相信每一个来这个贴吧的人都没想过自己的孩子会得这个病，我们从十一回老家发现小腿处有肿块到现在确诊为腺泡型的横纹肌肉瘤，经历过一系列痛苦复杂的心态变化，现在在上海复旦儿科医院接受治疗，这几天做了些检查，暂时没发现转移，但腺泡型的又是长在脚上的横纹肌肉瘤，医生都说预后很差，很容易复发，宝宝这两天又得了支气管炎，化疗又被推迟，还一直没有治疗，心里非常焦虑。
我们这医生的建议方案是化疗-手术-放疗，想问问吧里有没有得我们这一型的朋友，你们的治疗方案是什么？效果如何？另外有多少人去做了质子治疗的，效果好不好？
希望每一个得这病的家庭都能坚强面对，克服疾病