,什么都在,回家。


      IP属地:江西来自iPhone客户端3楼2017-03-05 18:33
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        2016年12月23日 回到家里医院,医生开了半个月的四联疗法,出院了,我想吃完半个月的药就能够好了吧。


        IP属地:江西来自iPhone客户端4楼2017-03-05 18:40
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          2016年12月30日 艰难的吃了一周的四联疗法后,每天持续的疼痛,但还在辛苦的支撑工作,自己已经无法去描述疼痛到底是怎样痛了,因为整个腹部都是痛的。四联疗法(标准的四联疗法 阿莫西林 克拉霉素 枸橼酸泌钾 奥美拉挫),同时,已经吃了半个月的稀饭了。
          2017年1月7日 终于吃完了半个月的四联疗法,但还是持续疼痛。我重新关注当初因为妈妈胰腺炎进的慢性胰腺炎QQ群。我开始越来越发现我可能就是慢性胰腺炎,准确的说应该叫做特发性慢性胰腺炎。我去了医院,检测的血淀粉酶和尿淀粉酶,尿淀粉酶504超标一点。这天我重新住院了,因为我只有107斤了,三个月前是120,半年前是130。住院输液葡萄糖和氨基酸,谢谢医生,自己想怎么治疗都听我的,谢谢 谢医生。上腹部增强核磁共振mrcp正常,医生确定胰腺没有问题,我是神经问题,给我开了黛力新。家里人觉得我胡闹,可我还在上班,没有请假,只是抽空输液,希望可以控制住疼痛,但是不行。


          IP属地:江西来自iPhone客户端5楼2017-03-05 19:12
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            楼主继续,我与你发病时间只差一天,我是2016年12月6日晚上睡觉,突然感觉右上腹疼痛明显,12月7日午饭后恶心,心慌,心口窝胀痛不适的,详情见我的帖子——《我的胆源性慢性胰腺炎》记录一下治疗恢复过程,希望能与你交流一下


            IP属地:黑龙江来自手机贴吧6楼2017-03-05 19:18
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              2017年1月10号 长时间的疼痛,虚弱,虽然人还有105斤,但是身上自己没有什么肌肉了,脂肪和肌肉慢慢消耗了。最让人悲观的是,一个月的稀饭馒头,疼痛没有一点控制,我该如何是好。
              这几天找个三个专家,三个三甲医院的消化科主任我都找过了,结果就是胃肠功能失调,说白了就是神经病,但是有一个主任对我说,年轻人,我不是认为你有神经病,我是怕你以后会得神经病,我想是啊,说的真好,长时间的疼痛,人难道不会得神经病吗?一次一次的希望,一次一次被破灭,尝试了很多的方法,中药 消化酶 稀饭通通没用,持续的疼痛。
              2017年1月22日 谢谢谢医生,同意按照胰腺炎来治疗,我第三次住院了,输液项目是葡萄糖 半拖拉错和泵入奥曲肽。


              IP属地:江西来自iPhone客户端7楼2017-03-05 19:36
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                2017年1月26日 大年29 快要过年了,出院了,但是四天禁食禁水加泵奥曲肽,症状却没有丝毫缓解,只是体重已经跌破100斤了,后面发现想要增加体重简直不太可能。这时的非常茫然,因为已经基本上无法正常生活了,白天会有8个小时以上的时间疼的很难受,人疼的时候能吃进去东西吗?至此,已经尝试了所有的方法希望能不疼,但是没有办法,明天就要过年,但是我很清楚,我已经被判了死刑了。因为现在我已无法工作。不能吃东西,失眠,疼痛,虚弱,无法工作,生活勉强可以。无法工作意味着我的小家庭的破裂,也意味着另外两个家庭的破裂,意味着我将承受巨大耻辱和自卑去生活,而我,还能活着吗?


                IP属地:江西来自iPhone客户端8楼2017-03-05 20:11
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                  2017年2月3日 年终于过去了,作为一个吃稀饭都会疼的人来说,要过完这个年要多么艰辛,老婆家就吃了五六顿,每一口都是疼痛的,真的是疼痛的,但是不吃能解决问题吗?稀饭我依然会疼啊,有时候真想问问老天,到底想怎么样啊?


                  IP属地:江西来自iPhone客户端9楼2017-03-05 21:24
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                    2017年2月20日 我正式停工请假了,和爸爸一起去了上海,长海医院 肿瘤医院 上海十院。在上海呆了一个礼拜,我从没有这么久单独和爸爸在一起,18岁之前爸爸没有在家待超过一个礼拜的,在上海这个礼拜,虽然求医不成,但心存感激。只是无数个饭点的疼痛,让人变得麻木了。感谢上海十院的申教授,你说人只吃稀饭是不会死的,你是我迄今为止唯一一个说胰腺炎的医生,只是禁食禁水我都无效的情况下,我真不知该如何救自己。感谢那位上海病友,希望你可以康复。


                    IP属地:江西来自iPhone客户端10楼2017-03-05 21:33
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                      迄今为止,从12月5日到2月25日 我做了四次ct,两次核磁共振,无数次的血尿淀粉酶,只有淀粉酶稍有升高。咨询了本市三位三甲医院的消化科主任,到了上海长海,上海肿瘤胰腺科得到的回复都是,我觉得你没什么问题,我认为你是功能性的,需要给你开药吗?


                      IP属地:江西来自iPhone客户端11楼2017-03-05 21:47
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                        每个人,在世界上都在走一条自己的路,有的时候要选择走哪条路,有的时候前面没有路可选。。。


                        IP属地:江西来自iPhone客户端13楼2017-03-05 22:12
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                          我爸也是慢性胰腺炎 经常肚子疼 看着真难受


                          来自Android客户端16楼2017-03-09 18:10
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                            广州 中山大学第一附属医院,做了超声内镜,结果是胰腺回声欠均匀。医生说这种情况也没有好的办法,内科治疗无效,外科手术不可能。让回家休养。踏上回家的旅途,和老爸一起,难以言表。


                            IP属地:江西来自iPhone客户端18楼2017-03-09 21:31
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                              从广州回家,好久没有陪孩子了,今天陪他去游乐园,他好开心,我也好开心,可是上腹痛还在持续,喝了几个月的粥,禁食泵奥曲肽,依然没有用。儿子你可知道,爸爸坚持的很辛苦。


                              IP属地:江西来自iPhone客户端19楼2017-03-10 22:24
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