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多形红斑患病4年,下面是我患病的经验

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本人患病4年,不分季节,长期复发,我深深的知道此病的痛苦
病情描述:
刚开始可见小水泡,3到4天变成直径1公分大泡(没抓烂),10天之后直径有5公分左右大泡(这个时候已经抓破了)溃烂,大概20天左右,溃烂处从中间变色(我感觉是自愈了),颜色黑色,触摸不疼,但溃烂处边缘隆起一圈,逐渐向四周扩散,直到溃烂处隆起边缘消失(时间没法计算,每处都不一样),患处痊愈。(我口腔,嘴唇也有,满嘴都是,靠喝稀饭度过1个月左右)
治疗过程:
一开始当成小病对待(长在双手背面及右腿外侧共3处),去医院,医生简单开了些药(主要都是清热解毒的,药简单,钱挺贵),临走嘱咐一句(药吃完,再过来看看),吃药一周,病情加剧,有回医院,医生让化验血常规,化验单拿到后,医生说(一切正常),又开药(还是清热解毒的,药简单,钱挺贵),吃药一周,病情没控制住,再次去医院,医生让做(大生化),化验单出来,一切正常,没毛病,但病情得不到控制,当时医生告诉我,江苏省苏州市第一大学附属医院看看,他这看不了(我当时在江苏省苏州市吴江市人民医院看的),我听医生这样说的时候,我都傻掉了,因为当时患病处,又疼又痒,睡觉时被抓破了,烂了一大圈,自己看的都害怕,现在医生又说看不了,对于一个都30岁的年轻人(长这么大没去过医院)来说,就像晴天霹雳
以上是 我4年前,刚患病,第一次看病的情况
后续,就重复以上的环节
就医医院:
去过的医院有(安徽,江苏,北京,陕西)
其中江苏省去的医院最多(我在江苏上班),安徽去的医院有4家(我是安徽人),北京看病待了2个月,医院去了不少,病情没好转,还加重了(医生开的药基本上都是激素,常有的是甲泼尼龙片,雷公藤片),体重从126斤增加到140多斤,患病处从双手背面及右腿外侧共3处,发展到只有脸没长,其他都长过
现在情况:
看照片(有问题留言)
以上 的每个字都是我敲出来的(本吧也我建的)
QQ:303926704






1楼2017-01-11 20:11回复
    各位患友,要相信,坚持就是胜利,我也绝望过,但还是咬牙挺过来了,不为别的,因为自己还被人牵挂着,心里还有牵挂着的人
    坚持


    3楼2017-01-12 08:57
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      前面是绝路,希望在转角
      近期感觉不错,中药还是不敢停的,继续喝下去
      这几天感冒了,咳嗽的不要不要的,吃了点阿莫西林和止咳糖浆,今天好像有点好转
      即从生病后,吃药吃的身体差了很多,温差稍微变化点,肯定感冒
      不管怎样,日子还得过,病还得看,中药还得喝啊
      我相信
      前面是绝路,希望在转角!!!


      6楼2017-03-31 08:32
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        目前很稳定,停药有2个多月了,身上没复发出现新的,希望这次可以彻底根治,用5年的患病经验总结一下,就是复发太让人痛苦,感觉各大医院的西医和中医治疗方法都相似,主要还是看个人体质怎样,看病吃药,体质不同,结果也不一样
        自从建贴吧后,留了WX号,病友也聚集了很多,每个人的患病处都不是很相同,这应该和体质有关系,所以,看病的同时,增强体质也很重要的
        虽然这病很可怕,但自己也要有信心,我曾经也绝望过,放弃过,后来想想,就算不为了自己,也要为家人坚强下去,坚持总会有希望
        我做过饮食记录,针对我个人的情况,大家做个参考,我不能吃 羊肉 牛肉 狗肉 鹅肉 海鲜类 酒 只要有吃,就会出现复发情况
        有问题 加WX 13063338235


        20楼2017-10-25 16:44
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          前面绝路,希望在转角
          停药快三个月了,目前没出现新长的,说实话,心里还是有点不安,看病都五年了,这次是最有效果的一次(西药激素伤身体,就算有效果,停药一个月,也会再次复发)
          个人觉得,第一:找对的医生生。第二:遵医囑。第三:忌口。第四:生活规律
          都说久病成医,是有点道理的
          如果到今年,年底没复发,根治应该是有希望的
          前面是绝路,希望在转角


          来自Android客户端22楼2017-11-13 17:47
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            停药三个月,又复发了
            三个月内,没吃任何药物,生活作息和饮食也没改变什么,这次复发开始前,有吃过一次火锅(只是吃了点素菜),现在大面积的出现,手上和身上的已经溃烂,口腔也出现溃烂,目前没开始用药,准备坚持一段时间,继续喝中药
            这几年来,中药都是有效果的,但不出现新的患处时,停药后,就会再次复发,但每次中药效果都不一样,复发时间有长,有短
            我觉得这病,根治希望不大,只能靠药物控制,但不管怎样,也要有信心,也许没碰到好的中医,也许随着时间,会自然根治,说不定吧
            还年轻,总得找个理由坚持下去


            来自Android客户端25楼2017-12-30 16:51
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              如果有病友想加WX 在一起讨论病情,请加wx号:FangKong8235


              来自Android客户端27楼2018-01-04 10:31
              收起回复
                13063338235这个号加不了微信了,如果要加微信,wX号:FangKong8235


                来自Android客户端52楼2018-08-14 11:17
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                  那你会复发吗?
                  我这是一年四季,不停的复发


                  来自Android客户端56楼2018-09-18 18:05
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                    有希望了,七年,终于熬到头了


                    来自Android客户端86楼2019-08-03 10:14
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                      皮肤病,靠眼睛看,没办法确定的,我当时做了病理确诊的


                      来自Android客户端88楼2019-08-11 18:13
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                        症状轻的话,找医院让医生看看


                        来自Android客户端89楼2019-08-11 18:14
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                          有需要的病友,可以留言,或者留下联系方式,大家交流交流


                          90楼2019-08-13 11:39
                          收起回复
                            加我号码,就是微信啊


                            来自Android客户端94楼2019-10-09 07:06
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                              口腔,全身上下,除了脸上不长,都有的


                              来自Android客户端104楼2021-09-18 11:08
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